Mael, un niño gijonés de 3 años, ha demostrado a todos el significado de la palabra superación. A pesar de su corta edad, Mael es un entusiasta de los dragones. Como estos seres mitológicos capaces de superarlo todo, este niño asturiano ha logrado darle la vuelta a la vida y volar por encima de los obstáculos.
Infografía sobre la meningitis.
El Comienzo de la Adversidad
Todo empezó con fiebre, dolor de barriga y episodios de vómitos. Las alarmas en esta familia de Gijón realmente saltaron al comenzar el 7 de junio. Eran las cinco de la mañana cuando Pablo y su esposa Nerea fueron sorprendidos por Mael, su hijo mayor.
“Nos despertó porque quería ir al baño, algo que nunca antes nos había pedido. Lo llevamos y, al encender la luz, vimos que le habían aparecido unas manchas moradas en la piel. Mi mujer, que es enfermera, supo de inmediato que algo no iba bien y dijo: “Nos vamos”.
Ese fue el sibilino inicio de una infección bacteriana por meningococo que el pequeño desarrolló en su forma más mortífera. Se diseminó por todo el torrente sanguíneo provocándole una sepsis generalizada y derivando en una púrpura fulminante, un shock séptico con fallo multiorgánico que obligó al personal de Cabueñes y al del HUCA a dedicarse durante días en cuerpo y alma a salvarle la vida.
Una infección por meningococo tipo B -la más virulenta- derivó en la amputación de sus pies y sus manos. Unas secuelas que sufren poquísimos niños en España. Este pequeño gijonés ha tenido que ser tetramputado tras contraer la bacteria del meningococo, a pesar de estar vacunado.
La Lucha en el Hospital
Una vez en el hospital de Cabueñes, al pequeño le realizaron una analítica y varias pruebas que confirmaron que sufría sepsis meningocócica. Tras administrarle toda la medicación necesaria para tratar la infección en el torrente sanguíneo, el equipo médico decidió derivarlo al Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) para que recibiese los cuidados «mucho más intensivos» que necesitaba.
Tras pasar diez días en coma inducido, Mael despertó. En ese momento los médicos desconocían la repercusión de su lucha, podían ser desde daños cerebrales irreversibles a necesitar un transplante de riñón. «Nos sentaron y nos dieron la noticia, había que amputar, no se sabía cuánto ni hasta dónde, pero había que hacerlo. Nosotros siempre tuvimos fe ciega en los médicos, la seguimos teniendo porque le salvaron la vida, así que no lo dudamos»
Los padres se trasladaron al Hospital de La Paz en Madrid, donde fue intervenido quirúrgicamente. El pasado mes de junio, el pequeño se sometió a una operación en el Hospital de La Paz de Madrid, en la que intervinieron de forma simultánea una veintena de médicos.
El mismo buen hacer recibieron después en el hospital madrileño de La Paz, donde a finales de julio se llevó a cabo la operación de las manos y las piernas. "Si nos fuimos a La Paz no fue porque en el HUCA no nos estuvieran dando la mejor de las atenciones. Pero como padres, era algo tan grave a lo que nos estábamos enfrentando, que siempre necesitas más opiniones", explican los progenitores.
La Resiliencia de Mael
Han pasado menos de cuatro meses desde que fue operado en el hospital de La Paz de Madrid, tras haber sido cuidado con mimo en el HUCA, y el entorno de Mael ha descubierto que lo que de verdad va a marcar su futuro es su naturalidad, resiliencia y su voluntad de hierro.
Tras ser examinado, fue dado de alta y volvió a casa. Pero esa misma noche empezó a sentirse mal y Pablo y Nerea volvieron a llevarlo al centro hospitalario. La familia no dudó cuando, tras superarlo, los médicos advirtieron que habría que amputarle.
Superado el riesgo sanitario, reconocen que "el mayor miedo que teníamos era contarle lo que le había pasado con las extremidades". Lo hicieron recurriendo a un cuento. "Le dijimos que había perdido en la batalla con el dragón las manos y los pies, pero que había salido victorioso. Ahora tendrás unas piernas y pies de robot", le dijeron. Casi no habían acabado la frase y su hijo ya tenía proyectada toda su energía en ese futuro diferente. "¿Cuándo me las ponen?", preguntó.
En estos cuatro meses desde la operación Mael ha mostrado grandes progresos. En estos cuatro meses con avances increíbles, pero también ha sido tiempo suficiente para que la familia Aldecoa se tropiece de bruces con la agotadora y protocolizada maquinaria de la administración pública, esa que ni la buena voluntad de muchos de los funcionarios con los que hablan es capaz de aliviar.
Ya se sostiene erguido sobre sus prótesis ortopédicas, come y bebe solo y es el mejor ejemplo de una palabra que llena todo: superación, la de un niño de tres años que ha logrado vencer a una infección muy virulenta y que ha sido la inspiración para el alumnado de la Facultad Padre Ossó de Oviedo.
Mael tiene tres años, una vitalidad que agota y una chispa permanente en los ojos. Ni la vitalidad ni la chispa le han menguado en el tiempo transcurrido desde que una infección meningocócica en su forma más grave -sepsis por meningococo- puso en riesgo su vida y se resolvió con un duro peaje: la amputación doble de manos y piernas.
Desde hace unas semanas Mael ya se sostiene erguido sobre sus prótesis ortopédicas; hace tiempo que come y bebe solo, arreglándoselas a su manera sin el recurso fácil de los dedos o las palmas; se esfuerza en sus clases de natación sin apreciar que los niños miran su cuerpo diferente; corre detrás de sus amigos sin que le frustre hacerlo de una forma menos ortodoxa de lo habitual…
Los padres de Mael reconocen que les resulta “muy emocionante ver cómo desde la universidad se implican en crear materiales pensando en las necesidades reales de Mael. Detrás de cada textura y cada objeto hay cariño, empatía y vocación por mejorar la vida de los demás, y eso se nota. Nos parece una iniciativa preciosa y muy valiosa”. “Ver cómo los futuros terapeutas ocupacionales aprenden creando materiales reales para niños como Mael es una forma maravillosa de unir la formación universitaria con la vida y las personas. Recibir estos materiales hechos con tanta dedicación es un regalo.
Les quedó claro a sus padres en el mismo momento en que volvió a casa tras su larga hospitalización. Por entonces, entre las múltiples preocupaciones de la familia estaba cómo iban a arreglárselas en una casa llena de barreras arquitectónicas para su hijo. La solución llegó sola: "Cuando nos dimos cuenta Mael había subido sin la ayuda de nadie a su habitación", relatan."Nos alucina""Nunca le hemos oído utilizar la expresión ‘no puedo’. Todo, desde el primer día hasta ahora, lo ha resuelto o lo ha intentado resolver él mismo como si hubiera nacido así. Y eso nos alucina.
Mael es la mejor medicina para todos. "Es igual de alegre y activo que antes. Si tuviera que pensar en algún cambio creo que ahora es más paciente. Lo único", añade.
Con las prótesis de las piernas encarriladas, esa paciencia ahora la aplican todos en ver qué solución pueden darle a sus manos, más complejas. Saben que cuentan con todo el interés del Servicio de Rehabilitación del HUCA, que están volcados en el niño, y también están recibiendo mucha ayuda de la Escuela Politécnica de Ingenieros de Gijón y Medialab, su laboratorio de tecnología y diseño. Así como también de la Facultad Padre Ossó y los alumnos del grado de Terapia Ocupacional.
Hace solo unos días Mael pudo encontrarse en la EPI con el investigador Hugh Herr, referente mundial en biónica y biomecánica, y Premio "Princesa" en 2016, invitado de nuevo este año para la semana de los premios. Dicen los padres que Herr les dejó una enseñanza muy clara: "Que las personas no estamos limitadas, lo que a veces está limitado es la tecnología… y eso se puede cambiar".
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El Impacto en la Comunidad y la Visibilidad
Pablo y Nerea contaron el pasado mes de agosto en LA NUEVA ESPAÑA la situación de su hijo. Sentían la obligación de agradecer a tanta gente conocida y desconocida la ayuda, el aliento y el interés mostrado hacia Mael. Pero eludieron fotos y nombres para no exponer a su hijo. Querían protegerlo.
Ahora están convencidos de que deben contar sus progresos y volver a agradecer a todos los que les ayudan en esta nueva realidad familiar. Y hacerlo sin ninguna ocultación porque "solo desde la visibilidad se llega a la normalidad. Y si Mael ha normalizado absolutamente el hecho de que es tetramputado, nosotros también debemos hacerlo y será la mejor manera de que lo normalice la sociedad". Además, quieren corresponder a todos los que les han contado experiencias similares.
En esa ayuda incluyen a AEM (Asociación Española de Meningitis) y Afanip (Asociación de familiares de niños con prótesis), que tanto les han servido para allanar el camino. Ellos mismos están en la fase inicial de crear una asociación a través de la cual se canalicen iniciativas que puedan, a futuro, ayudar a Mael y a otros niños en su situación ante el gran reto económico que tendrán por delante estos pacientes.
Pablo cuenta en 57 las llamadas que lleva acumuladas desde septiembre solo para resolver los trámites más fundamentales que se enquistan a la mínima. Desde la valoración de la dependencia que "puede tardar un año o dos porque Mael ya tiene 3 años. Si tuviera 2 años sería inmediata"; la solicitud de la tarjeta de discapacidad, "que nos ha llegado mal cubierta y hay que volver a hacerla"; o la matrícula que se les resiste en un colegio adaptado, donde Mael empezará primero de Infantil.
La voz de Mael -desde su habitación en el primer piso de la casa-, interrumpe la conversación. Quiere enseñarle algo a sus padres.
-"¿Bajas tú o te bajo yo?", pregunta su padre.
-"Bajo yo", responde el chiquillo.
El Trabajo Pendiente con las Manos
Los pies de robot que Mael ansiaba ya son una realidad. El pequeño lleva semanas trabajando poco a poco para acostumbrarse y dominar sus primeras prótesis, a las que seguro seguirán más y mejores. Pero para sus manos de robot aún tendrá que pasar algún tiempo. Como explica su padre, “el tema de las piernas lo damos por encarrilado porque no dejan de ser extremidades que de inicio, con que tengan una funcionalidad básica ya hacen su labor. Pero las manos es más complejo ya que hay un abanico más grande de acciones y, además, Mael está en una fase de aprendizaje muy inicial de todo en su vida”.
También en este caso la familia ha contado con ayuda extra. En este caso la de los alumnos del grado de Terapia Ocupacional de la Facultad Padre Ossó, adscrita a la Universidad de Oviedo. Los estudiantes han trabajado durante semanas en el diseño y creación de distintas herramientas adaptadas a las necesidades de Mael, ya sean apoyos para comer, para pintar o para coger sus juguetes. Todo con el objetivo de favorecer su autonomía y sus procesos de aprendizaje.
Para los padres ha sido “emocionante ver cómo desde la Universidad se implican en crear materiales pensando en las necesidades de Mael. Hay un niño en Gijón que sueña con calzarse muy pronto unas piernas y unas manos de robot. Unas prótesis que sean verdes, como las del dragón de la película infantil de moda que más le gusta a este pequeño de 3 años que es pura energía.
A esa alegría contagiosa y a la naturalidad con la que este pequeño descubre que la nariz, el codo o la boca le pueden ser de gran ayuda para manejar el mando de la tele o jugar con sus juguetes ahora que con las manos ya no puede hacerlo, es a lo que se aferran sus padres para mantener el ánimo.
"No quita la sonrisa. Por eso mi cura es mirarle. Porque veo su cara y su energía y me digo: ‘no hay problema’", asegura su madre. "Él lo pone todo fácil; no se frustra por lo que antes hacía con las maninas y los pies y ahora no puede. Solo celebra y festeja todo lo que sí que va consiguiendo día a día. Me da envidia sana", añade el padre.
Ellos tienen a su hijo mayor en casa, derribando barreras y otorgando lecciones sobre la capacidad de la discapacidad. A lo largo del testimonio que Pablo y Nerea exponen ante Tododisca, la admiración hacia su hijo mayor no cesa en ningún momento y es la tónica habitual sobre la que se sustentan los argumentos, No es para menos.
En esta línea, Pablo y Nerea, si algo tienen claro, es la manera en la que su hijo sea entendido en la sociedad: «Queremos que la gente conozca a Mael para que traten a Mael de una manera inclusiva«, evitando esos «puntos de vista tristes» y realzando la admiración de quien se levanta ante la adversidad y es capaz de poner él sólo las pilas a una videoconsola, quitar la piel de una plátano o comerse un yogur por sí mismo sin tener ni manos ni pies. Y apenas tres años de edad.
Mael con su padre.