La historia de Aurah Ruiz, conocida por su participación en 'Supervivientes' y otros realities, está marcada por una lucha diaria: la enfermedad de su hijo Nyan. El pequeño, nacido de su relación con el futbolista Jesé Rodríguez, padece una enfermedad congénita que requiere atención constante.
El Duro Proceso de Aurah Ruiz con la Enfermedad Rara de su Hijo Nyan
Muchos eran desconocedores de cuan dura era la situación de la 'viceversa' hasta que su entrada en la casa de Guadalix la volvió a poner de actualidad.
Fue entonces cuando se ponía sobre la mesa que una de las grandes motivaciones de la joven para participar del concurso era ganar dinero que sirviera para costear el tratamiento que la dolencia crónica de su hijo precisa.
Justo cuando su relación con Jesé estaba totalmente rota, Aurah se encargó a tiempo completo de vigilar al pequeño para que nada malo le pasase.
Al fin y al cabo, la del niño es una enfermedad congénita que requiere de atención constante.
Sin duda, un contexto muy distinto al que viven la mayoría de madres.
Y no porque el resto de madres no tengan que estar pendientes de sus vástagos.
El caso es que la exgranhermana convive con la asistencia especial de Nyan desde que nació y tuvo que permanecer cinco meses ingresado en el hospital.
Sin tiempo para las distracciones, porque un descuido podría dejarlo en coma debido a las hipoglucemias severas que experimenta de forma repentina.
"Una enfermedad sin cura que vive y vivirá siempre con nosotros", lo describió la propia Aurah en un vídeo para su canal de 'Mtmad' hace algunos años.
Grabación en la que, además, quiso mostrar cómo eran 24 horas en su vida encargándose de salvaguardar la vida de su hijo.
En una entrevista para 'Lecturas', la actual mujer de Jesé confesó que el coste del tratamiento oscila entre 3.000 y 4.000 euros diarios.
Una cifra considerable a la que hacer frente para que todo esté en orden entre la angustia por mantener al niño sano y estable en todo momento.
La mayor de las alegrías la recibiría en enero de 2021, cuando hizo público por fin que el niño se podría someter a una intervención quirúrgica para que le retirasen el sistema de ingesta asistida y pudiera comenzar a comer por sí solo.
Un gran avance después de casi cinco años conviviendo con la enfermedad, que además coincidió en tiempo con otro momento sustancial para su círculo más cercano: sus padres se habían reconciliado.
¿Qué le pasa a Nyan? Síntomas y Diagnóstico
Nyan, el hijo de Aurah Ruiz y Jesé Rodríguez, sufre una enfermedad rara desde su nacimiento. Una dolencia congénita y sin cura que le provoca al pequeño severas bajadas de azúcar, también conocidas como hipoglucemias. Un delicado diagnóstico que obliga a sus padres a estar las veinticuatro horas del día pendiente de su estado de salud pues, en caso contrario, el niño podría entrar en coma.
Aurah Ruiz ha explicado que Nyan no es diabético, pero debe estar atenta siempre, ya que las hipoglucemias pueden ocurrir las 24 horas del día. "Todos me preguntáis qué le pasa a Nyan", comentó Aurah en sus Stories, mostrando la realidad de su día a día.
En sus primeros años de vida, Aurah Ruiz tenía que estar las veinticuatro horas del día pendiente de los valores del pequeño, que padecía de graves hipoglucemias que le podían llegar a provocar la muerte en caso de que no hubiese alguien cerca para actuar con rapidez.
"Ustedes se preguntarán que por qué tengo que hacer esto. Lo hago porque si no lo hiciera, entraría en coma y podría morir", explicaba con rotundidad la que fuera pretendienta de 'Mujeres y hombres y viceversa' y concursante de 'La casa fuerte' que, en los primeros años de vida de su hijo, se veía obligada a permanecer despierta por la noche y a hacer guardia en el coche mientras su hijo estaba en la guardería.
Además, el pequeño tampoco se alimentaba por sí mismo.
Era la canaria la que le daba de comer por la barriga, mediante un sistema médico, con una jeringa de plástico.
Ni un despiste podía permitirse la influencer, pues de eso dependía la vida de Nyan.
En enero de 2021, Nyan se sometió a una intervención quirúrgica en la que le retiraron el sistema médico mediante el que se alimentaba, permitiéndole comenzar a ingerir alimentos por sí solo. Tras esta operación, la evolución de Nyan ha sido todo un éxito.
Según explicaba la canaria en su canal de mtmad, su niño había sido ingresado de urgencia en el hospital por una gravísima bajada de azúcar que podría haber terminado con su vida.
Sin embargo, su pronta respuesta fue clave en su mejoría.
Aurah Ruiz y Jesé Rodríguez pasaron unos días en el hospital junto a su pequeño que, una vez más, se recuperaba de forma milagrosa, demostrando el campeón en el que está hecho.
Y es que otra cosa no, pero la influencer y el futbolista tienen como hijo a un auténtico guerrero, que lleva cinco años luchando contra la enfermedad rara que padece desde nacimiento.
El Costo del Tratamiento
En una entrevista para la revista 'Lecturas', la que fuera concursante de 'La casa fuerte' explicó que el tratamiento de su peque cuesta entre 3.000 y 4.000 euros diarios. "Su enfermedad es grave a nivel neurológico", apuntaba para las páginas de la mencionada cabecera.
Para tratar de conseguir unas mejores condiciones en el tratamiento de su hijo, Aurah quiere trasladarlo a Estados Unidos, donde existe un tratamiento que puede costar «por día entre 3.000 y 4.000 euros.
«Le he pedido lo mínimo, solo para las necesidades vitales. Dada la enfermedad de mi hijo, también buscaba no arruinar a mi familia. Mi padre se ha gastado 20.000 euros. Los aparatos que necesita mi hijo no son baratos y no están subvencionados».
La Calma Después de la Tormenta: Así es la Vida en Familia de Aurah Ruiz y Jesé con Nyan
Después de incontables idas y venidas, Aurah y Jesé viven su mejor momento. Ella misma confirmó que había retomado su buen rollo con el exdelantero de la U. D. Las Palmas en el verano de 2021. La decisión definitiva de enterrar el hacha de guerra por el bien de su hijo y con el objetivo de comenzar a 'remar en la misma dirección'. También para que el futbolista pudiera recuperar el tiempo perdido con Nyan, aunque nadie auguraba que entre ellos volvería a aflorar el amor. Tanto como para acabar pasando por el altar el 2 de julio de 2022.
Jesé apostaba por darse el 'sí, quiero' con la madre de su tercer hijo y poco después de haber tenido otros dos con Janira Barm. Lo hicieron tras una inolvidable pedida de mano en Dubai, ante 200 invitados y en una espectacular ceremonia celebrada en un exclusivo resort de Maspalomas.
Ahora viven felices como la familia unida que parecía que nunca serían y comparten sus momentos juntos con el mundo a través de las redes sociales.
Aurah y Nyan cuentan con el apoyo de Jesé que, a pesar de los altibajos de su relación, actualmente se encuentran casados y unidos por su hijo.
"Yo siempre supe que volveríamos. Ahora somos muy felices, quiero decirlo. Él es más joven que yo.
AURAH RUIZ, muy preocupada por la salud de su hijo NYAN | MTMAD
Migraña y Epilepsia: Una Conexión Genética
Aunque no directamente relacionada con la enfermedad de Nyan, es importante destacar la conexión entre migraña y epilepsia, dos trastornos neurológicos con similitudes sorprendentes.
La migraña es un trastorno neurológico caracterizado por episodios recurrentes de dolor de cabeza, a menudo acompañados de síntomas como náuseas, vómitos, y sensibilidad a la luz (fotofobia) y al sonido (fonofobia).
- Migraña con aura: Aproximadamente el 20-30% de los pacientes con migraña experimentan aura, un conjunto de síntomas neurológicos que preceden o acompañan al dolor de cabeza.
- Migraña sin aura: Este tipo es más común y no incluye los síntomas neurológicos previos.
Aunque la causa exacta de la migraña no se comprende completamente, se cree que involucra una combinación de factores genéticos, ambientales y neurológicos.
La epilepsia es un trastorno neurológico crónico que se caracteriza por la predisposición a sufrir convulsiones recurrentes, que son episodios de actividad eléctrica anormal en el cerebro.
- Epilepsia focal: También conocida como epilepsia parcial, este tipo afecta solo una parte del cerebro.
- Epilepsia generalizada: En este tipo, las convulsiones afectan ambos hemisferios del cerebro desde el inicio.
- Síndromes epilépticos específicos: Hay varios síndromes epilépticos, como el síndrome de Lennox-Gastaut o el síndrome de Dravet, que presentan un patrón específico de convulsiones y otros síntomas neurológicos.
La epilepsia también tiene un fuerte componente genético, con numerosas mutaciones identificadas que pueden predisponer a una persona a desarrollar la enfermedad.
Estudios han demostrado que los pacientes con epilepsia tienen una mayor probabilidad de sufrir migrañas en comparación con la población general.
Ambas condiciones están relacionadas con una disfunción en la excitabilidad neuronal y la propagación de actividad eléctrica anormal en el cerebro.
En la migraña con aura, por ejemplo, se ha identificado un fenómeno llamado «depresión cortical propagada», que también se observa en algunos tipos de epilepsia.
Los estudios genéticos han identificado ciertos genes que pueden estar involucrados tanto en la migraña como en la epilepsia. Por ejemplo, las mutaciones en genes como CACNA1A, que codifica una subunidad de canales de calcio en el cerebro, se han relacionado con ambos trastornos.
Tratamientos y Terapias
La identificación de mutaciones genéticas específicas que contribuyen a la migraña y la epilepsia podría conducir al desarrollo de terapias génicas que corrijan o modulen la función de estos genes.
Algunos medicamentos antiepilépticos ya se utilizan para tratar la migraña, como el topiramato y el valproato.
La creciente comprensión de la genética de la migraña y la epilepsia también podría facilitar un enfoque más personalizado para el tratamiento.
A pesar de los avances significativos, todavía hay muchos desafíos en la comprensión de la relación entre la migraña y la epilepsia.
Uno de los mayores desafíos es la complejidad genética de estos trastornos.
Además, las diferencias individuales en la expresión genética y la influencia del entorno hacen que sea difícil establecer una conexión directa entre los genes específicos y los síntomas clínicos.
Estatus Epiléptico: Una Emergencia Neurológica
El Estatus Epiléptico (EE) se trata de una crisis epiléptica de carácter prolongado, o también una serie de crisis en las que el paciente no llega a recobrar la conciencia por completo.
Existe una nueva definición más operativa que considera el EE convulsivo como cualquier crisis que duré más de 5 minutos o más de dos crisis en las que el paciente no recobra la conciencia, en adultos o niños mayores de 5 años.
Se puede explicar el desarrollo del EE como la alteración del equilibrio que hay entre la inhibición neuronal y la excitación, siendo esta última excesiva y la primera deficiente, lo que produce una actividad epiléptica sostenida.
Etapas del Estatus Epiléptico
Generalmente se distinguen 4 etapas: precoz, establecido, refractario y super refractario.
La duración del EE puede variar según cada caso, lo cual también se asocia con el tipo de tratamiento que será necesario para el paciente en cuestión.
Sin embargo, existen algunas líneas generales establecidas a partir de la investigación disponible hasta ahora.
Aunque previamente se consideraban 30 minutos como la duración de un EE, cualquier crisis que dure más de 5 minutos o la existencia de varias crisis en las que no se recobre la conciencia, tiene consideración de emergencia neurológica y debe de activarse el protocolo de tratamiento.
En la mayoría de guías y protocolos clínicos, el tratamiento recomendado es escalonado con distintos fármacos en función del tipo de EE y del tiempo de evolución del EE del paciente en concreto
Las etapas del Estatus Epiléptico son las siguientes: precoz, establecido, refractario y super refractario.
- La primera fase, la fase de crisis prolongadas o crisis recurrentes, que es en la etapa en la que se debe actuar, se trata de los primeros minutos. Es importante reconocer cuando una crisis evoluciona a estatus en esa primera fase.
- Continúa con una fase establecida, es decir, teóricamente se le ha dado un tratamiento al paciente, pero este no ha respondido por lo que entra en una fase que se denomina “fase establecida”. Se considera fase establecida a partir de los 5 minutos en las crisis generalizadas y de los 10 minutos en las crisis focales.
- La fase refractaria, se establece cuando al paciente se le han suministrado dos fármacos y no responde al tratamiento.
- La fase superrefractaria es aquella en la que el paciente continúa en un EE a pesar de que se encuentra anestesiado, se le ha intubado y se le ha inducido un coma terapéutico, o bien el EE se repite 24 horas o más después del inicio del tratamiento anestésico, incluidos los casos que ocurren al disminuir o suspender la anestesia.
Al comienzo, hay una activación neuronal permanente a nivel cerebral, lo que produce cambios como el aumento del consumo de la glucosa a nivel del cerebro o del oxígeno a nivel del cerebro.
Si hablamos de un estatus epiléptico generalizado, que supuestamente afecta a toda la corteza cerebral, todos estos cambios son más bruscos e importantes, y si no se atajan a tiempo, estos cambios pueden llevar a lesiones de isquemia.
Si se trata de crisis focales, afecta solo a una parte del cerebro, y por lo tanto, los cambios ocurren más lentamente.
Si el estatus no se trata puede llevar, incluso, a la muerte del paciente, y si sobreviven pueden quedar secuelas que dependen de la zona del cerebro que se haya visto más afectada.
Normalmente, suele tratarse de alteraciones cognitivas, es decir, de la memoria, retrasos del lenguaje, alteraciones visuales y en algunos casos alteraciones de la movilidad.
Prevención del Estatus Epiléptico
En los pacientes que tienen epilepsia se debe informar bien de que el paciente puede sufrir un Estatus Epiléptico, Por otro lado, es necesario administrar una medicación de rescate lo antes posible. Si se trata una crisis los primeros cinco minutos, es muy probable que se evite un EE, por lo que la mejor manera de prevenirla es tratarla pronto e informar al paciente.
Como el EE tiene múltiples causas, además del problema de la adherencia al fármaco, todo aquello que pueda prevenir dichas causas también hará que se prevenga que una persona pueda tener un EE (por ejemplo, las medidas de prevención de un ictus, hará menos probable que tenga crisis o status por ese motivo; las medidas de prevención de traumatismo craneal lo mismo).
Calidad de Vida del Paciente
Lo más importante es por parte de los médicos es explicar bien al paciente bien al paciente y los familiares qué es un EE y cómo reconocerlo. También es importante enseñar a administrar la medicación de rescate porque muchas veces, debido a la urgencia y el agobio de la situación, no se sabe con exactitud cómo hacerlo.
Hoy en día la terapia RES (Rapid Epileptic Seizure Termination) está en auge, es decir, son terapias para terminar de manera precoz las crisis, y en este aspecto, se están investigando nuevos tratamientos para facilitar su uso a nivel pre-hospitalario o domiciliario.
En primer lugar, un paciente con una epilepsia grave que cursa con un EE frecuentes está muy limitado a nivel social y laboral. Y, por otro lado, el estatus en sí mismo, es decir, cuando pasamos a Estatus Refractario o superrefractario, en ocasiones se producen cambios a nivel neuronal que son irreversibles y conllevan un deterioro cognitivo y motor.
Es importante insistir en la relevancia de detectar la urgencia y de tomar las medidas adecuadas en el tiempo adecuado. Además, se debe llamar a los servicios de emergencia cuando el paciente sufra una crisis diferente a las habituales y que dure más de lo habitual, tenga mayor número de repeticiones o no se recupere totalmente.