Desde hace unos años, en el discurso en torno a la maternidad podemos observar que progresivamente estamos concediendo cada vez más visibilidad y espacio a las cuestiones que hace unas pocas décadas eran tabúes. Nos brindamos mucho más permiso para hablar sobre las dificultades del posparto y de la lactancia, sobre los retos de la conciliación familiar, sobre el rol activo del padre, sobre la reproducción asistida, sobre muchas maneras de vivir y experimentar la maternidad, de las cuales todas son correctas. Las mujeres estamos soltando mucha presión, nos atrevemos a ser “madres suficiente buenas” en lugar de pretender ser madres perfectas.
Sin embargo, hay una realidad relacionada con la maternidad a la que todavía se presta poca atención en el espacio público y que condena a las mujeres a las que afecta a vivirla en silencio, soledad e incomprensión. El 15 de octubre es el Día Internacional de la Pérdida Perinatal y Gestacional. Durante el mes de octubre, en todo el mundo se busca dar visibilidad a una realidad silenciada durante mucho tiempo: la muerte gestacional y perinatal.
Es por ello que, en muchas ocasiones, las mujeres se encuentran solas y desprotegidas ante esta situación adversa. La pérdida perinatal constituye una experiencia emocionalmente devastadora para las madres, cuyo duelo se puede prolongar durante un largo periodo de tiempo y en muchas ocasiones de forma silenciosa.
¿Qué es la Pérdida Gestacional y Perinatal?
La maternidad es una etapa en la vida de muchas mujeres que comienza desde el segundo en el que son conscientes de que están embarazadas. La pérdida perinatal se produce cuando el bebé fallece entre los 6 meses de embarazo y la primera semana de vida. Existen dos tipos de pérdidas gestacionales, el aborto y la muerte fetal. Lo que diferencia a uno u otro designio es el grado de gestación y desarrollo del bebé.
Si la embarazada se encuentra antes de la 20 semana de gestación y el peso del feto o embrión es inferior a 500 gramos, se denomina aborto. La muerte gestacional o fetal ocurre cuando el feto tiene más de 22 semanas. En el caso de alcanzar las 28 semanas o inclusive nacer y superar la primera semana de vida, pero ocurre el deceso, se habla de muerte perinatal.
Estadísticas de la Pérdida Gestacional y Perinatal
Las estadísticas muestran que en España entre el 10 y el 25% de los embarazos resultan en un aborto espontáneo. La mayoría de los abortos se producen antes de la octava semana y más del 80% de abortos ocurren durante las primeras 13 semanas de gestación. A partir del segundo trimestre uno de cada 50 embarazos termina con la muerte intrauterina. En España 4 de cada mil nacidos mueren durante el parto o a los pocos días de nacer.
A nivel estatal, alrededor de 2.000 bebés fallecen anualmente durante la gestación, el parto o el primer mes de vida, situando la tasa de mortalidad perinatal en 3,89 por cada 1.000 nacidos, según datos del Instituto Nacional de Estadística. En España, la tasa de mortalidad perinatal se sitúa en 3,89 por cada 1000 nacidos según datos de 2021. En cuanto a la muerte perinatal considerando el período desde las 22 semanas de gestación hasta los 27 días posparto, mueren alrededor de 2000 bebés cada año en el conjunto del Estado.
En Europa, según el informe Euro-Peristat 2015-2019 publicado en 2022, la tasa media de mortinatalidad con umbral de 28 semanas fue de 2,5 por cada 1000 nacimientos totales en 2019.
Según las estadísticas, una de cada cuatro gestaciones puede terminar en pérdida, cifra que puede llegar hasta el 50% si se tienen en cuenta los abortos bioquímicos.
¿Qué hacer cuando muere mamá? (Duelario) || Gaby Tanatóloga || Tanatotip
Impacto Emocional y Duelo Perinatal
Cuando una mujer desea ser madre su afecto hacia el hijo existe mucho antes de nacer, incluso antes de concebir al bebe ya existe en su imaginación y en la proyección del futuro. Se puede decir que una mujer que desea ser madre está enamorada de la criatura mucho antes de quedarse embarazada. Antiguamente la expresión “estar en el estado de buena esperanza” se asociaba a describir el embarazo como un estado en el que se espera un buen final (aunque la mujer viva esta espera experimentado un sinfín de emociones, muchas veces contradictorias).
Cuando este proyecto termina de forma brusca e inesperada, es frecuente que surja en la mujer una sensación de entumecimiento, así como un profundo shock. La mujer pasa en muy poco tiempo de sentir alegría, ilusión y felicidad enorme, a vivir emociones de las más difíciles y desesperanzadoras. Para la mayoría de las mujeres (sobre todo si fue un embarazo buscado y deseado) lo que muere no es un embrión o un feto, es un hijo al que ya amaban.
Son muy habituales los sentimientos de culpa irracional, a los que acompañan las ideas de que podíamos haber hecho algo para prevenirlo, enfado con nuestro propio cuerpo por no haber realizado la tarea para la que se supone que está desarrollado y preparado. Todos estos procesos son complejos, subjetivos y personales. En la mayoría de los casos esta experiencia deja cicatrices y requiere elaboración consciente.
El duelo gestacional o perinatal es la fase por la que pasan todas aquellas mujeres cuyo embarazo o parto no fue según lo esperado, y derivó en el fallecimiento del bebé. Es el proceso mental mediante el cual la mujer trata de recomponerse y seguir hacia adelante tras la peor de las noticias.
El duelo perinatal, la pérdida de un bebé antes, durante o poco después del parto, puede tener repercusiones físicas y psicológicas duraderas para las familias. A menudo, esta forma de pérdida es menos reconocida y comprendida en comparación con otras formas de duelo, lo que puede llevar a que las personas dolientes sientan aislamiento. Es una pérdida que no tiene nombre.
El duelo perinatal se refiere a la pérdida de un bebé en cualquier momento desde la concepción hasta el primer año de vida. Estos duelos tienen ciertas características que lo hacen difícil de elaborar e integrar. Es un duelo desautorizado y socialmente no aceptado debido a que al no haber conocido al bebé parece que las familias no puedan sufrir por algo “inexistente”. Además de que la muerte en la infancia es un tema tabú por lo que no se permite hablar de ello ni se permite estar triste, además la cultura de los países occidentales alimenta la huida del dolor.
La llegada de un hijo suele imaginarse llena de esperanza, de proyectos y de futuro. Cuando ese futuro se interrumpe de manera abrupta, las familias no solo enfrentan la pérdida de un ser amado, sino también la ruptura de sueños, de expectativas y de la identidad que estaban construyendo como madres y padres.
La muerte de un hijo durante el periodo perinatal está reconocida como una de las experiencias más traumáticas que unos progenitores pueden vivir. Las consecuencias psicológicas son profundas y duraderas. El trastorno de estrés postraumático (TEPT) está presente entre el 30% y el 60% de las parejas que han sufrido un aborto espontáneo, una muerte intrauterina o una muerte neonatal. Además del TEPT, son frecuentes la depresión, alcanzando hasta el 10-40% en mujeres y 5-10% en hombres, así como altos niveles de ansiedad, duelo complicado, sentimientos de culpa, sensación de fracaso, vacío existencial, irritabilidad e incluso ideación suicida.
El Proceso de Duelo y la Importancia del Apoyo
En el caso de cualquier duelo, poder realizar un ritual de despedida (como el funeral) permite nombrar y aceptar la realidad. En el proceso de duelo gestacional, cuando el funeral no es posible, puede ser de gran ayuda realizar un acto simbólico como escribirle una carta al no nacido en la que expresamos lo que sentimos, encender una vela, plantar un árbol en su honor, preparar una cajita con algunos objetos que nos hagan recordar al niño. Ayuda ponerle un nombre, incluso cuando la pérdida se produce en las etapas muy tempranas y no conocemos el sexo. En este sentido, es importante no poner el mismo nombre al siguiente hijo.
El duelo es un proceso natural, es el periodo de recogimiento durante el cual la persona doliente a su ritmo se adapta a la nueva realidad, vuelve al equilibrio, y elabora la manera de darle un lugar interior a lo que ya no va a existir en la realidad exterior. Es muy importante no excluir al padre y a los hermanos mayores (si los hay) de este proceso, y entender que para ellos también es un periodo difícil. El rol fundamental de padre consiste en ser apoyo para la mujer, pero es conveniente que él también encuentre su propio espacio para compartir sus sentimientos y necesidades.
Cuando nombramos lo ocurrido con palabras sencillas y comprensibles, explicando nuestras emociones y evitando las metáforas sofisticadas, el niño suele aceptar la realidad de forma saludable y sin sufrimiento. Es muy importante no excluir al padre y a los hermanos mayores (si los hay) de este proceso, y entender que para ellos también es un periodo difícil.
En la actualidad, se está otorgando cada vez mayor importancia al reconocimiento del mismo y el sufrimiento que lleva aparejado, si bien aún queda bastante camino para otorgarle el lugar que merece a nivel sanitario y social. Con motivo de este avance, desde distintos hospitales, se están poniendo en marcha guías de actuación que pretenden atender las necesidades psicológicas derivadas de esta experiencia, así como de dotar de herramientas a los profesionales sanitarios, suponiendo un escalón más en la concienciación social.
Es decir, el duelo se inserta en una cultura que impone determinados mandatos sobre quién puede hacer un duelo, cómo, sobre quién y durante cuánto tiempo. La elaboración de las pérdidas en general, no solo de la producida tras un fallecimiento, es inherente a nuestra existencia, siendo un hecho natural el tener que afrontarlas y aprender a convivir con ellas.
Si algo caracteriza al duelo es que se trata de un proceso único, no un estado, en el que la persona avanza por una serie orientativa de fases hacia la integración de la pérdida irreparable e insustituible y se esfuerza por aprender a seguir viviendo en un nuevo escenario, en parte, vacío. Se trata de un proceso dinámico por naturaleza, que conlleva siempre conectar con el dolor emocional, sentirlo, expresarlo y también hacer algo con ese dolor, no solo esperar a que pase el tiempo.
Por ello es fundamental dar espacio al recuerdo y a la palabra. Nombrar a nuestros hijos, aunque no estén físicamente, es una forma de reconocer su existencia, de darles un lugar en nuestra historia y en nuestra familia. Un duelo sano necesita tiempo, respeto y acompañamiento. Requiere que la sociedad en su conjunto entienda que la muerte perinatal no es una pérdida menor, sino la pérdida de un hijo, con todo lo que ello significa.
La muerte perinatal nos recuerda la fragilidad de la vida, pero también la fuerza del amor. Sabemos, porque lo hemos sentido en nuestra propia piel, que el duelo duele menos cuando no se vive en soledad.
Más que superar el duelo, se aprende a vivir con ello. Tampoco ayuda decir que las cosas pasan por algo y que es mejor así, que no se preocupe porque es joven o que puede intentar tener otro bebé. Si no sabes que decir, basta con decirlo.
Recomendaciones para el Entorno
En el proceso de duelo el rol del entorno es fundamental. Escucha a la persona. Dale espacio y tiempo para hablar. No insistas si no quiere hablar. No juzgues ni racionalices sus emociones, reflexiones, creencias. Reconoce su derecho de vivir y manifestar el dolor a su manera. No minimices la perdida comparándola con tus propias experiencias o experiencias de otras personas. No cambies de tema intentando distraerla del dolor. Acepta que no puedes hacer nada para que la persona se sienta mejor. Su dolor va a durar lo que tiene que durar.
No adivines, pregunta a la persona que siente y necesita. No aproveches su dolor para hablar sobre el tuyo. Es su dolor él que necesita ser expresado y atendido. No intentes tranquilizar o calmar a la persona si llora. Si llora es porque es lo que necesita en este momento. No hables sobre el futuro. En las primeras etapas de duelo el futuro es irrelevante para la persona doliente. Más que esperanza necesita reconocimiento del dolor presente. No des consejos. No sabes lo que es bueno para otra persona. El acompañamiento empático no tiene nada que ver con ofrecer consejos. Incluso si has pasado por una experiencia parecida tus recursos o herramientas no tienen porque ser válidos para los demás.
No utilices frases hechas tipo “mujer legrada mujer embarazada”, “eres joven, vas a tener más hijos”, “mejor ahora que más tarde”. Hacen mucho daño. Ofrece ayuda concreta (como sacar al perro, preparar la comida, prestar un libro), evita propuestas vagas tipo “llámame si necesitas algo”. No intentes consolar a la persona dándole explicaciones basadas en tus creencias religiosas, estadísticas o frases de sabiduría popular. No busques el lado positivo de las cosas. Dar sentido a la experiencia o encontrar algún regalo colateral en el sufrimiento es la última etapa del duelo y no hay que forzarla. Está bien que no sepas qué hacer o decir. No te sientas culpable por comentarios desafortunados que puedas hacer. Hemos recibido poca educación e información que nos ayude a gestionar bien estas situaciones.
Iniciativas y Concienciación
El 15 de octubre se conmemora el Día Internacional del Recuerdo de los bebés que mueren en el vientre materno o poco después de nacer. Ese día, miles de familias encienden una vela en distintos lugares del planeta, creando la llamada Ola de Luz, un gesto simbólico que une corazones en el dolor y en el amor, y que recuerda a la sociedad que estas vidas, aunque breves, dejaron huella.
La iluminación de monumentos y edificios públicos cada 15 de octubre es un gesto de sensibilización sobre la muerte y el duelo gestacional y neonatal para celebrar el Día Internacional de la Muerte Perinatal (International Babyloss Awareness Day) promovido por varias asociaciones de apoyo a madres, padres y familias de toda España.
Ante esta realidad, resulta imprescindible que las clínicas y profesionales sanitarios implementen protocolos específicos de atención humanizada que acompañen a las familias en su duelo. Entre las iniciativas más destacadas del proyecto figuran la colaboración con la Asociación Esku Hutsik, con quien IMQ Zorrotzaurre firmó un acuerdo de asistencia psicológica inmediata a las pacientes ingresadas. Sin embargo, la iniciativa más icónica son las cajas Tximeleta, que contienen los recuerdos de una vida que no pudo ser. Estas cajas incluyen un cofre para recogida de cabello, postal para huellas, fotografías, un muñeco, dos mariposas hechas por madres en duelo, una carta y un folleto de la asociación Esku Hutsik.
Según Tamara Prado, supervisora del Bloque Obstétrico de la clínica IMQ Zorrotzaurre, “humanizar un proceso tan silencioso y con tantos tabúes como es el de la muerte perinatal ha hecho que las y los profesionales empaticen con las pacientes y sus parejas o familiares, conociendo mejor la atención y servicio que requieren”.
Desde La Red del Hueco de mi vientre unimos nuestras voces de madres y padres que hemos vivido la muerte de un hijo para acompañar a otras familias en este camino.
En España, estas pérdidas afectan cada año a entre 80.000 y 90.000 mujeres, a sus familias y a su entorno más cercano. Muchas madres y padres describen la pérdida de un bebé como la peor experiencia de su vida, pero a menudo el entorno sociofamiliar reacciona con silencio, incomodidad e indiferencia.
Si tienes un hijo/a, hermano/a, u otro familiar, un amigo/a o compañero/a de trabajo que ha pasado por la pérdida o muerte de un bebé durante el embarazo, ponte a su disposición: escúchalo y pregúntale cómo está, recuerda que los aniversarios son duros. Si el bebé tenía un nombre, úsalo sin miedo, y si no lo sabes, pregúntales, ellos te lo agradecerán.
Tabla de Tasas de Mortalidad Perinatal en España
| Año | Tasa de Mortalidad Perinatal (por 1000 nacidos) |
|---|---|
| 2004 | 4.87 |
| 2014 | 4.46 |
| 2021 | 3.89 |