La periodista Isabel Gemio ha compartido abiertamente su experiencia y los desafíos que ha enfrentado debido a la enfermedad de su hijo Gustavo. En varias entrevistas y a través de su libro "Mi hijo, mi maestro", Gemio ha ofrecido una visión profunda y emotiva de su vida y la de su familia. A sus 63 años, Isabel Gemio ha tenido que enfrentarse a muchos obstáculos que ha ido sorteando de la mejor manera.
Isabel Gemio junto a su hijo Gustavo, quien padece distrofia muscular de Duchenne.
La Llegada de Gustavo y el Diagnóstico
En 1996, Isabel Gemio y su entonces pareja, Nilo Manrique, decidieron adoptar a Gustavo, quien llegó a sus vidas con nueve meses de edad. Parecía un camino de rosas, hasta que en un control rutinario le encontraron unos marcadores anómalos. En un principio, los médicos le diagnosticaron un problema en el hígado. En realidad, lo que el pequeño tenía era distrofia muscular de Duchenne.
El 22 de septiembre de 1998, cuando Gustavo tenía 21 meses e Isabel ya estaba embarazada de su otro hijo, recibieron el diagnóstico definitivo. Este momento marcó un antes y un después en sus vidas. Isabel recuerda que en el momento en el que los médicos le dijeron el diagnóstico de Gustavo, aquellas dos palabras sonaron en su cerebro "como un golpe oscuro": "Sentí cómo mi alma caía por un agujero negro, y por unos segundos, la vida no estuvo allí, se ausentó de mi cuerpo. No es exageración, algo de mí murió aquel día".
Isabel Gemio: «mi hijo, mi maestro». Testimonio de la vida con mi hijo enfermo de Distrofia Muscular
Isabel Gemio durante una entrevista.
El Impacto de la Enfermedad
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad hereditaria que provoca una deficiencia progresiva en los músculos y que afecta a uno de cada 3.300 varones. No ha sido nada fácil para ella ver cómo su hijo va perdiendo cada vez más independencia. A los 11 años ya necesitaba una silla de ruedas.
Isabel Gemio explica que la enfermedad de Duchenne es diagnosticada, en su mayoría, a los varones y afecta "a uno de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de unos 20.000 casos al año)".
Patrón de herencia de la distrofia muscular de Duchenne.
La periodista cuenta que su hijo sigue siendo "un chico feliz y con esperanza en curarse" y un ejemplo "de resiliencia y paciencia". "De bondad y amor. Da sentido a mi vida porque ahora sé lo que es amar de verdad. Lo comparto con vosotros porque a mí me ha tocado, como le toca cada año a miles de personas. Hay que tomar conciencia.
A los ocho el hijo dejó de caminar con normalidad. A los 11 ya necesitaba una silla de ruedas. A los 12 dijo en la cocina que ya no creía en Dios. Y así un día tras otro hasta que bajó otro escalón en el que ni había pensado. Una madre va tratando de armarse poco a poco para cosas así. Para lo que manda esta patología: el lento declinar, la inmovilidad que viene, el progresivo encarcelamiento.
Cuando la pareja se enteró de la enfermedad que padecía su hijo, la periodista estaba embarazada de Diego, su segundo hijo en común con Nilo Manrique. El joven, que es dos años menor que su hermano y tiene 26 años actualmente, es diseñador gráfico, tatuador y acompaña habitualmente a su madre a algunos eventos importantes.
Diego, su hermano pequeño, también ha tenido que lidiar con la enfermedad. "No es fácil que tu hermano es diferente, que tu hermano no puede jugar contigo, que con tu hermano no puedes compartir muchas cosas. Quizá no sé si lo he hecho bien del todo", lamenta la periodista. "Al final todos queremos una vida lo más normal posible, aunque tengas a una persona enferma en casa", añade.
Diego, el hijo menor de Isabel Gemio, apoya a su madre y hermano.
La Fundación Isabel Gemio
Isabel Gemio convirtió su peor momento en aprendizaje. Es presidenta de la fundación Isabel Gemio, una fundación para la investigación de Enfermedades Neuromusculares, Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras. Anoche organizaba una cena benéfica para recaudar fondos destinados a la investigación.
A través de su fundación, Isabel Gemio intenta ayudar a familias que no pueden permitirse los cuidados que requiere la enfermedad, además de recordar de manera constante la importancia de los avances en la medicina. "Han cambiado la realidad de estos enfermos, que hace 30 años morían con 15 años", contaba en sus redes.
| Objetivo | Descripción |
|---|---|
| Investigación | Recaudar fondos para la investigación de enfermedades neuromusculares y distrofias musculares. |
| Apoyo a familias | Ayudar a familias que no pueden costear los cuidados necesarios para sus seres queridos con enfermedades raras. |
| Concienciación | Sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de los avances médicos y el impacto de las enfermedades raras. |
Salud Mental y Apoyo Psicológico
Ahora más que nunca está presente en la sociedad la importancia de salvaguardar nuestra salud mental. Poco a poco, y afortunadamente, ha ido dejando de ser un tema tabú. Cada vez más personas buscan ayuda para intentar sobrellevar sus problemas de la mejor manera, sin que eso afecta a su vida. Isabel Gemio no tiene reparo a la hora de reconocer que, cuando más lo necesitaba, ha pedido recurrido a especialistas: "He pedido ayuda psicológica y psiquiátrica. No siempre eres capaz de gestionar todo lo que te pasa y todo lo que sientes, ¿no?".
"He pedido ayuda psicológica y psiquiátrica. "Soy como aquella chica que comenzó a trabajar a los dieciséis años, solo que ahora ha madurado. ¿Que he cometido errores? Por supuesto", es Isabel Gemio la que habla.
La Vida de Gustavo
Gustavo, el hijo mayor de Isabel Gemio, tiene 28 años y padece distrofia muscular de Duchenne. Tenía tan solo 21 meses de vida cuando a la periodista y al que en aquel momento era su marido, Nilo Manrique, les dijeron los médicos que su hijo sufría esa enfermedad degenerativa. "Era un niño feliz y aparentemente sano. Sus músculos nunca le permitieron correr ni jugar al fútbol, y a los 12 años ya necesitó una silla de ruedas. A los 14 años ya no podía abrazarnos. Es una enfermedad degenerativa e incapacitante, por lo que hoy necesita ayuda y estar acompañado las 24 horas del día", contó la presentadora en sus redes con motivo del Día Mundial de Duchenne.
También habla de la relación sentimental que tiene su hijo mayor, que lleva ocho años con una chica a la que conoció en rehabilitación.
Si las flemas de la mañana no se lo impiden (puede estar varias horas bajo vigilancia para que no se ahogue con ellas), Gustavo es levantado y aseado a los ocho y media de la mañana; llega al centro especializado en personas con discapacidad motora a las diez; pasa el tiempo entre fisioterapeutas y la terapia ocupacional, la cafetería y los amigos; come allí y a las cuatro se va con su novia al cine, a pasear por el Retiro, a tomar algo o a asaltar el Banco Central.
Porque por lo demás esta es la historia de un chico absolutamente normal de 21 años. Un chico a veces rebelde que lo mismo va a un concierto de ACDC que escucha a Loquillo. Un chico de 21 que igual está todo el día mandando mensajes con el móvil (se arregla con el único dedo que mueve) que siguiendo a un youtuber. Un veinteañero que lo mismo dice que es del Real Madrid que asegura que se va a independizar. El sueño de Gustavo es muy sencillo y muy complicado. Escuchen: «A veces sueño que camino».