Los Cuidados Paliativos procuran conseguir que los pacientes dispongan de los días que les resten conscientes y libres de dolor, con los síntomas bajo control, de tal modo que los últimos días puedan discurrir con dignidad, en su casa o en un lugar lo más parecido posible, rodeados de la gente que les quiere. Los Cuidados Paliativos ni aceleran ni detienen el proceso de morir.
No prolongan la vida y tampoco aceleran la muerte. La atención posterior al fallecimiento es fundamental para los miembros de la familia o algunos amigos.
Cuidados Paliativos Historia
Precursores Históricos de los Cuidados Paliativos
Robert Twycross refiriéndose a los orígenes del Movimiento Hospice señala un árbol genealógico bien preciso. Según Twycross (2), se pueden considerar precursores a los Hospicios medievales en los finales del S. XIX, a los modernos Hospice católicos de Dublín y Londres y, algo más tarde, otros Hospice de Londres.
En los años cuarenta, en estos Hospice de Londres trabajó Cicely Saunders, la persona que más tarde fundó el St.
Con el influjo de la cultura cristiana las cosas cambiaron. En latín el sentimiento cálido entre el anfitrión y el invitado y el lugar donde se experimenta esa relación fue designado con el nombre de hospitium.
En Europa, desde el S. IV, en el período de Constantino y quizá guiado por su madre Santa Elena, aparecieron instituciones cristianas inspiradas en los principios de la caridad evangélica, a las que se dio el nombre de hospitales y hospicios.
El Camino de Santiago en España, un ejemplo de ruta con hospicios medievales.
Los Hospicios Medievales: Un Refugio en el Camino
Los hospicios de la Edad Media, no tenían realmente una finalidad clínica sino más bien caritativa. Se situaban cerca de las rutas más transitadas como ocurre, por ejemplo, en el Camino de Santiago en España: el Hospital de San Marcos en León, La Abadía de Samos en Orense, o el Castillo de los Templarios en Ponferrada, León.
En estos sitios se atendían todo tipo de personas necesitadas: viajeros, huérfanos, peregrinos, etc. Se proporcionaba alojamiento y comida a los que se encontraran enfermos.
Curar a los que fuera posible era lógicamente el primer objetivo, pero como lamentablemente a veces no había mucha ciencia que ofrecer, muchos morían sin remedio, siendo cuidados hasta su muerte, poniendo un especial énfasis en su bienestar espiritual. Pero el hospicio medieval no fue primariamente un lugar dedicado a los moribundos.
San Bernardo, en el siglo XII utilizó la palabra Hospice para señalar el lugar de los peregrinos. Posteriormente, en Francia, San Vicente de Paul (1581-1660) volcó su celo apostólico en el cuidado de los pobres fundando dos Congregaciones: Los sacerdotes de la Misión, o Lazaristas, y las Hijas de la Caridad; esta última con la ayuda de Santa Luisa de Marillac.
San Vicente promovió la creación de numerosos hospicios para pobres por toda Francia. Las Hijas de la Caridad continuaron desarrollando esa labor con pobres y enfermos.
Su ejemplo de amor a los enfermos fue imitado por los protestantes un siglo más tarde cuando en Prusia surge la Fundación Kaiserwerth, que se considera como el primer Hospice protestante.
Parece, sin embargo, que la primera vez que se utilizó la palabra “Hospice” refiriéndose al cuidado de los moribundos fue en Lyón, Francia, en 1842. (3) Allí Mme.
Expansión del Movimiento Hospice
En 1899, con esta misma inspiración, Anne Blunt Storrs, fundó el Calvary Hospital en Nueva York. Hoy sigue siendo una prestigiosa institución en la que muchas personas se dedican a los tratamientos paliativos de enfermos con cáncer de fase avanzada.
Sin conexión con los anteriores, en 1879, Madre Mary Aikenhead, fundadora de las Hermanas Irlandesas de la Caridad estableció en Dublín Our Lady´s Hospice y, en Londres, en 1905, el St.
Al tiempo otras Protestant Homes abrieron sus puertas también en Londres para atender enfermos de tuberculosis y algunos enfermos de cáncer. En uno de ellos, el St.
Cicely Saunders: Pionera de los Cuidados Paliativos Modernos
Cicely M. Saunders (OBE, MA, MD, FRCP, HonDSc)(3) (6) (7) (8) (9), nació el 22 de junio de 1918 en Barnet, a unas pocas millas del norte de Londres.
Su familia era acomodada y no le faltó una buena educación y todo tipo de entretenimientos. Quiso estudiar enfermería pero sus padres no estaban conformes.
Decidió por ello estudiar en St. Anne’s College, Oxford, política, filosofía y economía pensando que sería útil si en el futuro comenzaba a trabajar como secretaria de algún político, empleo que a ella se le antojaba divertido. Aunque sus estudios iban bien, la separación de sus padres y el estallido de la Segunda Guerra Mundial en 1939 le hicieron pensar que era el momento de hacer algo más útil.
Dejó Oxford y volvió para formarse como enfermera en la Escuela del St. Durante sus estudios realizaba el trabajo de una excelente enfermera y los responsables del hospital querían que se quedara en sus salas.
Pero el tipo de trabajo resultaba perjudicial para su salud, pues siempre había padecido problemas de espalda y los médicos le aconsejaron buscar otro tipo de tarea cuando se graduó en 1944. Ella quería estar cerca de los enfermos.
Decidió que ésto podría ser graduándose como trabajadora social sanitaria. Como parte de su nueva preparación volvió a St.
¿Por qué una mujer así, decidió dedicar su vida a los moribundos?. La respuesta hay que buscarla en sus creencias religiosas. De joven no era creyente pero tuvo una conversión fulgurante en 1945 que la llevó a acercarse a los Evangelios.
Años más tarde entendió que trabajar con los moribundos era una manera de agradecer a Dios su Fe. Esto ocurrió cuando conoció a David Tasma, en 1947.
David Tasma era un judío polaco de unos cuarenta años, camarero de profesión, con un cáncer inoperable y sin nadie a su lado. Saunders le atendía profesionalmente como trabajadora social, pero su relación se convirtió en enamoramiento mutuo y en una de las más determinantes influencias de lo que más tarde sería el Hospice.
Ambos comenzaron a pensar en un sitio distinto en el que padecer una enfermedad incurable no fuera tan doloroso como lo fue para David, con un personal entrenado y hábil en tratar el dolor y que al tiempo se ocupara con más amor de atender otras necesidades también.
Al tiempo que realizaba su labor como trabajadora social, ayudaba por las tardes como voluntaria en St. Luke´s Home for the Dying Poor, luego llamado St. Lukes Hospital, una Casa para moribundos llevada por religiosas en Bayswater, Londres.
En St. Lukes, Saunders dedicó una especial atención a la lectura de memorias anuales del centro. En ellas se recogían muchos comentarios del fundador, Dr. Howard Barrett, sobre el tipo de trabajo que allí se realizaba. Estas ideas Saunders las reconoce como de la mayor influencia en los planes iniciales del St.
Resueltos sus problemas de salud, en St. Lukes, no contenta con dedicar las tardes a los enfermos, pidió permiso para trabajar como enfermera también por las noches.
El Dr. Barret, le contestó que si de verdad lo que quería era ayudar a los enfermos debía hacer medicina: “Vaya a estudiar medicina”, le dijo. “Son los médicos los que abandonan a los enfermos”. Y así, con 33 años, vuelve a las aulas por cuarta vez. Estudia en St. Thomas’s Hospital Medical School.
Aunque no fue sencillo por encontrarse algo fuera de lugar debido a su edad, no se desanimó y a los 40 años, en 1957, se gradúa como médico. Durante todos estos años siguió trabajando como voluntaria en St.
Entre 1958 y 1965 trabaja e investiga sobre el cuidado de los enfermos terminales en el St. Joseph’s Hospice, de Londres, uno de los Hospice de las Hermanas Irlandeses de la Caridad. Esos siete años de trabajo fueron cruciales.
Allí escuchaba a los pacientes, tomaba notas y hacía registros y monitorizaba los resultados de control del dolor y otros síntomas de los pacientes. En St. Lukes’s había observado que los enfermos tomaban opiáceos regularmente cada cuatro horas.
Introduce ésta práctica en St. Joseph y ayuda a las religiosas a ser más eficaces en el cuidado de estos pacientes. Su método de trabajo y sus resultados comienzan a ser conocidos por muchos.
El St. Christopher's Hospice: Un Modelo de Atención Integral
Así relata ella misma los comienzos del St. “La semilla a partir de la cual creció el Hospice fue una donación de 500 libras hecha por un hombre del ghetto de Varsovia que murió de cáncer en un hospital de Londres en 1948. (…) 19 años más tarde fueron ingresados los primeros pacientes: la donación inicial había aumentado a 500.000 libras cuando se abrió el Hospice”.
Hoy, el St. Christopher -siendo el prototipo de los hospitales para incurables- “tiene sus propias características peculiares, procedentes de la personalidad de su equipo y, sobre todo, de su fundamento cristiano”.
St Christopher's Hospice en Londres.
En el año 1961 se constituyó el Grupo Fundacional de St. Christopher’s Hospice que trabajó y discutió las bases y objetivos de su actividad hasta 1965. Después, esas bases fueron recogidas en una Declaración Fundacional.
En ella, y bajo el epígrafe “El objetivo de St. “El St. Christopher’s Hospice está basado en la fe cristiana en Dios, a través de Cristo. Su objetivo es expresar el amor de Dios a todo el que llega, y de todas las maneras posibles; en la destreza de la enfermería y los cuidados médicos, en el uso de todos los conocimientos científicos para aliviar el sufrimiento y malestar, en la simpatía y entendimiento personal, con respeto a la dignidad de cada persona como hombre que es, apreciada por Dios y por los hombres. Sin barreras de raza, color, clase o credo”.
El St. Christopher fue inaugurado en Londres en julio de 1967 en Sydenham, en la zona sur de la ciudad. Dos años más tarde incorpora los cuidados domiciliarios dependientes de la institución. El nombre Hospice se mantuvo.
Algunas de las personas que intervinieron en el proyecto, tienen hoy renombre internacional. Por citar sólo algunos, junto con Saunders, en la planificación del Hospital, intervino el psiquiatra, Colin Murray Parkes desde 1965. Sus trabajos sobre los aspectos psicológicos del enfermo en situación terminal han contribuido decisivamente a mejorar la atención al moribundo.
También el Dr. Robert Twycross entra a formar parte del equipo de Saunders en 1971, pero ya estaban en contacto en el St. Joseph´s Hospice cuando Twycross aún era estudiante de medicina.
El libro “Cuidados de la enfermedad maligna terminal” (12), dirigido por Saunders, fue publicado por primera vez en Londres a finales de la década de los 70. En diversos capítulos se recoge toda la experiencia del equipo del St. Christopher en sus primeros años de trabajo, y de él se han seguido sucesivas ediciones en varios idiomas, también en castellano. Bajo el mismo título Saunders ya había publicado diversos artículos en los años 66 y 67 en revistas especializadas.
En 1978, Cicely Saunders en una artículo publicado en el American Journal of Medicine -“Hospice care” (13)- se remonta a los orígenes de este nuevo modelo de instituciones, corrige algunas concepciones erróneas aparecidas en la prensa popular y define la posición del tratamiento adecuado de la fase terminal dentro de la corriente actual de la medicina.
Saunders cedió la dirección médica del St. Christopher a uno de sus colaboradores en 1985 -Dr. Tom West-, para poder dedicarse a la gestión y administración del hospital aunque siempre ha seguido en contacto con enfermos y médicos. En 1997 la atención del St. Christopher’s alcanzó a 1200 pacientes anuales.
Simultáneamente con todos los equipos se atienden más de 350 pacientes cada día, principalmente del sudeste de Londres, Bromley y Croydon. Para terminar este breve repaso al núcleo de origen del movimiento Hospice, quizá la mejor manera de hacer un resumen completo de lo que es el St.
“El St. Christopher´s Hospice es una Fundación Cristiana con un personal y un equipo de voluntarios de muchas religiones o de ninguna. Está abierto a todo el que necesita sus cuidados, sin discriminación de raza, creencias o poder adquisitivo. Las solicitudes de admisión proceden de los médicos del paciente y la comunicación y contacto cercanos asegura la continuidad del cuidado. El equipo de atención domiciliaria trabaja en coordinación con el equipo de asistencia primaria de la zona, dentro de un radio flexible de siete millas del Hospice. Hay camas disponibles si surge necesidad. El Hospice tiene un programa a largo plazo de investigación clínica sobre alivio del dolor y otros síntomas terminales. St.
Expansión y Desarrollo del Movimiento Hospice
Esta mentalidad o filosofía de trabajo pronto fue imitada por otros en el Reino Unido y comenzaron a surgir nuevos centros que siguieron denominándose Hospice. Aunque Saunders no quiso fundar ninguna Asociación, al conjunto de programas que surgieron se les agrupó desde entonces con el nombre de movimiento Hospice.
En 1996 había 217 unidades de hospitalización con un total de 3215 camas para enfermos terminales. Aunque la mayoría de los Hospice tiene una media de 30 camas, los más grandes -St. Joseph’s y St. Christopher’s- tienen unas 60 camas. Los Hospice no se han convertido en sitios para morir. Los datos muestran que más del 45% de los enfermos que ingresan en estos centros son dados de alta hacia su domicilio.
Pero el desarrollo del sistema Hospice no terminó en los centros monográficos de hospitalización. Interesa detenerse en los primeros años de los Hospice para comprender mejor otros modos de trabajar que se exportaron a otros países.
El desarrollo de los equipos de atención en domicilio -Hospice Care Team- se debe a dos organizaciones caritativas -cancer charitie’- o instituciones no públicas que trabajan en favor de los pacientes con cáncer, aportando fondos o promoviendo equipos.
La Fundación Macmillan -Macmillan Cancer Relief- promovió desde el principio equipos especializados con entrenamiento específico. En 1997 Macmillan contaba con más de 1.500 enfermeras y 160 médicos que trabajaron con cerca de 16.000 enfermos de cáncer y en equipos de Cuidados Paliativos.
La Fundación Marie Curie -Marie Curie Cancer Care- comenzó a trabajar proporcionando sobre todo un importante soporte social mediante enfermeras para noches y casas de acogida para enfermos con cáncer. En 1997 las enfermeras de Marie Curie atendieron al 40% de los enfermos de cáncer del Reino Unido, alrededor de 20.000 pacientes.
Además esta organización dispone de médicos especialistas y once hospitales con camas tipo Hospice que admitieron casi 5.000 pacientes. También cuentan con Centros de Día y otros importantes programas propios de formación postgraduada e investigación.
Posteriormente a los equipos de atención en domicilio, se desarrollaron los primeros Centros de Día, hoy ampliamente difundidos por el Reino Unido. Existen dentro de los propios Hospice y también sin el soporte de un centro de hospitalización. Su desarrollo se inició desde Sheffield, con la promoción de Eric Wilkes que llevó desde la medicina general al mundo hospitalario esta idea para los pacientes de cáncer.
En los Centros de Día los pacientes acuden una o dos veces cada semana.
Integración de los cuidados paliativos en el sistema de salud.
Cuidados Paliativos: Evolución y Desarrollo en Cuba
Los Cuidados Paliativos son un modelo de cuidados de salud que mejora la calidad de vida del paciente con enfermedades crónicas, debilitantes o amenazantes y sus cuidadores. El propósito de este artículo fue describir el desarrollo evolutivo de los Cuidados Paliativos desde su surgimiento y las tendencias que han caracterizado su desarrollo en el mundo como en Cuba.
Tomamos en consideración referencias documentadas que explican cómo fueron introducidos los Cuidados Paliativos en muchos sistemas de salud en todas las partes del mundo en las últimas décadas. Se recopiló gran cantidad de información acerca de los equipos interdisciplinarios como la célula de trabajo principal para el cuidado paliativo en distintos contextos tanto de salud como en el hogar.
Fueron encontradas aplicaciones de los Cuidados Paliativos en las proyecciones de prioridad para su aplicación en el sistema de Atención Primaria de Salud en Cuba con la intención de restaurar las dimensiones humanas esenciales en estos pacientes y sus cuidadores.
Fue necesario hacer un estudio de fuentes de información histórica para conocer su evolución y etapas fundamentales de su desarrollo, la relación de los Cuidados Paliativos con otros elementos de su propio entorno y la recopilación de información dispersa en una generalidad que dio forma a un todo sobre la evolución de los Cuidados Paliativos.
Como resultado de este artículo se obtuvieron datos históricos de gran relevancia sobre cómo se introdujeron y evolucionaron los Cuidados paliativos en la atención al paciente críticamente enfermo de una enfermedad crónica o debilitante. Igualmente se describieron los principios sobre los que se sustentan los Cuidados Paliativos y las funciones del equipo interdisciplinario. Ambos aspectos constituyeron un aporte teórico importante de este artículo. Se plantearon las proyecciones de trabajos en Cuba para el periodo 2008-2010 tomando en cuenta la incidencia de enfermedades crónicas amenazantes en el contexto cubano.
Principios de los Cuidados Paliativos
Los Cuidados Paliativos se basan en los principios que a continuación relacionamos (13):
- El paciente paliativo es definido como aquel paciente de todas las edades que padece una enfermedad crónica, debilitante o amenazante.
- El Enfermo y su Familia constituyen la unidad de tratamiento. El plan de tratamiento debe estar construido en base a las metas y preferencias de los pacientes y familiares, los cuales con el apoyo del equipo de salud deberían ser capaces de tomar decisiones informadas.
- El momento de ingreso del paciente al Programa de Cuidados Paliativos debiera coincidir con el momento en que se realiza el diagnóstico de una enfermedad amenazante y continuar a lo largo de todo el cuidado médico hasta la muerte y después de ella con el apoyo en el duelo.
- El cuidado brindado debe considerar todas las dimensiones del paciente y la familia, utilizando evaluaciones de tipo integral para identificar y aliviar el sufrimiento a través de la prevención o el tratamiento de distress físico, psicológico, social y espiritual.
- El tratamiento y cuidado del paciente y su familia será desarrollado por un equipo de trabajo integrado por distintos profesionales (médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales) y en algunos contextos un miembro de la religión que profesa el paciente. Este equipo trabaja de forma interdisciplinaria. Las evaluaciones, indicaciones y planes y tratamiento, tienen que realizarse para cada caso particular, considerando las necesidades de cada paciente y su familia.
- Atención al paciente centrada en el alivio del sufrimiento físico, psíquico y espiritual originado por la enfermedad en sí, el tratamiento de la enfermedad o la perspectiva de la propia muerte.
- Buena comunicación, tanto con el paciente y sus familiares, como con todo el personal involucrado en el cuidado de los mismos es indispensable para una práctica clínica eficaz. Esta comunicación deberá estar sustentada en ciertos conocimientos, habilidades y actitudes de la persona que realiza la relación de ayuda, ya que es importante entregar al paciente y familia la información que ellos necesitan conocer, de una forma pertinente a su nivel de desarrollo emocional, cognitivo, cultural y social, además de poseer habilidades de comunicación efectiva con el equipo tratante con el fin de facilitar la definición de un proyecto terapéutico atingente.
- Conocimientos y habilidades de los miembros de los equipos especializados en Cuidados Paliativos en relación a la estimación del pronóstico de vida, el reconocimiento de signos y síntomas que son propios de una muerte inminente y el reconocimiento de las necesidades de apoyo y requerimientos de cuidado del paciente y su familia, antes y después de la muerte.
- Continuidad garantizada del cuidado del paciente independientemente del ambiente al que se traslade éste: hospital, sala de emergencia, control ambulatorio, hogar de niños, ancianos u otra institución o domicilio.