Perder a un hijo durante el embarazo o poco después de nacer es una experiencia devastadora. Este artículo aborda el duelo perinatal, ofreciendo información y recursos para ayudar a las familias a transitar este difícil proceso.
¿Qué es el duelo gestacional y perinatal?
El duelo gestacional, también conocido como duelo prenatal, es el que se produce durante la gestación por la pérdida o fallecimiento del bebé dentro del útero de la madre. Es importante definir también otros conceptos relacionados:
- Duelo perinatal: Se produce cuando el bebé fallece después del sexto mes de embarazo y antes de la semana de vida.
- Duelo neonatal: Se produce desde que el bebé nace y hasta los 28 días de vida.
Cuando hablamos de duelo gestacional o prenatal, se pueden producir dos tipos de pérdidas:
- Aborto: La pérdida se produce antes de la semana 20 o cuando el feto pesa menos de 500 gramos. Puede ser voluntario (interrupción legal del embarazo) o involuntario/espontáneo.
- Muerte fetal: La pérdida se produce después de la semana 20 o cuando el feto pesa más de 500 gramos.
El duelo gestacional como duelo no autorizado
Muchos psicólogos consideran que el duelo gestacional es un duelo no autorizado, es decir, no reconocido por la sociedad. Esto dificulta que la persona afectada reciba el apoyo emocional necesario. Los padres del bebé se sienten desautorizados para hablar sobre el duelo porque, entre otras cosas, el bebé no ha nacido y no ha tenido entierro, no hay fotos ni recuerdos con el bebé, etc. Todo ello hace que sea un duelo que, en muchas ocasiones, pueda llegar a ser complicado elaborar y que las personas implicadas puedan llegar incluso a sentir vergüenza o culpa por tener que elaborar un proceso de duelo de un bebé que no ha nacido.
Es crucial tener en cuenta que, muchos psicólogos consideran que, el duelo gestacional es un duelo no autorizado. Como ya vimos en el artículo sobre duelos no autorizados, son los duelos que no son reconocidos por la sociedad. Esto hace que la persona afectada no reciba el apoyo emocional que necesita ni otras facilidades que sí se producen en los duelos autorizados.
Los padres del bebé se sienten desautorizados para hablar sobre el duelo porque, entre otras cosas, el bebé no ha nacido y no ha tenido entierro; el niño no ha tenido nombre reconocido; no hay ni fotos ni recuerdos con el bebé, etc.
Todo ello hace que sea un duelo que, en muchas ocasiones, pueda llegar a ser complicado elaborar y que las personas implicadas puedan llegar incluso a sentir vergüenza o culpa por tener que elaborar un proceso de duelo de un bebé que no ha nacido.
También es importante tener en cuenta que cuando se trata de un aborto no se suele emitir un certificado médico o legal de defunción. Aun así, varias investigaciones como, por ejemplo, la revisión de Oliveira et al. (2022) determinan que el tener un certificado de defunción del bebé fallecido puede favorecer el proceso de duelo. Esto es así porque el tener el certificado no es un mero trámite, si no que tiene implicaciones psicológicas y sociales.
Algunas pruebas de que, a nivel social, este tipo de duelo es un duelo no autorizado es que podemos llegar a escuchar los siguientes comentarios por parte de personas cercanas:
- Seguro que ha sido para mejor, porque iba a nacer mal y mejor que fallezca ahora y no más adelante cuando ya te hayas encariñado con él.
- Ha fallecido este, pero si has tenido este embarazo significa que puedes tener otros. No te preocupes que podrás tener más hijos.
- No has tenido tiempo para encariñarte, si todavía no había nacido.
- No pasa nada, no es como si se hubiese muerto tu padre/madre/hermana, etc.
Los comentarios anteriores, que muchas veces son fruto del desconocimiento, hacen que las personas implicadas se sientan mal, sientan vergüenza o incluso no exterioricen las emociones vinculadas a este proceso.
Asimismo, es de gran relevancia considerar que el duelo gestacional también se produce cuando se interrumpe voluntariamente el embarazo. Muchas personas no contemplan esta posibilidad porque consideran que "si se ha interrumpido el embarazo es porque se quiere". Sin embargo, no sabemos qué hay detrás de esta decisión o qué nos ha llevado a tomarla. Por ello, las personas que optan por la interrupción legal del embarazo, también tienen derecho a vivir un proceso de duelo por ese bebé fallecido.
En muchos países, como no se considera un duelo como tal, no existen programas de acompañamiento o programas de gestión de duelo prenatal o perinatal. Por lo tanto, las madres y los padres que tienen que vivir este proceso se sienten muy desamparados y sin el apoyo emocional necesario para poder elaborar bien este proceso.
Los programas de gestión del duelo deberían incluir aspectos como los siguientes: conocer y despedir al bebé, aspectos emocionales de la vuelta a casa, gestión del duelo si hay más hijos, cómo comunicarse con la pareja, etc.
¿Cómo afrontar el duelo perinatal?
Para tener un proceso de duelo saludable, los expertos recomiendan:
- Contacto ‘post mortem’ y elaboración de recuerdos: Ofrecen a los padres la posibilidad de ver al recién nacido, de hacer fotografías, de "despedirse" del bebé que se ha perdido con la idea de empezar a elaborar el proceso de duelo. Si los padres no quieren ver al bebé, lo puede hacer un familiar cercano. También ofrecen una caja de recuerdos elaborada por el personal sanitario de Sala de Partos con la frase "contiene mucho amor".
- Grupos de apoyo: Espacio de orientación y apoyo emocional para madres y padres que han perdido un bebé. Es un espacio para compartir vivencias y emociones, para sentir y recuperarse. En todos los casos se realiza un seguimiento de cada familia, a la vez que se proporcionan herramientas terapéuticas como técnicas de relajación, lecturas etc.
- Hablar de la pérdida: Expresarla mediante el arte o la escritura y compartirla con gente más allá de su familia.
Inevitablemente hay que pasar el proceso de duelo, para recuperarse emocionalmente y para mantener vivo en el recuerdo al hijo/a que han perdido.
Consejos para apoyar a alguien que está pasando por un duelo perinatal
Una de las ayudas más genuinas que podemos ofrecer a las personas que nos confían su dolor es escuchar. Permitamos que a través de nuestra escucha puedan hacerse un esquema de cómo pasó todo. Además, a menudo encuentran respuestas que les ayudará a comprender mejor. Cada detalle de lo que nos quieren contar es importante; no minimicemos nada ni queramos adelantar su proceso. Primero revivimos la experiencia a través de relatarla; después la procesaremos.
Estudios han indicado que la primera reacción de la mayoría de las mamás y de sus parejas es no querer ver al bebé. La decisión es muy personal, pero muchos padres han reconocido que ver y abrazar a su bebé les ha sido beneficioso para crear un recuerdo del que acordarse. Porque despedir no es olvidar, es posibilitar que su recuerdo pueda integrarse correctamente en la biografía de los que se quedan, en este caso especialmente en la de sus padres y hermanos.
Ayuda ponerle cara, hablarle directamente para decirle todo lo que se le quiere. En ese momento os desgarran emociones muy intensas. Si así lo consideréis, otros hermanos y demás familiares también podrían, en la más pura intimidad del hospital, despedirse también el bebé. Porque existió, aunque no compartisteis tiempo en vida, y porque queréis recordarle.
Todo lo que tengáis desde que supisteis de su existencia, aún en el vientre materno, e incluso aquello que estuvo presente en el momento de vuestra despedida con él o con ella os va a ayudar a recordarle. Ecografía, alguna foto realizada en el momento de la despedida, objetos identificativos, pertenencias que le eran destinadas. Ponlo todo en una caja que guardaréis, toda la familia, en casa. Cada uno, según le vaya surgiendo la necesidad, puede abrir la caja y encontrarse con el recuerdo de su bebé o de su hermanito o hermanita.
Es importante que los padres sepan que:
- El contacto con el bebé y la creación de recuerdos es un primer paso para aceptarlo.
- Luego toca hablar de la pérdida.
- Para ello existen grupos de apoyo que acompañan a las familias en el proceso de duelo.
Al inicio del duelo, las madres y parejas pueden sentir que no van a poderse recuperar nunca. “Les explicamos que es saludable permitirse llorar, compartir las emociones con otras personas de confianza o con otras parejas afectadas y darse espacio y tiempo para aceptar los pensamientos, emociones y reacciones que aparezcan”, explica Teresa Cobo, especialista en prematuridad en el Hospital Clínic - BCNatal.
“Para la madre existe una dificultad añadida ya que ha desarrollado un vínculo aún más estrecho durante la gestación a través de su cuerpo”, explica Rosana Moyano, psicóloga especialista en duelo perinatal. Y añade: "En realidad el proceso de duelo y recuperación de cada persona es muy individual y propio.
En BCNatal ofrecen a los padres la posibilidad de ver al recién nacido, de hacer fotografías, de "despedirse" del bebé que se ha perdido con la idea de empezar a elaborar el proceso de duelo. Si los padres no quieren ver al bebé, lo puede hacer un familiar cercano. “También ofrecemos una caja de recuerdos elaborada por el personal sanitario de Sala de Partos con la frase "contiene mucho amor"”, nos explica Cobo.
Buen ejemplo del reconocimiento y puesta en valor del duelo perinatal es el grupo 'Compartim', creado gracias a la labor de Fundación Medicina Fetal Barcelona, que nace como un espacio de orientación y apoyo emocional para madres y padres que han perdido un bebé. “Es un espacio para compartir vivencias y emociones, para sentir y recuperarse”, explica Cobo. El grupo está dirigido por una psicóloga especialista en el duelo perinatal, Rosana Moyano, y con amplia experiencia clínica. En todos los casos se realiza un seguimiento de cada familia, a la vez que se proporcionan herramientas terapéuticas como técnicas de relajación, lecturas etc.
Así lo hacen cada vez más mujeres conocidas. Incluso hay las que quieren expresarla mediante el arte o la escritura y compartirla con gente más allá de su familia. La artista Paula Bonet, por ejemplo, publicó hace poco su libro Roedores, Cuerpo de embarazada sin embrión, un diario personal en el que narra la pérdida de su hija durante el embarazo e ilustra fetos con malformaciones y muertos. La actriz y directora teatral Gemma Brió lo convertía en una obra de teatro. La periodista Virginia del Rio en un blog personal. Y la poeta y actriz Estel Solé contaba su experiencia en redes sociales.
Se han edificado muros de silencio alrededor de la muerte, para huir de la experiencia vital del dolor emocional. La vivencia de pérdida por fallecimiento, si bien es universal, resuena en cada persona de manera particular y única.
Muchas de las situaciones de pérdida por fallecimiento se enmarcan dentro de un proceso de duelo autorizado y compartido, con la organización de un ritual de despedida como, por ejemplo, un funeral, donde la recuperación del equilibrio psíquico no tiene fecha límite y las emociones pueden expresarse.
Otras situaciones comparten el punto de partida, la pérdida, pero la trama y el desenlace van por un camino diferente. A estas situaciones “especiales” les ocurre lo contrario; les acompañan un deseo de recuperación exprés, parece que no existe un proceso sino un hecho que ha de asimilarse y olvidarse pronto, es frecuente que se produzca cierta negligencia ante el dolor ajeno, y una falta de comprensión por aquello que no pudo ser y que parece que no existió.
En todas las situaciones de pérdida gestacional, incluso en los casos de abortos espontáneos ocurridos en las pocas semanas de gestación, se hace necesario un proceso de elaboración de la pérdida.
Una idea parecida nació Petits amb llum, una asociación que ofrece grupos de ayuda mutua para padres que se encuentran en situaciones similares.
Muchas familias no precisan una ayuda más allá de la que les pueden proporcionar los profesionales, sus familiares y amistades que les acompañan en estos momentos tan duros. Sin embargo, la psicoterapia puede ser un espacio buscado por muchas personas para las que encajar esta experiencia no está siendo fácil. Buscar ayuda significa querer cuidar y cuidarse haciéndolo lo mejor posible.
Probablemente la frase más devastadora que escucharemos jamás es: “no hay latido” refiriéndose a nuestro bebé. Muchos creen que, porque el bebé no ha nacido a término esta terrible experiencia, pasará rápido y no generará tanto dolor, nada parecido a la realidad, es un suceso muy difícil de asimilar y provoca muchísimo sufrimiento.
Recuerda que no estás sola y que muchas mujeres han pasado por esta terrible experiencia.
¿Cómo hablar de la muerte perinatal con los niños?
Es importante reconocer que los niños pueden experimentar la pérdida y el duelo. Estos sentimientos pueden manifestarse de diversas formas y en diferentes momentos y a veces parecer contradictorios.
Es poco probable que los niños más pequeños comprendan completamente lo que ha sucedido. Los niños de esta edad tienden a creer que lo que piensan, creen o desean puede influir en el mundo externo o hacerse real, este mecanismo psicológico recibe el nombre de «pensamiento mágico». Es posible también que los niños pequeños se preocupen de que hayan hecho algo para causar la muerte, como rechazar la llegada de un hermano o hermana.
Los niños mayores de cinco o seis años empiezan a desarrollar la conciencia y comienzan a darse cuenta de que la muerte es permanente y que todos eventualmente mueren. Por una parte, puede que la muerte les dé miedo, pueden preocuparse por su propia muerte y por la de las personas de su entorno, pueden desear evitar lugares o cosas asociadas con la persona fallecida, como la habitación del bebé.
Los niños de esta edad a veces pueden pasar horas e incluso días o semanas sin mencionar al bebé o referirse a la muerte. Pueden hacer una pregunta y luego irse a jugar. Esto no significa que no estén afectados. Algunos niños pueden responder con risas o haciendo chistes, pero no significa que no les importe o que no estén afectados por lo que ha sucedido.
A esta edad, los niños son más capaces de empatizar con sus padres, pero debido a su edad, puede que no sepan bien lo que necesitan.
Los niños mayores de este grupo, entre 10 y 12 años, pueden seguir con algunas ideas falsas sobre la muerte y por qué ocurre y todavía tener sentimientos de responsabilidad. También es posible que reflexionen sobre cómo la muerte afecta a la familia y ser sensibles a las necesidades de otros.
Otros pueden sentir que deberían mostrarse fuertes con sus padres y pueden reprimir e incluso ignorar sus propios sentimientos por temor a causar dolor o angustia adicional. En este caso, es importante tranquilizarlos, comunicarles que no es necesario ni obligatorio que asuman responsabilidades del hogar o que cuiden a sus padres.
Es importante que sepan que, aunque sus padres estén tristes, quieren escuchar lo que está sucediendo en sus vidas y cómo se sienten.
Como punto de partida, es aconsejable decir la verdad, aunque en un lenguaje que corresponda a la edad del niño o niña. decir «el bebé no estaba bien» puede preocupar a un niño más adelante cuando él o ella esté enfermo.
Por lo general, es mejor ser breve y claro y no tratar de decir demasiado de una sola vez. Los niños también pueden temer que ellos o otras personas del entorno también puedan morir.
Ocultar tus sentimientos es muy difícil y puede derivar en más confusión entre los niños ya que es probable que perciban la tristeza y reaccionen de todos modos.
Es importante hablar del cuerpo como objeto físico y de lo que significa la muerte a este nivel. Es importante enfatizar en que la persona que ha fallecido no siente nada.
Por otra parte, puede ser necesario ofrecer una explicación que ayuda al niño o niña asimilar la muerte y la presencia del bebé en su vida y la de la familia a nivel simbólico que encaja con las creencias de cada familia.
No hay que temer que los niños mayores vean a su hermano o hermana sin vida, siempre y cuando así lo deseen.
En general, la participación en rituales formales, como funerales, u otros más cotidianos relacionados con aniversarios o actividades personales de la familia (plantando un árbol, creando un espacio propio para el bebé en la casa, entre muchos otros) puede ser positivo para los niños, igual que para los adultos.
Después de la muerte de un bebé, es normal que haya disrupción en la vida familiar y sus rutinas. Sin embargo, algunos niños pueden preocuparse o asustarse por lo que está sucediendo en casa mientras ellos están fuera.
También es posible que se sientan solos y aislados. En este contexto, puede ser aconsejable mantenerles informados, hablar de sus miedos y asegurar que las personas que les están cuidando sepan lo que ha pasado.
Es una buena idea informar a profesores, maestros y cuidadores de lo que ha pasado.
Después de la pérdida de un bebé durante el embarazo o poco después del parto, los embarazos posteriores suelen ser estresantes y preocupantes para la madre y su pareja.
También hay que tener en cuenta que estos sentimientos y reacciones se suman a los sentimientos encontrados que son normales en cualquier niño ante la llegada de un nuevo miembro a la familia.
Algunos niños pueden temer que sus sentimientos negativos hacia un nuevo hermano o hermana hagan que este bebé también muera.
Hablar del bebé de vez en cuando y usar su nombre es una forma natural de mantenerlo presente en la familia y hacer que el niño sepa que existe.