Hay días en los que términos como ‘autismo’ o ‘Síndrome de Down’ suenan con más fuerza en las redes sociales o en los medios de comunicación. Suele coincidir con la celebración de los Días Mundiales. Pero hay familias que conviven todos los días con estos y otros diagnósticos, familias luchadoras, porque por el camino de la discapacidad solamente se puede transitar luchando y haciéndote fuerte.
Un refugio para las familias: Apanee
En Torrevieja existe un lugar donde estas familias encuentran refugio: la Asociación de Padres de Alumnos con Necesidades Educativas Especiales (Apanee). Un lugar construido por ellos mismos desde hace más de veinte años y hecho a la medida de sus necesidades. En Vista Alegre hemos visitado esta entidad que atiende a niños y niñas menores de 18 años y allí nos hemos encontrado con cinco familias que nos han contado su trayectoria en un camino marcado por la reivindicación y la superación. La asociación se fundó en octubre de 1995 gracias al esfuerzo de un grupo de padres que decidió crear un recurso que cubriera las áreas de intervención donde la Administración, por sí misma, no llegaba.
Inma Gómez es psicóloga, estimuladora y coordinadora técnica de la asociación. Ella hace una primera entrevista con las familias y decide el número de sesiones que cada niño necesita en las distintas especialidades -psicología, logopedia y fisioterapia- y las pautas de intervención que se tienen que seguir en cada caso. Esto le permite trazar un retrato completo de la situación emocional en la que suelen llegar los padres.
“Cuando las familias vienen, tienen una necesidad inmediata y es por la que están aquí, que es la intervención con sus hijos. Pero las familias suelen llegar en pleno proceso de duelo, un duelo que muchas veces es muy duro y que cada persona manifiesta de una manera. En la historia que lo inspiró, María -presidenta de Apanee y madre de Erick-, encontró ‘luz’ en pleno proceso de duelo. Lo que decía, en resumen, es que si crees que no vas a disfrutar por lo que te has perdido al no ser lo que esperabas, no vas a valorar las cosas que puedes descubrir en el camino de la discapacidad.
La desorientación, el proceso de duelo y el peregrinaje por distintos especialistas son desafíos a las que se enfrentan todas las familias. Ana tuvo a José Francisco con 26 años. Ahora él tiene 14 y su madre recuerda lo que supuso asimilar que su niño tenía Síndrome de Down. Al principio me hundí. No sabía nada del síndrome y cuando salimos del hospital empezamos a buscar todas las opciones que considerábamos mejor para nuestro hijo, y a informarnos”.
José Francisco es, junto a Samuel, Erick, Pablo y Antonio, una parte de los 52 niños activos que ahora mismo tiene Apanee en tratamiento o seguimiento. Siete profesionales técnicos -tres psicólogas, dos logopedas y una fisioterapeuta- y Mari Carmen, encargada de la gestión y administración, son, junto a las familias y los voluntarios, los encargados de sacar adelante este proyecto que desde que nació ha atendido a más de 400 niños de Torrevieja y la Vega Baja.
Un proyecto que además de las sesiones individuales tiene en marcha un club de ocio y dos grupos de habilidades de la vida diaria donde los más mayores aprenden a desenvolverse en situaciones cotidianas como ir a comprar, poner una lavadora, hacerse el desayuno, curarse una herida o pedir ayuda en caso de emergencia. A lo largo de estos años, la asociación ha puesto en marcha iniciativas como la escuela de padres o los grupos de hermanos, los grandes olvidados en la discapacidad.
Fina lleva en la asociación catorce años y dicen de ella que es ‘la paz’. Su hijo, Antonio, es el mayor de Apanee y eso la convierte en un punto de apoyo para muchas familias que necesitan dónde verse reflejados en el futuro. Fina nos habla de cómo la discapacidad de Antonio afectó también a su hija. Con trece años, cuando empezó a salir con su novio, le llevó un folleto del Síndrome de Asperger, para que él también entendiera cómo es su hermano.
Las constantes visitas a médicos, las largas estancias en el hospital o la atención especial que muchas veces requieren los hijos golpea también la economía familiar y en especial la vida laboral de la mujer que es la que generalmente deja su trabajo para hacerse cargo de la situación. Ana es mamá de Pablo y nos dice indignada: “Parece que ser discapacitados sea para ricos y no, son los derechos de nuestros hijos”.
Quizá hoy no sabemos lo que Pablo o Samuel están mirando, si Erick va a caminar, si Antonio irá a otra olimpiada de matemáticas o lo que José Francisco hará cuando acabe en su colegio. Lo que sí sabemos es que cada uno de los pasos de estos Superhéroes es un pulso a la ciencia, a la sociedad y a los prejuicios.
Apanee ha puesto en marcha un proyecto piloto para facilitar la transición del colegio al instituto. De esta manera están aunando esfuerzos junto a algunos centros, y a la iniciativa ya se ha unido el IES Torrevigía. Su coordinadora de estudios, Aurora, va a la asociación a conocer a los niños, saber cómo son y entender sus preocupaciones. Con esta práctica y con charlas en los institutos, la asociación también está intentando revertir los casos de acoso escolar que se dan principalmente en secundaria.
«Metaphase»: Un cómic que rompe estereotipos
«Metaphase» se remonta al nacimiento de Oliver. Un bebé muy esperado por sus padres, y que nació con síndrome de Down en 2010. Además, Oliver vino al mundo con cardiopatías congénitas que requirieron de tres cirugías a corazón abierto, y más de siete meses de hospitalización. A lo largo de este tiempo su vida corrió serio peligro en varios momentos. Pero Oliver fue superando todos y cada uno de aquellos momentos. Precisamente la fuerza que demostró en aquellos críticos meses fue la chispa que sirvió de inspiración a su padre, Chip, un artista gráfico dedicado al mundo del cómic.
Se trata de una novela gráfica protagonizada por Ollie, hijo de un destacado y famoso superhéroe. Ollie, que tiene síndrome de Down, persigue un sueño: seguir los pasos de su padre y convertirse en un superhéroe que luche por el bien de la humanidad. Su estilo es el de los clásicos cómics de superhéroes de DC o Marvel, y busca precisamente ese mismo tipo de público. Chip pretendía hacer irrumpir al síndrome de Down en un mundo tan rígido y estereotipado como el de los héroes de ficción.
Chip comenzó a escribir la historia como una necesidad personal para plasmar la experiencia de su hijo. Según él la idea surgió durante la primera hospitalización: «me lo imaginé como un superhéroe, superando todos los pronósticos, y me inspiré en eso. Fue tal el éxito que tuvo que el pasado verano se publicó en ComiXology, la plataforma de cómics digitales más grande del mundo, donde ha alcanzado una gran cantidad de lectores y en la que se puede encontrar tanto en su versión original en inglés como traducido castellano.
A pesar del éxito que ha obtenido, el objetivo de Chip al crear «Metaphase» no ha cambiado y es cada vez más ambicioso porque, como dice, queda por demostrar al mundo todo lo que las personas con síndrome de Down pueden inspirar y cómo, a su manera, pueden ser nuestros héroes. Porque lo que desea con su trabajo es que la gente vea a las personas con esta discapacidad como seres humanos hermosos e inspiradores.
Nachito: Un superhéroe que conquista corazones
Leticia Rocha es una madre con mayúsculas. Todos sus amigos la conocen por Lety, y muchos otros, por ser la madre un superhéroe que le "ha cambiado la vida": Nachito. Sus aventuras, sus comidas, sus logros.. nos han conquistado. Por eso buscamos diariamente las stories de Nachito para seguir aprendiendo con él.
Pregunta: Han pasado ya casi 4 años desde que nació Nachito... ¿Qué recuerdos tienes de su nacimiento? Pues no tengo un buen recuerdo la verdad.
Pregunta: Cuando compartistéis vuestra historia con el mundo... ¿Qué os impulsó a hacerlo? Mi trabajo se mueve en el mundo de redes sociales, vendemos ropa pero con una historia detrás de cada prenda. Por eso, cuando me quedé embarazada lo conté. Lógicamente, siendo coherente debería de dar la noticia cuando diese a luz. Después de tener mi tiempo de reflexión cuando eso pasó -ya que no sabíamos que Nachito tenía Síndrome de Down- simplemente fue compartirlo en redes.. y desde ese momento ¡nos sentimos genial!
Pregunta: Nachito es un superhéroe que ha llegado al corazón y a las vidas de muchas personas. Tiene un blog, redes, armario en 21buttons ¿Cómo estáis viviendo este fenómeno viral en vuestra familia? Pues la verdad es que cada día estamos más sorprendidos. Por ejemplo, si hay algún día que no subimos algo a redes, es muy fácil que recibamos un mensaje privado preguntando si todo está bien. Mucha gente se sincera y nos dice: ¡me falta el chute de energía diario de Nachito! Lo que mejor nos hace sentir, es saber que la gente reconoce que ha cambiado su perfección ante una persona con Síndrome de Down. Por eso, si esta cuenta y nuestra vida ayuda a eso...
Pregunta: Este año Nachito ha comenzado su nueva etapa en el colegio. ¿Qué nos cuentas de ese momento tan importante? ¿Cómo es su día a día? Al principio estábamos muy preocupados ya que teníamos mucho miedo al desconocimiento; a día de hoy, ¡no podemos estar más felices y tranquilos! Es lo mejor que le ha podido pasar.
Pregunta: Actualmente..¿seguís con un programa de atención temprana? ¿Qué disciplinas trabajáis? Pues todos los días antes de entrar al cole Nachito va a sus clases de atención temprana.
Pregunta: La vinculación de tu marca de ropa Keep and Trendy con Nachito es muy especial. ¿Qué nos puedes contar de esas dos sinergias para visibilizar que la vida se mide de otro modo y no sólo en cromosomas? Mi marca de ropa keep&trendy crea prendas que hablan. Por eso, ¡no podía dejar de tener prendas que hablen sobre este tema! "La vida se mide no se mide en cromosomas, se mide en cómo somos" es una frase que se ha convertido en uno de nuestros lemas. Con ella, lo que queremos decir es que, SIEMPRE prevalece la persona sobre todas las cosas.
Pregunta: Si echáis la vista atrás... y os encontráis ahora con una pareja aterrorizada al saber que su peque tiene síndrome de Down, ¿qué consejo les daríais? Es difícil aconsejar por mucho que estemos ya acostumbrados en este tema. Cada persona es un mundo; pero les diría que no tengan miedo y que se den su tiempo de adaptación, es muy necesario. Lo más importante, es mantener la calma y ¡no opinar nunca antes de vivirlo! Les diría también, que esto es una carrera de fondo, que lo más importante al principio es ser fuertes y ¡ siempre un equipo en casa! Estando unidos, todo es mucho más sencillo y divertido.
En estos 4 años con Nachito ¿qué os sorprende más de él a medida que va creciendo? Su evolución; es cierto que al no saber, en tu cabeza crees que no va a hacer ¡ni la mitad de las cosas que llega a conseguir! Las hace y alucinas. Por eso, esto es otro error de nuestras cabezas y ¡hay que cambiar el chip en 3,2,1...!
Jan Moll Vic: Una película de vida
Jan Moll Vic, protagonista de la historia creada por su padre. Jan es difícil verlo quieto. Con sus gafas rojas, su melena larga y sus carcajadas nadie duda de lo feliz que ha sido durante este tiempo. Hoy, 4 de noviembre, cumple siete años y tiene un objetivo claro: presentar la película de su vida, la que sus padres, Bernardo Moll y Mónica Vic, le han hecho a los largo de 5 años como un regalo. Quizá el más bonito. Pero también el más duro.
La historia de Jan no se resume en el síndrome de Down, ni esta condición en este joven superhéroe cuyo mayor poder es transformar situaciones difíciles en logros que han llevado a su familia a la cima de la gloria personal. El primer paso: la aceptación. El resto va llegando solo.
Las primeras grabaciones fueron las típicas que un padre hace a su mujer cuando está embarazada y esperando a su primer hijo. A partir de ahí, y con la noticia de que su hijo tendría este síndrome, comenzó lo que sería el proyecto de su vida, aunque no por ello desprovisto de malos momentos. "Tenía miedo por lo que pensaría la gente y a trasmitírselo a mi familia. Fue entonces cuando decidí enfrentarme y hacerlo social. Por eso empecé a escribir un blog donde vertía todos mis sentimientos, quizá, como si fuese una especie de terapia de choque".
De esta forma, como Bernardo es editor, fue montando vídeos que se irían convirtiendo en los primeros regalos para su hijo. Así, cada mes subía uno en el que el protagonista y el destinatario no era otro que Jan. "Vi que esos vídeos llegaban a la gente. Ahí fue cuando pensé que tenía que hacer una película, aunque fuera sin fecha límite".
Desde que Bernardo y Mónica se enteraron de que estaban esperando a su primer hijo comenzaron una montaña rusa de emociones que encontró su freno en un mismo sentimiento: el amor hacia Jan por encima de todo. "Es tu hijo y le amas, pero luego está la parte intelectual que te dice que tiene síndrome de Down. Entonces es cuando te vienen todos los miedos de qué va a pasar, si conseguirá hacer esto, lo otro... Vives en una confusión continua. Es importante transitar por ese dolor. No hay que pasar por encima diciendo que no pasa nada", explica el padre, quien reconoce que tanto él como su mujer llevaron de manera muy distinta todo el proceso.
En la cinta se muestra a una mujer que saca el dolor a su manera pero de una forma muy certera, por su parte, él, se muestra más lúdico pero canalizando todo sus sentimientos a través de lo que escribía. "Nos ha costado todo muchísimo, pero es cierto que, conforme pasa el tiempo, el tema de la condición se ha ido diluyendo hasta el punto que hoy no me planteo que mi hijo la tiene, sino que le cuesta más o menos hacer tal cosa".
Junto a la hipotonía -bajo tono muscular-, Jan tenía nistagmus -movimiento incontrolable de los ojos-, lo que demuestra el desarrollo motor fue una de sus principales hándicaps. "El, por ejemplo, estaba en su colegio y no se desplazaba a por un juguete", dice Bernando para explicar que cada logro y cada paso se convertía en una fiesta para ellos y para la familia. "Yo ahora cuando veo la película me doy cuenta que se transmite esa felicidad absoluta. Eso es muy bonito porque te hace pagar en cada progreso la vida de caos que llevamos. Fue necesario parar y querer disfrutar de mi hijo para vivir el presente. Lo importante era que lo había conseguido, no lo que conseguiría".
A pesar de los méritos, los años han no han sido fáciles para unos padres cuya principal meta en la vida era disfrutar de Jan. En ese sentido, muchas madres se verán identificadas cuando Mónica, en uno de las escenas de la película, reconoce no querer perderse la parte más bonita de la vida de un hijo por estar llorando. Una frase que emana del sentimiento más profundo y que constituye la base de todo este proyecto: "Nosotros teníamos unas ganas inmensas de ser padres y Jan era un niño tan querido y adorado que, por mucho que tuviera Down, no tapó todo eso. Esa felicidad estaba desde el minuto uno".
Bernardo entiende, así, la película, financiada por crowdfunding, como una forma de demostrar todo el cariño a su hijo, quien si en algún momento de su vida echa la vista hacia atrás, pueda sentir la cercanía de tanta gente que la ha hecho posible: "A todos nos gusta que nos amen y que nos den cariño. Imagínate él cuando ve que este proyecto se está dimensionando tanto. Todo esto él lo capta. Se va a dar cuenta que es una persona muy querida y que representa mucho". Tanto como ayudar a familias que están en situaciones parecidas a normalizar y a romper los miedos. "Espero", reconoce, "que sea una forma de hacerles ver el lado positivo de todo esto, porque lo tiene. Sin duda".
«Mi hermano persigue dinosaurios»: Una novela sobre la vida con un hermano especial
Se ha dado cuenta de que es la herramienta perfecta para volver loco a su hermano Giacomo. Gio saca su móvil del bolsillo, hace una foto y vuelve a guardar el aparato en el bolsillo. Y continúa con sus cosas. A su hermano lo deja roto. "No tienen ningún significado. A veces me manda un camión que ve por la calle. Me hace reflexionar de las cosas que ve y a las que él no da ninguna importancia", afirma Giacomo Mazzariol mientras se lleva la mano al mentón, en postura pensativa. Luego sonríe. Su hermano pequeño provoca en él esa sensación. Su hermano pequeño tiene un cromosoma de más.
Cuando era pequeño, sus padres le dijeron a Giacomo (ahora tiene 20 y Gio, 14) y a sus hermanas Alice y Chiara que el niño que esperaban era especial. Giacomo, un renacuajo, pensó rápidamente en superhéroes. Cuando llegó en casa, pensó que había que hablarle en coreano o chino porque tenía los ojos rasgados. Hasta que descubrió en un libro la palabra Down y sus progenitores le explicaron qué era eso. La vida de Gio la ha plasmado Giacomo, con tan solo 19 años, en 'Mi hermano persigue dinosaurios' (Nube de Tinta), una novela "sobre lo que nos ha pasado".
"La vida con mi hermano es muy chula", afirma con rotundidad el joven de Castelfranco Véneto (Italia). Una alegría que les contagian sus padres, por su forma de entender la vida. "Un día, mi padre me dijo que le pasara un yogur. Le comenté que estaba caducado y él me contestó: 'Giacomo, no tienes que ver los números, te lo digo siempre'. Y se lo comió.
El libro de Joe y Jack recorre la vida cotidiana de Gio y cómo le afecta a su hermano, un joven que comienza a tener más preocupaciones que el amante de los dinosaurios que duerme a su lado. Gio defiende que el tiranosaurio rex es herbívoro porque se come dinosaurios que son hervíboros. También se esconde detrás de las puertas de cristal y cree que no le vemos", dice entre sonrisas.
La novela, de la que se han quedado "decenas" de anécdotas fuera, ha sido un éxito de ventas en Italia, donde ha superado los 100.000 ejemplares despachados. Pero a la obra se le colocó la calificación de "libro de Down", cuando es "el libro con mi hermano". No me gustan las etiquetas. Me decían que yo era el hermano de un chico con síndrome de Down. No. Yo soy su hermano. Punto. Y cuento la historia en una novela en primera persona. Después la gente se dio cuenta y la novela comenzó a salir de las asociaciones y de las familia y a conocerse. No hubiera imaginado que tuviera tanta repercusión porque es una imagen de mi vida y de lo que me ha pasado. Una familia concreta
Un éxito que comenzó cuando Jack y Joe grabaron un vídeo ('The simple interview') que colgaron en YouTube en marzo de 2015. Es un corto en el que se simula una entrevista a un niño (Giovanni) en el que se intercalan momentos de su vida cotidiana. Esta fórmula ya ha logrado convencer a más de 270.000 visitantes.
Mazzariol asegura que él no quiere ser un ejemplo de las actividades que puede o no puede realizar cada familia con un miembro con síndrome de Down. "Estoy aquí hablando de este libro porque Gio es supersimpático. Tiene un 80 sobre 100 en las notas de capacidad social en el colegio. Si fuera tímido, introvertido, la historia sería otra. Mi hermano es como es", argumenta.
"No te estoy diciendo qué haces sin sacar a tu hermano de casa. No me pongo en tu lugar porque yo no lo sé. Lo que estoy diciendo es que si lo que te frena es que tiene síndrome de Down, no tiene sentido lo que haces", remacha el autor, que tiene claro que no habrá más libros sobre Gio. "Aquí se acaba. Tengo ejemplos en Italia de que se han hecho hasta cinco libros, una saga. Eso no lo haces por contar algo, sino porque tienes una marca", añade.
Aunque la estadística es aproximada, entre 1.500 y 2.000 niños viven en España con síndrome de Down. El martes es su Día Mundial.
La última encuesta sobre dependencia que realizó el Instituto Nacional de Estadística (INE) data de 2008. Entonces, el estudio del INE aseveraba que en España había 31.500 personas con Down.
Tabla: Recursos y Apoyo para Familias con Niños con Síndrome de Down
| Recurso/Apoyo | Descripción | Beneficios |
|---|---|---|
| Asociaciones de Padres (ej. Apanee) | Organizaciones que ofrecen apoyo emocional, información y recursos a familias. | Red de apoyo, acceso a terapias especializadas, orientación. |
| Programas de Atención Temprana | Intervenciones terapéuticas para estimular el desarrollo del niño. | Mejora de habilidades motoras, cognitivas y sociales. |
| Grupos de Habilidades de la Vida Diaria | Programas que enseñan a los niños a desenvolverse en situaciones cotidianas. | Mayor independencia y autonomía. |
| Escuelas Inclusivas | Entornos educativos donde los niños con y sin discapacidad aprenden juntos. | Fomenta la inclusión social, reduce el acoso escolar. |
| Novelas Gráficas y Libros (ej. Metaphase, Mi hermano persigue dinosaurios) | Historias que visibilizan la vida de personas con Síndrome de Down. | Sensibilización, cambio de percepción social, inspiración. |