El cine, a través de cortos, películas o documentales, es capaz de acercarnos a realidades que desconocemos. En este caso, nos ayuda a entender las dificultades de comunicación del Trastorno del Espectro Autista (TEA) y que todas las vías de comunicación son buenas, ya que lo importante es podernos comunicar.
En nuestra previa entrega de esta serie de Terapia cinematográfica de la revista Pediatría Integral nos enfocamos en prescribir películas para entender los trastornos del neurodesarrollo(1), grupo heterogéneo de entidades que se manifiestan en periodos tempranos de la niñez y que impactan significativamente en el funcionamiento personal, social y académico.
Y esta heterogeneidad de entidades se manifiesta en los siete grupos de trastornos del neurodesarrollo que describe el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales en su quinta edición (DSM-V):
- Discapacidad intelectual
- Trastornos de comunicación
- Trastorno del espectro autista (TEA)
- Trastorno de atención con hiperactividad (TDAH)
- Trastornos específicos del lenguaje
- Trastornos motores
Y, dentro de todos los trastornos del neurodesarrollo, ya comentamos entonces que el autismo adquiere una especial importancia, tanto por lo mucho que se conoce como por las preguntas que aún genera y las respuestas pendientes de contestar. Una entidad sobre la que se conoce mucho y, posiblemente, se desconoce mucho más.
• En el DSM-V, con un enfoque dimensional, se han sustituido cuatro de aquellos subtipos (trastorno autista, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil y TGD no especificado) por la categoría general TEA. El síndrome de Rett ya no forma parte de este sistema de clasificación.
A día de hoy no se conoce el origen del autismo, pero se sabe que es genético y que determinados factores ambientales (ciertas características de los progenitores o eventos perinatales) contribuyen al desarrollo y evolución de la condición. No existen marcadores biológicos, por lo que el diagnóstico es clínico.
• Además, algunas personas con TEA presentan alteraciones en el procesamiento de los estímulos sensoriales mostrando, en ocasiones, hiper o hipo reactividad a los mismos. Estas son algunas de las enseñanzas que hemos ido aprendiendo de la gran diversidad de personas con autismo que conviven con nosotros, en nuestras familias, entornos educativos o laborales, en la sociedad. Y a las que hay que conocer, respetar e integrar en su diversidad.
El cine nos propone un viaje hacia diferentes protagonistas con TEA, amplio espectro de personas con características relativamente comunes y capacidades diferentes. Porque las personas con TEA son parte de este mundo, no un mundo aparte… y su amplio espectro comprende desde el autismo de bajo funcionamiento (o autismo de Kanner) al autismo de alto funcionamiento y síndrome de Asperger.
A continuación, exploraremos algunos documentales y películas que ofrecen una visión profunda y conmovedora del autismo infantil.
AUTISMO: Una Realidad Desconocida
Documentales Destacados
Estas son algunas recomendaciones de documentales y películas que abordan el tema del autismo desde diferentes perspectivas:
Código Marcos
Código Marcos es una conmovedora película documental sobre una familia que construye su propia definición de normalidad. A través de diez años de archivo familiar seguimos la vida de Liena, una madre emigrante que se enfrenta al reto de criar a sus dos hijos en España. A falta de referencias, Liena filma incansablemente mientras ama, trabaja, discute y juega. La cámara nunca corta, nunca se apaga. Desde la absoluta intimidad del hogar, tenemos el privilegio de ver crecer a Pablo, un joven con una empatía inusual y a Marcos, el hijo menor, autista, carismático e impredecible.
Liena Cid Navia nació en La Habana, Cuba, en 1976. Estudió Dramaturgia en el Instituto Superior de Arte de Cuba. En 2000 se trasladó a Madrid, donde imparte talleres de dramaturgia. En 2009 realizó un Máster en Creatividad y Guion Televisivo en la Universidad Rey Juan Carlos con el apoyo de Globomedia. Cuando el autismo entró a formar parte de la vida de su familia, decidió sumergirse en la comprensión de esta condición del neurodesarrollo y estudió un postgrado en autismo. Desde 2018 escribe un blog donde comparte sus experiencias como madre de un niño con TEA, también titulado Código Marcos, y comenzó a trabajar en la idea de un documental.
Vida Animada
A veces, la realidad supera la ficción, como en la historia de Owen, un niño con autismo que es el protagonista del documental "Vida animada" que nos muestra cómo las películas tienen tanta fuerza durante su infancia que le ayudan a comunicarse.
«Vida animada» (Roger Ross Williams, Estados Unidos, 2016) es un largometraje documental que combina imágenes reales con animación y nos cuenta la vida de Owen, un niño con TEA, y su familia. Owen Suskind es un niño al que le encantan las películas Disney que a los 3 años deja de comunicarse con su familia, de un día para otro. Sus padres cuentan que “desapareció dentro de sí mismo” y fue diagnosticado con autismo regresivo, un subtipo de los Trastornos del Espectro del Autismo en el que los afectados muestran una pérdida de lenguaje y habilidades sociales que habían alcanzado anteriormente.
Pero cuando sus padres empiezan a perder la esperanza de que su hijo recupere el habla, expresa una frase, con sentido, que les resulta familiar: se trata de una frase extraída de una de las películas Disney que el niño ve. Y es así, como los padres descubren que mediante la memorización de diálogos y canciones de películas, como La sirenita o El rey León, Owen encuentra la forma de comprender y comunicarse con el mundo que lo rodea.
El documental, basado en el libro “La vida animada: una historia de compañeros, héroes y autismo”, escrito por el padre del protagonista, narra la vida de Owen, un niño con autismo, desde que nace hasta que encuentra trabajo en una sala de cine, pasando por su diagnóstico, su graduación o su primera novia.
Más allá del espectro autista
Más allá del espectro autista, una producción canadiense de 2017, dirigida por Steve Suderman y producida por Merit Motion Pictures. Carly y Stef lo dejan todo durante un año para centrarse en el tratamiento de su hijo Oskar, de dos años, al que le han diagnosticado autismo severo. Unos años antes, al hijo mayor de Carly también le fue diagnosticado autismo, pero con terapias y cambios en su dieta, pudieron mejorar significativamente su diagnóstico.
Además del tratamiento y las terapias de Oskar, Carly y Stef tienen otros cuatro hijos que cuidar. La mayor se llama Livie, y tiene once años, Ted nueve, Anika de cuatro y los gemelos, Izzy y Oskar, que acaban de cumplir dos años. Izzy está probablemente seis o nueve meses por delante de Oskar. Mientras Oskar tiene pocos cambios emocionales, Izzy siempre muestra una gama de emociones.
Ted fue diagnosticado oficialmente con un trastorno de espectro autista, con dieciocho meses. Poco antes de cumplir los cuatro años, lo llevaron a un naturópata especializado en niños con autismo, y a partir de entonces cambiaron su dieta. Añadieron suplementos a su dieta, y también empezaron a administrarle inyecciones de vitamina B12.
En este documental varios adultos con autismo, incluida la doctora Temple Grandin, comparten sus experiencias personales y nos ayudan a conocer el mundo de Oskar. “Si tienes un hijo de dos o tres años, que no habla, lo peor que puedes hacer es no hacer nada. No me importa cuál sea el diagnóstico, tienes que empezar a trabajar con ese niño ya, porque todas las investigaciones, toda la experiencia práctica demuestra que la intervención temprana es realmente importante”, nos aconseja la doctora Temple.
Otras Películas Argumentales
Además de los documentales, existen varias películas argumentales que ofrecen perspectivas únicas sobre el autismo:
Ángeles sin paraíso
Allí llegan, casi al mismo tiempo, Jean (Judy Garland), una profesora de música con poca experiencia en la educación y menos en estas circunstancias, y el niño autista Reuben, y ambos se toman un especial cariño. Pero las normas y actitud del director, Dr. Y estas actitudes entre director y educadora producirán un necesario choque, pero abrirán un espacio de discusión en los métodos formativos de la institución: ¿cómo se debe tratar y educar la diversidad funcional?
Mater amatísima
Una película de culto para darnos una visión diferente del autismo, que se fundamenta en una puesta en escena de planos muy fríos frente a planos muy intensos, con un uso vanguardista del sonido y la banda sonora de Vangelis. Es Mater amatísima una película muy dura, donde el espectador se enfrenta a un guión, a unas imágenes, a una música y a una historia realmente difícil, de ver y de comprender.
Ben X
Película muy especial, no solo por su personaje central, sino por el argumento y mezcla de temas: acoso escolar, autismo y juegos de rol. Como corresponde a una persona con personalidad autista, se nos muestra las dificultades de su día a día: desde sus relaciones familiares al simple acto de salir a la calle, pasando por intentar ser uno más en el instituto. Este aparente suplicio cede cuando llega al refugio de su habitación, se sienta delante del ordenador y surge el Ben amo y señor del juego online favorito de millones de adolescentes: se sumerge en el fantástico mundo de Archlord para escapar del acoso.
Mary and Max
Mary Daisy Dinkle es una niña de 8 años que vive en Melbourne (Australia) con su familia: un abuelo que sigue bañándose en agua helada para sentirse vivo; un padre que trabaja en una fábrica de té y pasa más tiempo con sus animales disecados que con su hija; y una madre con un alma complicada y con afición por el tabaco, el cricket y el jerez, y que siempre le dice a Mary que era un “accidente”. Max Jerry Horowitz es un hombre obeso de 44 años de origen judío que vive en Nueva York (Estados Unidos) y también le gustan los Noblets. Una película de animación que es un diamante bruto para entender el síndrome de Asperger a todas las edades.
María y yo
Película documental que parte del galardonado cómic “María y yo”, publicado en 2007 por Miguel Gallardo, figura del cómic y la ilustración. La película nos narra un hoy (el viaje de María y de su padre Miguel hacia Gran Canarias, en donde van a pasar las vacaciones en un resort) y un ayer (la evolución de María desde el nacimiento y los avatares para el diagnóstico del autismo, su tratamiento e integración social). Tras años y años de médicos y diagnósticos frustrados, a los 8 años María fue diagnosticada como una niña autista.
La sonrisa verdadera
Esta película es todo un viaje al autismo. Un viaje real de dos hermanos que recorren 1.300 km en tándem en bicicleta desde Cuenca a Marruecos, a una recóndita aldea del Atlas marroquí. La historia de Sergio Aznárez Rosado, quien nació ciego y, cuando quiso sentir y reconocer su entorno, el autismo se lo hizo todavía más difícil. La vida no se lo puso fácil, pero fue sumamente generosa al darle el mejor de los hermanos, Juanma, un muchacho alegre, vital y emprendedor, quien junto con Sergio se embarcó en un emocionante viaje que se ha convertido en el reto de sus vidas.
Especiales
El cine nos propone un viaje hacia diferentes protagonistas con TEA, amplio espectro de personas con características relativamente comunes y capacidades diferentes.
Tabla Resumen de las Películas Mencionadas
| Título | Director | País | Duración | Tipo |
|---|---|---|---|---|
| Código Marcos | Patricia Pérez Fernández | Cuba/España | N/A | Documental |
| Vida Animada | Roger Ross Williams | EE.UU. | 91 min | Documental |
| Más allá del espectro autista | Steve Suderman | Canadá | 58 min | Documental |
| Ángeles sin paraíso | John Cassavetes | EE.UU. | 102 min | Ficción |
| Mater amatísima | José Antonio Salgot | España | 110 min | Ficción |
| Ben X | Nic Balthazar | Bélgica | 93 min | Ficción |
| Mary and Max | Adam Elliot | Australia | 88 min | Animación |
| María y yo | Félix Fernández de Castro | España | 80 min | Documental |
| La sonrisa verdadera | Juan Rayos | España | 82 min | Documental |
| Especiales | Olivier Nakache, Eric Toledano | Francia | 108 min | Ficción |