La muerte de un hijo antes de nacer marca para siempre. Aún así, el duelo perinatal parece invisible para la sociedad y los profesionales sanitarios. En muchos centros carecen de un protocolo adecuado. Por suerte, la situación está cambiando y, en los últimos años han nacido grupos de apoyo psicológico que acompañan a las familias en el proceso de duelo.
Fuente: who.int
Estadísticas de la Muerte Perinatal
Es lo que se conoce como muerte perinatal. En los países en vías de desarrollo, 1 de cada 40 fetos morirá antes de nacer y 25 de cada 1.000 recién nacidos antes de los 30 primeros días de vida. En países de América del Norte, Europa y Australia, en cambio, la tasa de mortalidad perinatal es menor, situándose en 1 de cada 200 fetos, cifra que se ha mantenido estable en las últimas décadas. Si nos fijamos en España, son 2.000 bebés lo que mueren cada año pasadas las 24 semanas de embarazo o durante el primer mes de vida, según Umamanita, la asociación más potente de España de apoyo a la muerte perinatal y neonatal.
Aunque cada año existen en el mundo tantas muertes fetales como neonatales, “la muerte fetal es 10 veces más frecuente que la muerte súbita del lactante, condición para la que se han desarrollado numerosos programas de prevención”, nos explica Olga Gómez, consultora en patología fetal en el Hospital Clínic - BCNatal.
Causas de la Muerte Fetal
Entre las causas de muertes fetales más frecuentes se encuentran las anomalías genéticas, las malformaciones graves y las complicaciones derivadas de un mal funcionamiento de la placenta, como la restricción de crecimiento y la preeclampsia.
Fuente: reproduccionasistida.org
Causas Fetales
- Crecimiento Intrauterino Retardado (CIR): el feto no crece al ritmo adecuado y son más pequeños.
- Alteraciones genéticas y cromosómicas.
- Malformaciones congénitas.
- Alteraciones en el líquido amniótico: oligoamnios y polihidramnios.
- Embarazo múltiple: desequilibrio circulatorio en beneficio de un bebé y perjuicio del otro.
- Rotura prematura de membranas.
Causas Placentarias
- Patología de cordón umbilical: circulares, nudos, torsiones y roturas.
- Desprendimiento de placenta.
- Placenta previa.
- Envejecimiento grave de la placenta.
- Vasa previa: los vasos sanguíneos fetales no están protegidos por el cordón, pueden rasgarse y provocar una hemorragia en el bebé.
Muchas de estas patologías de la placenta provocan hemorragias importantes, lo cual impide que el feto reciba suficiente oxígeno y nutrientes, lo que finalmente causa la muerte.
El Duelo Perinatal: Un Duelo Invisible
Hasta hace poco el duelo perinatal era un duelo invisible, un duelo no reconocido por la sociedad ni por los profesionales sanitarios. Por suerte cada vez más hospitales consideran imprescindible ofrecer atención psicológica a las parejas que pasan por esta situación. De hecho, según un reciente estudio publicado en The Lancet, “el cuidado inmediato y respetuoso del duelo debería formar parte de la rutina de todos los profesionales sanitarios”.
"La pérdida de un hijo o una hija es una experiencia trágica para la madre y el padre", explica Gómez. En los últimos 10 años, en BCNatal, centro de referencia en Catalunya en medicina maternofetal donde trabaja, se han atendido más de 1.500 pérdidas gestacionales por problemas en el desarrollo fetal. “En nuestro centro tratamos de informar de la situación de forma pausada, utilizando palabras comprensibles y favoreciendo la intimidad de la familia en un momento de gran carga emocional”, nos cuenta. "Por eso pusimos en marcha un grupo de apoyo al duelo perinatal: Compartim", añade.
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Apoyo y Acompañamiento
“Durante todo el proceso es clave que los padres se sientan acompañados por el personal sanitario. Hacerles sentir que entendemos su sufrimiento y que haremos lo necesario para atenderlos adecuadamente”, dice Gómez. “El acompañamiento de profesionales expertos en el duelo permite valorar los intensos sentimientos que se producen, cuidarse emocionalmente y evitar que el duelo se cronifique y derive en problemas de depresión y/o ansiedad”, explica Rosana Moyano, psicóloga especialista en duelo perinatal.
Dos de cada tres abortos involuntarios suceden de forma espontánea durante el primer trimestre, cuando el embrión aún no ha conseguido el estatus de feto. Por eso muchas mujeres retrasan el anuncio hasta los tres meses de gestación. La muerte se convierte en tabú por partida doble cuando irrumpe en un escenario inesperado, donde tenía que crecer la vida.“La muerte perinatal continúa oculta a la sociedad”, asevera una colección de artículos que publicó The Lancet en 2016, en la que se señala que las defunciones perinatales (de bebés fallecidos desde la semana 22 de gestación hasta sus primeras semanas de vida) no están lo bastante legitimadas ni aceptadas por los profesionales de la salud, la familia y el entorno. “Muchos padres reprimen su pena en público”, añade.
El estigma exacerba el trauma que supone la pérdida de un ser esperado.En España, según los datos disponibles del Instituto Nacional de Estadística, por cada mil nacimientos hubo 4,43 defunciones perinatales en 2016.
El Rol de las Asociaciones de Apoyo
Umamanita es la asociación más potente de España de apoyo a la muerte perinatal y neonatal. Su cofundadora y presidenta, Jillian Cassidy, aseguraba en un artículo que en España, alrededor de 1.500 bebés mueren cada año durante el embarazo pasadas las 22 semanas de gestación. En los últimos meses, mujeres conocidas han compartido en las redes sociales su dolor por las pérdidas repentinas de su embarazo. La ilustradora Paula Bonet colgó en Instagram un selfi donde se le veía una barriga incipiente: “Autorretrato en ascensor con embrión con corazón parado”, era su pie de foto. Gracias a sus testimonios, la muerte intrauterina ha generado muchas conversaciones hasta ahora silenciadas.
“Ya tendrás otro…” o “¡Eres muy joven!” son algunas de las frases que la gente suele decir, si es que se habla sobre el tema. “La fórmula universal que todo el mundo puede entender es un silencio y un abrazo”, aconseja ante estas situaciones Maria Marí, coordinadora asistencial de enfermería de Medicina Fetal del Hospital Clínic-Maternitat de Barcelona, donde cada año atienden unos 300 casos de pérdidas perinatales.
“Las familias nos quejamos del tabú y del estigma”, cuenta Cassidy, que hace diez años perdió a su hija Uma. “Nos encontramos con un gran vacío”, recuerda de aquel momento en el que toda la información que encontraba estaba en inglés. Al ser irlandesa residente en España, decidió hacer un trabajo voluntario de traducción e impulsar la asociación que lleva el nombre de su hija.
La Importancia del Recuerdo y el Contacto Post Mortem
“El cuidado inmediato y respetuoso del duelo debería formar parte de la rutina de todos los profesionales sanitarios”, defiende la publicación de The Lancet, en consonancia con los objetivos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que en 2015 incluyeron la muerte perinatal entre los 100 indicadores básicos de salud. Pero no todas las personas tienen la oportunidad de pasar por un proceso de duelo saludable y evitar la ansiedad o la depresión.
La enfermera Xusa Serra recuerda el caso de una mujer que desarrolló trastornos patológicos al no poder despedirse de su bebé. “Hay una incultura de la muerte”, dice la creadora de la unidad de duelo y final de la vida en 2009 en el Hospital General de Cataluña. A los dos años, aquella madre pudo expresar sus sentimientos mediante un ritual que contribuyó al proceso de duelo y a visibilizar su estimación por aquel hijo: “Hay que aprender a cuidar más allá de la vida, de otra manera (…).
La psicóloga experta en duelo perinatal Maria Teresa Pi i Sunyer fue una de las pioneras en ofrecer respuesta a estas situaciones en un entorno hospitalario, en concreto en el Hospital Universitario Vall d’Hebron. Hace seis años creó grupos de atención al duelo perinatal tanto para padres como para profesionales sanitarios de los servicios de neonatología, de obstetricia y ginecología. La iniciativa mereció el Premio Buenas Prácticas en el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad en el 2015.
“Para afrontar el duelo nosotros decidimos hablar mucho, muchísimo”, dice Raquel Prat sobre la pérdida de su primera hija Vera, a las 31 semanas de gestación. Ella y su pareja acudieron a Petits amb llum, una asociación que ofrece grupos de ayuda mutua para padres que se encuentran en situaciones similares. “Te ves reflejado, te ayuda a afrontar la vida”, recuerda sobre sus sesiones en las que compartía vivencias con seis parejas que habían pasado por lo mismo.
En España, la atención a la muerte intrauterina es un fenómeno “relativamente reciente” que varía mucho en función de la edad gestacional y el tipo de hospital, según el único artículo sobre atención sanitaria publicado por Paul Cassidy este año en BMC Pregnancy and Childbirth.
Cuando reciben apoyo, muchas mujeres y sus parejas construyen un recuerdo positivo: “Son las pacientes de quienes tenemos más agradecimiento”, destaca Marí desde su acogedor despacho, donde “todos los detalles están pensados”. Se recomienda el contacto ‘post mortem’. Las recomendaciones apuestan por el contacto post mortem como un componente clave en el proceso de reconstrucción y creación de recuerdos. “Menos mal que insistieron en que la viésemos”, cuenta Raquel. Según su experiencia, verla contribuyó a un duelo saludable, “a acabártelo de creer”.
Pero no todos los hospitales dan la oportunidad a los padres de ver y sostener a sus bebés. Solo la mitad de las mujeres tuvieron contacto con el bebé fallecido, según las 796 encuestas que recoge el estudio de Cassidy. Muchas parejas se han sentido padres, pero no les queda nada de aquel hijo a lo que aferrarse.
“Nuestro recuerdo de aquel momento es una foto de su mano junto a la mía que guardaremos para nosotros siempre”, cuenta Carmen en su blog. Se recomienda que la pareja abandone el hospital con al menos un objeto o fotografía, aunque solo un tercio lo consiga. Rocío y Raül con su hija Nadia, fotografiados por Norma Grau el 20 de febrero de 2017. Hay hospitales que son receptivos y otros que no a iniciativas como las de Grau, la única fotógrafa en España que ofrece desinteresadamente este servicio. En cambio, en otros países hace más de una década que funcionan. Now I Lay Me Down to Sleep nació en los Estados Unidos a partir de un caso particular y ahora tiene una red de 1.700 fotógrafos voluntarios por todos los Estados y en 40 países para brindar esta oportunidad a las familias.