El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune que afecta principalmente a mujeres en edad fértil, lo que supone un desafío para su manejo durante el embarazo y la lactancia. De cada diez personas que padecen lupus, nueve son mujeres. El lupus es una enfermedad autoinmune en la que el cuerpo cree erróneamente que debe ‘atacar’ a las propias células. Debido a esto, se pueden presentar toda una serie de síntomas, que son muy variables entre personas. Se manifiesta alternando periodos de mayor actividad o más síntomas con otros de inactividad.
Este artículo aborda cómo conviven el lupus y la lactancia materna, ofreciendo información valiosa y recomendaciones para pacientes y profesionales de la salud. Quiero aprovechar este día para reivindicar una mejor atención durante durante el puerperio a las personas con lupus.
Consideraciones Iniciales sobre Lupus y Lactancia
Es fundamental entender que el éxito de la gestación en las mujeres con LES depende en gran medida de la evaluación preconcepcional, junto con el seguimiento prenatal en unidades prenatales y multidisciplinarias (reumatólogo, obstetra y matrona). Las tasas de exacerbación (aumento de gravedad) de la actividad del LES durante el embarazo pueden llegar a ser del 60 %, sobre todo en las pacientes con enfermedad activa en el momento de la concepción. Un control adecuado de la actividad de la enfermedad antes y durante la gestación es esencial para reducir las complicaciones materno-fetales.
Cuando yo pensaba “daré lactancia si puedo” no lo decía por si tendría o no leche, ni dudaba de si mis pechos tenían el tamaño correcto para amamantar a mi hija. Dos cosas me preocupaban especialmente en relación a la lactancia. La primera, es si podría coger a mi hija en brazos. Si mi brazos aguantarían más de 3 kg de peso en brazos para poder amamantarla. Si aumentaría mi fatiga o si aguantaría el dolor del roce de su cuerpecito con mi piel castigada por la enfermedad. La segunda es si la medicación que tuviese que recibir me permitiría amamantar.
Al poco tiempo me encontraba en un box del hospital de día y era capaz de sostener a mi hija con el brazo en el que no llevaba la vía de la medicación. Quería y merecía estar sana, pero consideraba que mi hija también me necesitaba.
Medicación y Lactancia: Un Equilibrio Delicado
Ser madre con una enfermedad autoinmune. Cuidados matrona. Clínica Universidad de Navarra
Cuando tienes que tomar medicamentos y amamantar te das cuenta de que no hay suficiente investigación sobre esta compatibilidad. En uno de los cambios de medicación por mi tratamiento de lupus, no acepté el “no hay datos suficientes para poder ofrecer su seguridad”. Investigué por mi cuenta la evidencia al respecto y los estudios que se habían realizado, pregunté a otros profesionales con conocimientos y actualización suficiente y dialogué con los médicos. Con todo esto, mi decisión fue la de continuar amamantando a mi hija durante más de tres años. No puedo decir que no tenía miedo, porque nadie me ofrecía un 100% de seguridad.
Como decía al inicio de este post, no hay dos lupus iguales, no habrá dos situaciones iguales, por lo que es siempre importante informarse en cada caso de manera individualizada con el equipo médico especialista.
Entre los fármacos seguros durante el embarazo destacan la hidroxicloroquina y la azatioprina. Por el contrario, fármacos como el metotrexato, la leflunomida, el micofenolato de mofetilo y la ciclofosfamida están contraindicados por su potencial efecto tóxico sobre el feto.
Protocolo de Asistencia y Tratamiento Durante el Embarazo
En el presente artículo se expone el protocolo de asistencia y tratamiento a las pacientes con LES durante su embarazo, seguido en la Unidad de Lupus y Embarazo del Hospital de Basurto. El objetivo es reducir la frecuencia e intensidad de las agudizaciones del LES durante el embarazo y de las complicaciones fetales, con el fin de mejorar la tasa de nacimientos.
Material y Métodos
Se trata de una unidad multidisciplinaria, que ha unificado las visitas de las pacientes, al obstetra y al reumatólogo, así como la analítica y otras exploraciones complementarias solicitadas en cada ocasión. A esta unidad acceden las pacientes atendidas en las consultas del hospital, en su gran mayoría. Se expone la utilidad del eco-Doppler de la arteria uterina y la ecocardiografía fetal, el plan de visitas y el tratamiento seguido en cada caso.
Resultados
Se ha atendido a 35 mujeres con LES, que han tenido un total de 66 embarazos, de los que 46 fueron atendidos en la unidad, con 40 hijos nacidos sanos (87%) y 6 abortos (13%). Nueve de estas mujeres tuvieron 20 embarazos antes de acudir a nuestra unidad, con 5 hijos sanos (25%) y 15 abortos (75%).
A la unidad acceden fundamentalmente las pacientes procedentes del Área Sanitaria de Bilbao y el 11% de los hospitales de las proximidades y de consultas extrahospitalarias. En este tiempo han sido atendidas pacientes con diversas enfermedades autoinmunitarias, como LES, lupus cutáneo subagudo, lupus discoide, síndrome antifosfolipídico primario, enfermedad mixta del tejido conectivo, síndrome de Sjögren, esclerodermia y miastenia graves. El grupo más numeroso ha sido el de LES, sobre el que se centra el presente artículo. Se han atendido a 35 mujeres embarazadas con LES, que tuvieron 46 embarazos atendidos en la unidad. La edad media de las pacientes es de 32,2 años, con un rango de 19-40 años.
Plan de Atención Antenatal
Durante el embarazo la paciente es siempre atendida en la unidad por el obstetra, la matrona y el reumatólogo. La frecuencia de las visitas depende de la gravedad de su enfermedad y de la historia obstétrica previa. La paciente acude por primera vez a esta consulta tan pronto como tiene conocimiento de su embarazo. El plan básico consiste en acudir posteriormente cada 4 semanas hasta la semana 28, quincenalmente, entre las semanas 28 y 32, y semanalmente a continuación.
En todas las visitas se determina el peso y la presión arterial, se lleva a cabo una exploración clínica y obstétrica y se realiza un análisis elemental de orina.
En la primera visita se realiza la siguiente analítica: hemograma, perfil bioquímico, complemento (C3, C4), ANA, anti-ADN, ENA, AAF y rutina en orina. Posteriormente, en el cuarto y séptimo mes se realiza una analítica, que comprende, al menos, los siguientes parámetros: hematimetría, creatinina, complemento, ANA, anti-ADN, APTT, orina, ENA, AAC IgG e IgM y AL y, en caso de nefropatía, proteinuria de 24 h y aclaramiento de creatinina. A esto hay que añadir las pruebas sistemáticas solicitadas por el obstetra, que comprenden: en el primer trimestre, serología de lúes, rubéola, toxoplasmosis y VIH, grupo sanguíneo y Rh; en el segundo, test de O'Sullivan entre las semanas 24 y 28, y en el tercer trimestre, serología de lúes y HBsAg.
El obstetra realiza una ecografía en cada visita. A partir de la semana 20, se realiza un eco-Doppler de la arteria umbilical en cada consulta, para determinar su índice de resistencia al flujo sanguíneo. Su aumento refleja la presencia de fenómenos trombóticos en dicha localización, que reducen el aporte sanguíneo al feto, con el consiguiente riesgo de aborto.
A partir de la semana 28 se realiza una cardiotocografía en todas las citas. El ritmo cardíaco fetal debe estar entre 120 y 160 lat/min. En caso de presencia de ASSA/Ro y/o SSB/La, o de trastornos del ritmo cardíaco fetal en la cardiotocografía, se realiza una ecocardiografía fetal en las semanas 26, 28 y 30, para excluir un bloqueo auriculoventricular, que se repetirá en caso de enfermedad cardíaca fetal. El ritmo cardíaco fetal se obtiene por el recuento de las contracciones de las paredes ventriculares y/o apertura de las sigmoideas en la ecocardiografía fetal.
Todos los datos analíticos, clínicos y demás exploraciones complementarias son anotados en una hoja de seguimiento, en cada visita, que servirá para la valoración de la actividad del LES y de la evolución del embarazo.
Medicación: Anticoagulantes y Antiagregantes
Desde 6 meses antes del embarazo y hasta 6 semanas después del parto se administran 100 mg/día de ácido acetilsalicílico (AAS) a aquellas pacientes que hayan tenido un aborto o fenómenos trombóticos previos, o sean portadoras de AAF, por su efecto estimulador de la producción de IL-3, a través del aumento de la producción de leucotrienos, que explica su efecto antiagregante y preventivo de las manifestaciones del síndrome antifosfolipídico (SAF). En caso de pacientes con antecedentes de abortos o fenómenos trombóticos previos y presencia de AAF, se administra, junto con los 100 mg de AAS, heparina de bajo peso molecular (HBPM): 5.000 U/24 h de dalteparina (Fragmin), o 40 mg/24 h de enoxaparina (Clexane), en una sola dosis diaria, desde el principio del embarazo y hasta al menos 2 meses después, por la persistencia del riesgo de tromboembolia peri o posparto.
Todas las pacientes en tratamiento con heparina deben tomar un suplemento de 1 g de calcio y 400 U de vitamina D al día, durante el embarazo y la lactancia, como prevención de la osteoporosis. Las pacientes que estén en tratamiento con cumarinas (Sintrom), deben cambiar a heparina tan pronto como conozcan su embarazo, debido a sus efectos teratógenos, sobre todo entre las semanas sexta a doceava y al riesgo de hemorragias y pérdidas fetales.
Riesgos y Complicaciones
Antes del embarazo, o en la primera visita a la unidad, si acuden ya embarazadas, las pacientes son informadas sobre los siguientes riesgos maternos y obstétricos que comporta su embarazo: posibilidad de trombosis, abortos, partos prematuros (nacimientos entre las semanas 28 y 37), preeclampsia (hipertensión arterial, proteinuria, edemas e hiperuricemia), crecimiento intrauterino retrasado (CIR: peso del recién nacido por debajo del percentil 10, correspondiente a su edad gestacional), síndrome HELLP (hemolisis, elevated liver enzimes, low platelets) y lupus neonatal.
La fertilidad es normal, excepto en los casos de afección visceral grave, períodos de actividad de la enfermedad y la utilización por parte de la madre o el padre de algunas medicaciones, como antiinflamatorios no esteroideos (AINE) o inmunosupresores, especialmente la ciclofosfamida. El pronóstico mejora después de haber pasado al menos 6 meses de escasa o nula actividad clínica de la enfermedad, o de haber finalizado el tratamiento con inmunosupresores. El pronóstico de la enfermedad no empeora durante el embarazo, excepto en los casos de enfermedad visceral grave o presencia de AAF. El pronóstico del embarazo empeora en los casos de abortos previos. En ocasiones, el síndrome antifosfolipídico se manifiesta por primera vez en forma de aborto, a pesar de ser conocida la presencia de AAF previamente.
Asimismo, la frecuencia de crisis renales, hipertensión arterial y preeclampsia aumenta durante el embarazo. Las madres con nefropatía presentan un parto prematuro en casi todos los casos, dos o tres veces más pérdidas fetales que la población general y mayor incidencia de preeclampsia, o CIR. En las nefropatías graves o fases agudas de la enfermedad pueden requerirse dosis altas de corticoides, que aumentan el riesgo de hipertensión arterial, preeclampsia y osteoporosis, lo que desaconseja el embarazo en ese momento. Por todo ello, se recomienda a las pacientes que procuren quedarse embarazadas después de llevar al menos 6 meses de escasa o nula actividad de la enfermedad.
El lupus eritematoso sistémico tiene otros mitos inciertos. El lupus no es una enfermedad rara. No solo afecta a mujeres jóvenes. El lupus no provoca infertilidad. “La mayoría de las mujeres tienen un embarazo sin incidencias, si recurren a reumatólogos que tengan experiencia en enfermedades autoinmunes y en embarazo”, concluye la Dra.
Complicaciones durante el embarazo en mujeres con lupus:
- Preeclampsia. Se produce en el 13 % de las mujeres con lupus.
- Aborto espontáneo.
- Tener un hijo prematuro, es decir que nazca antes de que se cumplan 37 semanas del embarazo.
- Tener un bebé de tamaño más pequeño de lo normal.
- Tener “lupus neonatal”.
- Tener problemas de aprendizaje.
Recomendaciones Finales
No es aconsejable buscar un embarazo hasta que el lupus lleve controlado (ausencia de actividad lúpica) un mínimo de 6 meses y la afectación del riñón (si la hubiera habido) esté desapareciendo. Antes del embarazo se debe consultar con el obstetra (el médico especialista en embarazos), con el reumatólogo o el internista (los especialistas que tratan el lupus) y con el médico de atención primaria.
El empleo de esteroides y de otras medicinas, como azatioprina y ciclosporina, aumenta el riesgo de tener niños de pequeño tamaño y de rotura prematura de la bolsa de las aguas. Además, el tratamiento con esteroides durante el primer trimestre del embarazo aumenta el riesgo de una malformación llamada paladar hendido.
Todas las embarazadas con lupus precisan un control regular de su enfermedad aunque se encuentre estabilizada. En general las consultas prenatales se deben realizar cada 4 semanas hasta la semana 28. A partir de la semana 28, el seguimiento se realiza cada semana o cada 2 semanas. En cada visita se controla la tensión arterial y se realiza un análisis de orina. La mayor parte de las pacientes pueden tener partos vaginales.
El médico es quien debe informar sobre las medicinas que se pueden tomar y las que no, pero en general, deben evitarse la aspirina, azatioprina, ciclosporina, ciclofosfamida y metotrexato. Los esteroides pueden tomarse a dosis bajas. La mayor parte de las medicinas que no son seguras durante el embarazo tampoco lo son para amamantar.
Otro tema que preocupa a las pacientes que presentan una enfermedad autoinmune sistémica y están embarazadas es qué ocurrirá con la lactancia. En este sentido, la Dra. Vela ha asegurado que “las únicas contraindicaciones serán las relacionadas con el uso de fármacos que pasen a la leche materna y tengan potencial toxicidad”, ya que, según ha indicado la reumatóloga, “ninguna enfermedad per se es contraindicación para la lactancia”.
Los métodos hormonales que contienen dosis bajas de estrógenos son seguros en la mayoría de mujeres con lupus. Otro método anticonceptivo válido en mujeres con lupus es el DIU.