El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo que afecta de por vida a la persona en distintas áreas del desarrollo, en la percepción del medio y de sí misma. El TEA se caracteriza por la alteración de la interacción social y de la comunicación (tanto verbal como no verbal) y por el comportamiento restringido y repetitivo; es decir, trastornos neurológicos.
¿Qué caracteriza a las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)?
Tres son los ámbitos donde podemos identificar las principales características de una persona con TEA:
1. Alteración Social
- Dificultad para interactuar con otros.
- Dificultad para expresar emociones.
- Dificultad para responder a las emociones de los demás.
- Dificultad en el uso de los signos sociales.
- Dificultad para mantener el contacto ocular.
- Lentitud o dificultad para responder a las personas (sospecha de sordera).
2. Alteración en el lenguaje y en la comunicación:
- Retraso en la aparición y desarrollo del habla.
- Dificultades para iniciar y mantener una conversación.
- Pueden presentar un habla monótona, sin entonación y repetitiva, y en la que abundan las ecolalias, que son repeticiones involuntarias de una palabra o frase que acaba de pronunciar otra persona en su presencia, a modo de eco.
- Confusión entre los pronombres ‘yo’ y ‘tú’.
- Dificultades en las conductas que expresan empatía.
- El nivel de comprensión suele resultar afectado.
- Dificultad para entender términos abstractos.
3. Alteraciones en sus intereses o actividades:
- Cierta rigidez en las actividades que realizan.
- Manifiestan gran ansiedad frente a los cambios.
- Muestran apego a objetos extraños y un trato inusual.
- Presentan déficits en procesos simbólicos.
¿A quién afecta?
En los últimos cuarenta años se han multiplicado los casos de TEA detectados y diagnosticados en todo el mundo. Como demuestran los datos, su prevalencia no ha dejado de incrementarse, y en la actualidad, solo en Europa afecta a más de 3,3 millones de personas. Según los datos facilitados por el Centro de Control de Enfermedades de Atlanta (CDC, 2014) se estima que 1 de cada 68 niños que nacen podría presentar un trastorno de este tipo.
Esta es la evolución de casos de TEA diagnosticados en el mundo:
- En 1975 se daba un caso de autismo por cada 5.000 nacimientos.
- En 2008, se daba un caso de TEA por cada 150 nacimientos.
- Y en 2012, se daba un caso de TEA por cada 88 nacimientos.
Claves para detectar el autismo en niños
Según datos de UNIR Revista, el autismo afecta en España a casi medio millón de personas, representando el 1 % de la población.
¿Cuáles son las causas de este trastorno?
Con frecuencia, las causas del autismo son desconocidas, pero se habla de la influencia de factores genéticos y medioambientales. Sin embargo, la realidad es que no se sabe qué puede provocar.
Estudios de neuroimagen han mostrado diferencias en la estructura y función cerebral de personas con TEA, incluyendo alteraciones en áreas relacionadas con la comunicación y la interacción social. Estos cambios a nivel neurobiológico solo se detectan si se miran grupos extensos de pacientes homogéneos.
¿Cómo se puede detectar y diagnosticar?
El diagnóstico del autismo se basa en la observación clínica del comportamiento y desarrollo del niño. El primer paso ante un caso de autismo en la infancia es acudir a un especialista.
Podemos identificar algunas señales de alarma en el desarrollo del niño que nos alerten de que puede sufrir este trastorno. Las dividimos en varias áreas:
1. En el área de la comunicación:
- No mira a los padres a la cara.
- No responde al abrazo.
- Casi nunca atiende cuando se le llama por su nombre.
- Unas veces parece oír y otras no.
- No señala.
- No dice lo que quiere.
- No saluda.
- No ha desarrollado el lenguaje oral.
- Cuando tiene lenguaje, lo usa de manera peculiar, repetitiva.
- Se ríe o llora sin motivo aparente.
- No emplea el lenguaje para pedir algo.
2. En el área social:
- No presenta sonrisa social.
- Prefiere jugar solo/a.
- Es muy independiente.
- Busca las cosas por sí mismo/a.
- No reacciona casi nunca a lo que ocurre a su alrededor.
- Tiene poco contacto ocular.
- No suele mirar hacia donde se le señala.
- No presta atención.
- Parece no interesarse por los demás.
- Generalmente no se relaciona con los demás niños, no los imita.
- A veces se ríe, pero fuera de contexto.
3. En el área conductual:
- Sufre rabietas sin causa aparente.
- Es hiperactivo y no colabora.
- No sabe cómo jugar con los juguetes.
- Repite las actividades una y otra vez.
- Camina de puntillas.
- Está muy unido a ciertos objetos.
- Pone las cosas en fila.
- Es hipersensible a ciertas texturas o sonidos.
- Hace movimientos raros.
4. En el área del juego y exploración del entorno:
- Es muy sensible a ciertas texturas, sonidos, olores y sabores.
- Busca siempre los mismos objetos.
- Hace movimientos repetitivos.
- Presenta o se resiste a cambios ambientales.
- Tiene apego inusual a algunos objetos o a estímulos concretos.
- Usa los juguetes de manera peculiar.
- Sus juegos suelen ser repetitivos.
Si usted nota que su hijo podría estar mostrando signos de TEA, contacte con su médico de cabecera o pediatra. Si su médico piensa que su hijo puede tener un TEA, existe la posibilidad de ser valorado en un centro de evaluación del desarrollo infantil para identificar cualquier necesidad específica. Un instrumento comúnmente utilizado por especialistas para diagnosticar TEA es la Lista de Observación Diagnóstica del Autismo.
Grados de autismo o TEA
Al contrario de lo que ocurría en el pasado, actualmente no se diferencian tipos de autismo; pero sí que existen grados. En concreto, se distinguen tres grados o niveles relacionados con la necesidad de apoyo por parte del afectado y la gravedad del trastorno, yendo de menos a más. Es decir, en el grado 1 se requieren pocos apoyos y en el grado 3 la necesidad de ayuda es muy sustancial.
Esta clasificación es muy útil para los especialistas en el Trastorno del Espectro Autista, ya que pueden implementar terapias más individualizadas y adaptadas a cada caso.
¿Tiene tratamiento?
No hay un tratamiento curativo para los TEAs, pero los niños que están afectados pueden beneficiarse de diferentes maneras a través del control de sus síntomas. En la mayoría de los casos, la sintomatología del autismo presenta una buena evolución con el diagnóstico y el tratamiento precoces. Por lo general, cuanto antes se inicie la intervención terapéutica, mejor es el pronóstico de la persona con TEA.
Existe un porcentaje considerable de personas con TEA que son capaces de desarrollar una vida personal y laboral independiente o con un grado de apoyo bajo, aunque a su vez también hay casos en que las personas con TEA precisan servicios externos a lo largo de toda la vida. La intervención terapéutica temprana, con los métodos DENVER y TEACCH es vital.
Las terapias como el Análisis de comportamiento Aplicado (ACA) pueden ayudar a mejorar las habilidades sociales y comunicativas de su hijo. Esto implica que su hijo sea visitado por un psicólogo clínico o a un terapeuta experto que utiliza una técnica que implica un comportamiento adecuado y beneficioso.
Se proponen otras terapias para ayudar a su hijo con la comunicación y el aprendizaje. Un Sistema de Comunicación de Cambio de dibujos, en donde enseñan a su hijo a cambiar una figura por algo que el quiere.
Algunas veces, el médico de su hijo podrá recetarle medicinas para reducir algunos síntomas a corto plazo como la agitación, las conductas agresivas o el comportamiento hiperactivo. Sin embargo, estas medicinas pueden tener efectos secundarios.
Los profesionales de la salud implicados en el cuidado de su hijo, pueden proporcionarle ayuda y apoyo tanto a usted como a los cuidadores de su niño.
Los niños con un TEA a menudo necesitan una educación asistida y con ayudas especiales. En general, los niños autistas trabajan mejor si sus actividades de clase están muy estructuradas. Muchos colegios usan el método de Tratamiento y Educación de Autistas y niños inválidos de comunicación el cuál proporciona un ambiente de aprendizaje muy estructurado con más instrucciones visuales.
Diez consejos para convivir con el autismo
- Conocimiento del trastorno. Cuando el niño y la familia han recibido el diagnóstico, es necesario un trabajo de formación sobre el TEA para que, especialmente los padres, sean conscientes de qué es y qué implica convivir con ello.
- Establece una rutina. Los niños con este trastorno necesitan mantener unos horarios regulares y muy estructurados en todo momento. De hecho, muchos de ellos no llevan bien que se interrumpan esas rutinas o se produzcan cambios, lo que puede ocasionarles disgustos, confusión o ansiedad.
- La anticipación es muy importante. En línea con los horarios y la rutina, el niño debe saber con antelación qué es lo que va a hacer ese día o qué va a pasar cuando vaya a un sitio. Por eso, prepara agendas visuales de los próximos planes o actividades y enseña con tiempo al niño a gestionar situaciones sociales nuevas y, si es necesario, de forma visual.
- Busca su contacto ocular. Siempre que haya que decirle algo, debemos intentar que nos mire a los ojos. Para asegurarte de que te escucha, siempre agáchate y ponte a su altura para hablarle. Los niños con autismo tiene dificultad en mirar y oír a la vez, por eso es tan importante que establezcan contacto contigo de alguna manera.
- Usa siempre apoyos visuales. Ellos no aprenden como el resto de niños, sino que precisan apoyos visuales, incluso en los juegos. Utilízalos para pautar sus tareas o para afianzar ideas.
- Gestiona las rabietas. Los momentos de enfado o disgusto pueden ocurrir en cualquier momento, y cuando esto suceda, debes tener preparado en casa un espacio tranquilo, con algún juguete preferido y cojines, para gestionar y sobrellevar adecuadamente las rabietas.
- Ten muchísima paciencia. Las personas con autismo tardan en responder a cualquier pregunta. Es mejor darles tiempo y no insistir, porque esto puede llevarnos a la frustración, tanto del niño como del adulto. Además, recuerda que este trastorno es una carrera a largo plazo y que puede resultar muy cansada para todos.
- Realiza un trabajo constante. Todo este trabajo y la intervención terapéutica que se realice desde la familia, centro terapéutico, centro escolar u otros profesionales, debe ser diaria y muy regular. Como padre, céntrate en lo que queréis mejorar y no dejes de formarte en cómo hacerlo.
- No pongas límites a su evolución. Este trastorno evoluciona de muy diferente manera en cada niño. Mantén una actitud abierta.
- Prepara a tu entorno. Informa a las personas cercanas del trastorno que sufre tu hijo, de cómo y qué puede ocurrirle en reuniones sociales con demasiada estimulación sensorial para que su reacción no suponga más dificultades.
¿Qué nos pediría una persona con TEA?
Desde la Asociación, hemos tomado algunos de los consejos de Angel Rivière -psicólogo y científico cognitivo español, especialista en niños con trastorno autista-, adaptándolos a nuestra forma de ver el autismo, con el objetivo de ofrecer algunas claves para convivir con este trastorno o para mejorar la calidad de vida del afectado y la familia.
- Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden y evítame el caos.
- No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
- No me hables demasiado, ni muy deprisa. Las palabras pueden ser una carga muy pesada para mí y muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
- Me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Como otros niños y como otros adultos, necesito sentir el placer de hacer algo bien; ayúdame a lograrlo y hazme saber cuándo ha sido así. Cuando tengo demasiados errores me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
- Necesito más orden y anticipación en las acciones. Tendremos que negociar mis rituales para poder convivir.
- A veces no comprendo el sentido de muchas de las cosas que me piden. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
- No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, ruidosas o estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
- Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño.
- Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de mis conductas, que se denominan «alteradas», son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
- Las otras personas sois demasiado complicadas. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él; no es complejo y cerrado, sino simple.
- No sólo tengo TEA. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas con el resto de los niños, adolescentes o adultos. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo sea tu mayor y mejor compañía.
- No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
- Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie.
- No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
- No tienes que cambiar tu vida por vivir conmigo. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mí alrededor para estar mejor.
- Ayúdame con naturalidad y sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme tienes que tener tus propios momentos de descanso o dedicación a aquello que te gusta. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como si llevaras una pesada carga a tus espaldas. En mi vida he tenido momentos malos pero puedo estar cada vez mejor.
- Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de tener TEA. Sé optimista, porque mi situación normalmente mejora, aunque no tenga curación.
- Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos de la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.