Isabel Gemio, una de las voces más reconocidas de la radio y la televisión en España, ha construido una vida familiar junto a sus dos hijos, Gustavo y Diego, marcada por la convivencia con la distrofia muscular de Duchenne que padece el mayor. La vida de Isabel Gemio dio un giro radical cuando la maternidad se cruzó con una realidad inesperada.
Isabel Gemio
Isabel Gemio ha hablado en numerosas ocasiones de cómo la maternidad ha sido el eje de su vida, muy por encima de su carrera profesional. Su día a día gira en torno a sus hijos, a sus rutinas y a la atención que requiere una enfermedad degenerativa que no solo afecta a quien la padece, sino a todo su entorno. Aun así, la periodista ha insistido siempre en la importancia de normalizar la vida familiar, evitando que la enfermedad lo eclipse todo.
Un diagnóstico temprano
Gustavo, el hijo mayor de Isabel Gemio, tiene 28 años y padece distrofia muscular de Duchenne. Tenía tan solo 21 meses de vida cuando a la periodista y al que en aquel momento era su marido, Nilo Manrique, les dijeron los médicos que su hijo sufría esa enfermedad degenerativa. "Hoy es el día Mundial de Duchenne. El día para la concienciación sobre la distrofia muscular más grave y mayoritaria", ha comenzado diciendo. Tuvimos el diagnóstico a los 21 meses. "Era un niño feliz y aparentemente sano", ha dicho mostrando fotos de su infancia.
Sin embargo, "sus músculos nunca le permitieron correr ni jugar al fútbol y a los 12 años ya necesitó una silla de ruedas". "Es un ejemplo de resiliencia y paciencia. De bondad y amor. Da sentido a mi vida porque ahora sé lo que es amar de verdad", ha confesado. "Lo comparto con vosotros porque a mí me ha tocado, como le toca cada año a miles de personas. Hay que tomar conciencia.
El niño llegó a la vida de la periodista con tan solo nueve meses y el 22 de septiembre de 1998, cuando el pequeño tenía 21 meses, los médicos pusieron nombre y apellidos a su enfermedad. Estuve como una zombi durante mucho tiempo. Asumirlo me llevó años.
La periodista explicaba en sus redes sociales que la enfermedad de Duchenne es diagnosticada, en su mayoría, a los varones y afecta "a uno de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de unos 20.000 casos al año)". A través de su fundación, Isabel Gemio intenta ayudar a familias que no pueden permitirse los cuidados que requiere la enfermedad, además de recordar de manera constante la importancia de los avances en la medicina.
"Han cambiado la realidad de estos enfermos, que hace 30 años morían con 15 años", contaba en sus redes. La presentadora contaba que su hijo sigue siendo "un chico feliz y con esperanza en curarse" y un ejemplo "de resiliencia y paciencia". "De bondad y amor. Da sentido a mi vida porque ahora sé lo que es amar de verdad. Lo comparto con vosotros porque a mí me ha tocado, como le toca cada año a miles de personas. Hay que tomar conciencia.
FUNDACIÓN ISABEL GEMIO CONTRA LA DISTROFIA MUSCULAR
La vida con Distrofia Muscular de Duchenne
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética que afecta principalmente a varones y que provoca una pérdida progresiva de la fuerza muscular. En el caso de Gustavo, el diagnóstico llegó cuando aún era un niño, lo que permitió a la familia anticiparse a los cuidados necesarios y planificar el futuro con la mayor información posible.
Con el paso de los años, la enfermedad ha avanzado, limitando su movilidad y obligándole a utilizar silla de ruedas. Aun así, Gustavo ha desarrollado una vida adaptada a sus circunstancias, con intereses propios y una personalidad que, según ha contado su madre, destaca por su sentido del humor y su fuerza emocional.
El cuidado de Gustavo requiere una atención constante y diaria, tanto física como médica. La familia cuenta con apoyo profesional, pero Isabel ha sido siempre una persona fundamental en su día a día. La periodista ha reconocido que no es una tarea fácil, pero también ha destacado que el amor y la organización han sido fundamentales para sostener su vida familiar.
Infografía sobre la Distrofia Muscular de Duchenne
Diego: Crecer junto a la enfermedad de su hermano
Para Diego, convivir con la distrofia muscular de su hermano ha sido parte natural de su vida. Desde pequeño ha entendido las limitaciones físicas de Gustavo y ha aprendido a relacionarse con él desde la normalidad y el respeto. En la actualidad, Diego desarrolla su propia vida, con formación y proyectos personales alejados de los medios de comunicación.
Isabel Gemio ha explicado que siempre ha procurado proteger a Diego de una sobrecarga emocional, permitiéndole vivir su juventud sin sentir que debía asumir un rol de cuidador. Aun así, la relación entre ambos hermanos es muy estrecha, basada en la complicidad y en una convivencia que ha reforzado su vínculo como hermanos.
Diego ha hablado en alguna ocasión de cómo la enfermedad de su hermano le ha dado una perspectiva distinta de la vida, haciéndole valorar aspectos que a otros jóvenes les pasan desapercibidos. Sin dramatismos, ha aprendido a integrar esa realidad como parte de su vida familiar, sin que defina por completo su personalidad.
La Fundación Isabel Gemio
Gemio se ha encargado de dar visibilidad a esta dolencia no solo con la puesta en marcha, en 2008, de una fundación que trata de ayudar en todo lo relativo a esta distrofia muscular que padece Gustavo -y a otras enfermedades raras-, sino dando algunas pinceladas del día a día de este. Dando detalles para que la opinión pública situara en el mapa de las enfermedades que necesitan más apoyo financiero para investigación la distrofia y cómo él convive con ella desde que era muy niño.
A raíz de este suceso, la presentadora creó en 2008 su propia fundación para la Investigación de Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras, con el objetivo de impulsar el avance científico frente a este tipo de afecciones.
"Pero yo no me quejo porque yo soy afortunada. Yo puedo pagarme dos cuidadores, un fisio, personas que me ayudan...".
La historia de Isabel Gemio y sus hijos es la de una familia que ha aprendido a vivir con una enfermedad compleja apoyándose en la naturalidad.
| Aspecto | Descripción |
|---|---|
| Enfermedad de Gustavo | Distrofia Muscular de Duchenne |
| Diagnóstico | A los 21 meses de edad |
| Fundación Isabel Gemio | Creada en 2008 para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras. |
| Diego | Hermano menor de Gustavo, diseñador gráfico y tatuador, apoyo en la fundación. |