La relación entre padres e hijos es fundamental para el desarrollo de estos últimos. Sin embargo, cuando los padres tienen alguna discapacidad, esta dinámica puede verse afectada de diversas maneras. Este artículo explora cómo la discapacidad de los padres influye en sus hijos, basándose en estudios e investigaciones relevantes.
Diversos autores han señalado que existen una serie de mitos que amplios sectores de la sociedad tienen, aun en tiempos modernos, respecto a las personas con algún tipo de discapacidad. Uno de ellos es que no se desarrollan sexualmente de manera normal, pero lo cierto es que, en la mayoría de los casos, la pubertad y la adolescencia se presentan con un desarrollo puntual de los órganos sexuales, y con los cambios hormonales y emocionales asociados; un segundo mito es que no necesitan ejercer su sexualidad y que, por tanto, no requieren de educación sexual.
Muchas familias e instituciones educativas desconocen que estas personas pueden estar en riesgo de contraer una infección de transmisión sexual (ITS) o tener un embarazo no deseado; incluso se desestima que estén expuestas a abusos sexuales.
La Encuesta mundial sobre VIH-SIDA y discapacidad indica que las personas que viven en esta condición mantienen una vida sexual activa y con un mayor nivel de exposición a factores de riesgo. Diversas investigaciones también han probado que los riesgos de salud sexual a los que están expuestas incluyen prácticas sexuales sin protección, embarazos no deseados y abuso sexual en mayor medida que personas sin discapacidad.
El alto nivel de riesgo en que se encuentran las personas con discapacidad puede estar relacionado con las barreras familiares que limitan su desarrollo y con la escasa comunicación sobre sexualidad que establecen con sus padres. Los padres «no saben cómo realizar los ajustes pertinentes (de materiales y ambientes) para compensar las limitaciones que les impone una condición física adversa», y ello puede traer consigo el abandono de los esfuerzos educativos, lo que lleva a un desarrollo limitado de habilidades y competencias.
Aunado a lo anterior, los padres experimentan temor ante la posibilidad de que sus hijos sean discriminados, y por ello, adoptan medidas de sobreprotección que impiden a estos adquirir habilidades para relacionarse con los demás, salir de casa solos, conocer los nombres de las partes del cuerpo y realizar conductas de higiene y autocuidado de manera independiente. A esto se suma el temor ante el inevitable desarrollo sexual de sus hijos y asumen que alejarlos de todo aquello que haga referencia a su sexualidad impedirá su aparición, y por ello evitan hablar de sexualidad con ellos.
Comunicación y Sexualidad
Los estudios en población sin discapacidad demuestran que, a mayor grado de comunicación sobre sexualidad entre padres e hijos, menor es la probabilidad de que los jóvenes lleven a cabo conductas sexuales de riesgo y de que sean víctimas de abuso sexual. También se ha identificado que las características de padres e hijos influyen en el diálogo que establecen sobre sexualidad.
Quienes entablan mayor comunicación con sus hijos son los padres más jóvenes, con un nivel escolar superior, y con mayores ingresos económicos; así mismo, las madres suelen comunicarse más que los padres. En contraste, se establece menos diálogo entre padres e hijos cuando ambos padres trabajan, practican alguna religión, están separados, divorciados, o tienen mayor cantidad de hijos.
Respecto a las características de los jóvenes, se ha reportado que el desarrollo de la pubertad y sus cambios físicos alertan a los padres de la necesidad de hablar con ellos sobre temas de sexualidad; además, cuando los hijos cursan niveles educativos más altos, los padres suelen platicar con ellos de una mayor cantidad de temas de sexualidad.
Las investigaciones que abordan la comunicación sobre sexualidad entre padres e hijos con discapacidad son escasas. Es probable que no se analice debido a las dificultades en el desarrollo lingüístico presentes en la población, mismas que dependen del tipo de discapacidad y grado de afectación.
Las investigaciones disponibles que exploran la comunicación sobre sexualidad entre padres e hijos con discapacidad muestran que los padres más jóvenes tienden a aceptar mejor el desarrollo sexual de sus hijos y, en consecuencia, se comunican más frecuentemente con ellos sobre dichos temas; de igual manera, se ha reportado que quienes tienen estudios superiores se comunican sobre sexualidad con sus hijos en mayor medida que quienes solo tienen educación básica.
En estudios realizados con jóvenes mexicanos con discapacidad visual y auditiva, los participantes reportan comunicarse muy poco sobre temas sexuales con sus progenitores, y cuando lo hacen suele ser con sus madres en mayor proporción que con sus padres. Ello puede deberse a que son ellas quienes permanecen más tiempo con sus hijos y asumen el papel de educador principal.
La información aportada por las investigaciones llevadas a cabo con jóvenes sin discapacidad y sus padres constituyen evidencia de que la comunicación sobre sexualidad favorece positivamente el cuidado de la salud sexual de los jóvenes. Y, como ya fue señalado, las características de los padres y sus hijos desempeñan un papel importante en dicha comunicación.
Sin embargo, los estudios que abordan la comunicación sobre sexualidad entre padres e hijos con discapacidad, además de ser escasos, parten de una metodología cualitativa, que impide conocer, de manera general, la manera en que las características sociodemográficas de padres e hijos intervienen en dicha comunicación; en ellos, además de las características ya referidas, es importante tomar en cuenta el tipo y origen de la discapacidad de los hijos, así como la forma de comunicación, puesto que esto puede tener implicaciones importantes en la comunicación sobre sexualidad que establecen.
Por lo anterior, es importante ampliar el análisis sobre las características sociodemográficas de los padres y sus hijos con algún tipo de discapacidad, que intervienen en la forma en que se comunican y los temas de sexualidad que abordan. Los jóvenes con discapacidad tienen un acceso muy restringido a los medios masivos, a la literatura y a los modelos que se usan para la educación sexual en los centros escolares y de salud. Por ello, la información que reciban sobre temas de sexualidad dependerá, en gran medida, de la comunicación que entablen con sus padres.
Estudio sobre la Comunicación y la Sexualidad en Familias con Hijos con Discapacidad
Tres formas de hablar con tus hijos adolescentes. Antonio Ríos, médico psicoterapeuta
El objetivo de esta investigación fue conocer cómo intervienen las características sociodemográficas de padres e hijos con discapacidad en la forma en que se comunican y los temas de sexualidad que abordan. Se trabajó con una muestra no probabilística de 172 padres, cuyos hijos eran jóvenes o adolescentes con alguna discapacidad (intelectual, auditiva, visual, motriz o múltiple). El 81.3% de los participantes fueron mujeres y su edad promedio fue de 45 años (DE=8). Se les aplicó un instrumento de autoinforme para recabar datos sociodemográficos de ellos (sexo, edad, estado civil, ocupación, religión, ingreso mensual y número de hijos) y de sus hijos (sexo, edad, escolaridad, tipo de discapacidad, origen de la discapacidad y habilidades conductuales desarrolladas), así como de la forma en que se comunican y los temas de sexualidad que abordan.
Los resultados indican que los padres conversan sobre un mayor número de temas de sexualidad cuando se comunican de forma verbal o mediante LSM (F=9.52, p=0.000) y cuando tienen solo un hijo (F=3.555, p<0.05). Las características de los jóvenes que intervinieron sobre la comunicación fueron: nivel de estudios (F=3.547, p<0.05), habilidades conductuales desarrolladas (F=9.558, p<0.00), tipo de discapacidad (F=3.509, p<0.05) y origen de la misma (t=-2.722, p<0.05).
Tabla 1: Características de los Participantes en el Estudio
| Característica | Porcentaje (%) |
|---|---|
| Mujeres (padres) | 81.3 |
| Edad promedio de los padres | 45 años |
| Discapacidad intelectual en hijos | 46.5 |
| Discapacidad auditiva en hijos | 30.8 |
El Rol de las Familias en la Vida Independiente de Jóvenes con Discapacidad
Para las personas con discapacidad intelectual y sus familias, la transición a la vida independiente es un gran desafío. Este artículo busca caracterizar el rol de las familias en los programas de promoción de vida independiente de jóvenes con discapacidad.
Este estudio corresponde a la segunda etapa de una investigación evaluativa con diseño mixto y retrospectivo de carácter fenomenológico que usó el método inductivo de análisis temático para analizar la información recogida por entrevistas individuales y grupos focales en que participaron usuarios, familiares y profesionales de apoyo.
Los resultados destacan la motivación de la familia como pilar fundamental para perseverar en el proceso; el camino de aceptación de la discapacidad del hijo/a que deja atrás la mirada infantilizadora para promover su autonomía, y la resignificación del rol de las cuidadoras y creación de una red de apoyo.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), en su artículo 19 sobre el Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad, propone a los países miembros que “todas las personas con discapacidad tienen derecho a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad”.
Para acompañar el paso a la vida independiente, se requiere de diversos recursos, tanto humanos como procedurales. Este momento de la vida implica asentar los cimientos para que la persona pueda desenvolverse en diversos ámbitos como el autocuidado, la participación social, la vida en comunidad y laboral, entre otros; por lo cual, es fundamental poner a disposición los soportes oportunos que permitan un desarrollo satisfactorio y acorde a las características y necesidades de cada sujeto. En este marco, la familia es considerada como grupo principal de apoyo en el desarrollo de habilidades prácticas, conceptuales y procedimentales para jóvenes con discapacidad.
Pese a esto, hay consenso en la literatura respecto a que la promoción de la vida independiente supone una serie de desafíos para las familias. Las familias de PcDI tienen un doble desafío: presentan las necesidades propias de cualquier familia y, además, las particulares como facilitadores de apoyo de su familiar con discapacidad.
La estructura de la familia, su flexibilidad, recursos emocionales y económicos van a ser determinantes ante su aproximación a la discapacidad. Es así como cada familia presenta su propio estilo de afrontamiento y de adaptación a los requerimientos, lo cual va a estar influenciado por las expectativas de rol que se tenga del familiar con discapacidad.
En su investigación, Dimitriadou y Lefkothea, 2017, desarrollaron un cuestionario de autorreporte sobre vida independiente para PcDI; en sus respuestas la mayoría de los individuos con DI reconocen a la familia como la principal estructura de apoyo; sin embargo, también refieren que deseaban abandonar el hogar familiar en la medida que crecían.
Los estudios precedentes muestran la importancia de conocer la experiencia de los participantes en este tipo de intervenciones, por lo cual este estudio pretende comprender el rol que juegan las familias en los procesos de cambio que propulsan los programas de tránsito a la vida independiente de jóvenes con discapacidad.
El programa TVI se compone de 4 módulos que entregan contenidos asociados a la discapacidad a través de una metodología participativa que incluye a jóvenes con discapacidad, familiares y/o cuidadores y profesionales que intervienen directamente (ej.: trabajador social, terapeuta ocupacional, kinesiólogo, profesor).
Este estudio corresponde a la segunda etapa de una investigación evaluativa basada en un diseño mixto secuencial con enfoque participativo. Se utilizó un método cualitativo basado en múltiples técnicas y fuente de producción de datos. La muestra alcanzó un total de 27 participantes, y estuvo compuesta por jóvenes con discapacidad, familiares y cuidadores de los jóvenes y profesionales de apoyo que habían participado en el programa examinado en las versiones 2019, 2020 y 2021 (ver Tabla 2).
La información recogida en las entrevistas individuales semiestructuradas y por los grupos focales fue analizada a través del método inductivo denominado análisis temático, que consiste en identificar temas recurrentes en el corpus de datos.
A continuación, serán presentados los seis temas identificados por los participantes respecto al rol que juegan los familiares como catalizadores en el proceso de cambio propulsado durante la implementación del programa Tránsito a la Vida Independiente.
Las Fases del Descubrimiento de la Discapacidad en un Hijo
Cuando unos padres se enfrentan a la discapacidad que puede sufrir un menor dentro de la familia recorren una serie de fases necesarias para la aceptación de la nueva situación personal. La discapacidad aparece definida en el Real Decreto legislativo 1/2013 del 29 de noviembre por el que se aprueba la ley general de derechos de las personas con discapacidad y su inclusión social como “el resultado de las interacciones que realicen los individuos con otras personas y que de estas se observen deficiencias previsiblemente permanentes y de cualquier tipo de barreras que limitan o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás seres humanos del entorno”.
El impacto que sufre una familia en el momento del descubrimiento de la discapacidad en el niño es importante, pero lo es más la forma en que esta se enfrenta a ello. La familia pasa por una serie de etapas como son:
- Negación: conservando la esperanza de un error en el diagnóstico.
- Agresión: pudiendo llegar a culpar un progenitor al otro.
- Negociación: no llegan a asumir del todo la discapacidad del niño, por lo que se muestran abiertos al diálogo, pero negocian con el médico y el propio niño.
- Depresión: cuando dentro del ámbito familiar se comienza a comentar la enfermedad de su hijo puede llegar a surgir un agotamiento tanto físico como mental frente a lo que les supondrá dicha enfermedad.
- Aceptación: esta puede ser total o parcial. Resulta estable durante el tiempo a pesar de que en algún momento de la vida se pueda solapar con alguna de las anteriores etapas mencionadas.
Se debe partir siempre de un buen diagnóstico y, sobre todo, de las pautas que se deben seguir para que la persona consiga potenciar sus puntos fuertes y lograr hacer de la discapacidad una característica personal y no algo remarcado como negativo. La familia juega un papel fundamental en este proceso, ya que generará todo tipo de sentimientos hacia este descubrimiento. Sin duda, el motor fundamental para el desarrollo de los acontecimientos será cómo estos asuman la enfermedad de su hijo puesto que de ahí transmitirán un mensaje no verbal no solo a la persona implicada, sino también al resto de la familia.
Relación entre el Centro Escolar y la Familia
Para lograr esta inclusión, una vez obtenido el diagnóstico médico, desde el colegio se trabajarán con las pautas educativas que los profesionales del propio centro indiquen, colaborando siempre con la familia del niño. Es importante que todas estas indicaciones que se van marcando se lleven a cabo en ambos ámbitos (el escolar y el familiar) para así inculcar en el alumno una serie de rutinas y destrezas que le permitan trabajar sus habilidades y conseguir superar (o minimizar) lo que le impide hacerlo con normalidad.
Por tanto, las familias con una persona con discapacidad a su cargo tienen una serie de necesidades a nivel educativo y de desarrollo personal que la escuela debe cubrir y que son:
- La información que los profesionales del centro pueden aportar para atender, ayudar y colaborar con el niño.
- La propia formación que desde el colegio se le va a enseñar, pero, sobre todo, las estrategias, herramientas y técnicas que puede emplear también la familia desde casa, colaborando en el proceso educativo. Se les debe ayudar, fundamentalmente, a que acepten también los sentimientos propios y del alumno que se van generando durante el aprendizaje, a afrontarlos juntos y a trabajarlos.
- La orientación de instituciones expertas en estos temas ajenas al centro, que puedan prestarles ayuda y colaboración para trabajar con su hijo/a en casa.
Es importante destacar el papel que juega la familia en el proceso de desarrollo de su hijo ya que, además de la escuela, será quien abra el mundo al niño. La familia será la encargada de ofrecer los medios necesarios para que su hijo se enfrente a su entorno con sus propias capacidades y, sobre todo, le ayudarán a superar con otras técnicas aquellas situaciones que no es capaz de llegar a desarrollar o realizar por sí mismo. En definitiva, la inclusión es el eje y motor de todo este proceso de socialización y crecimiento.