La pérdida perinatal es la muerte de un bebé durante el embarazo, el periodo neonatal o el primer año de vida. Es un tipo especial de duelo que se caracteriza por aparecer tras la muerte de un hijo en el período perinatal. Se calcula que en España hay seis muertes perinatales cada día.
Antes de profundizar en el concepto de duelo perinatal, se debe entender que el duelo en sí consiste en un proceso psicológico mediante el cual los individuos se enfrentan a las pérdidas. Durante el desarrollo de las pérdidas perinatales se experimentan múltiples emociones como el enfado, ansiedad y tristeza.
Posterior a él suele aparecer el proceso denominado duelo, el cual la mamá o papá que ha sufrido la muerte gestacional del hijo trata de adaptarse a la vida tras la pérdida. La muerte perinatal y el duelo perinatal, si bien son conceptos relacionados, no son iguales. El primero se refiere al tipo de muerte en términos biológicos.
Fases del Duelo Perinatal
Cuando se presenta la muerte perinatal, se hace necesario recorrer un camino a través de varias fases de duelo:
- Fase de Shock: Normalmente, los padres entran en la fase después de recibir la noticia de la muerte del hijo. Durante esta fase, la cual suele transcurrir en los días, semanas o meses después de la pérdida, se experimenta un profundo dolor emocional. Esta fase suele ser más acentuada en la madre, ya que es frecuente que sienta culpa por lo sucedido y se cuestione su rol en la pérdida. Se caracteriza por ser la etapa más corta.
- Fase de Dolor y Confusión: Después de ella, puede venir la depresión de forma inmediata. Es una fase colmada de mucha confusión y preguntas como “¿Qué hubiera pasado si…?”. En esta fase pueden aparecer síntomas fisiológicos como la pérdida de sueño o apetito y se presentan fuertes sentimientos de tristeza.
- Fase de Aceptación: Es la fase final del duelo perinatal. Aquí los padres logran asumir la pérdida y se adaptan para vivir con la ausencia del hijo fallecido.
460. Perdí a mi bebé: Consejos para sobrellevar el duelo perinatal | Carmen Andrea Juárez Acevedo
Recomendaciones y Apoyo
Es importante que durante el duelo gestacional se ofrezca el espacio necesario a los padres para recoger los recuerdos del bebé y para pasar el tiempo necesario con sus restos. Hay que entender que es normal que el proceso de duelo sea doloroso mientras se desarrolla y se acepta. Frases típicas como “Ahora está en un mejor lugar”, “el tiempo sana las heridas” o “todo ocurre por una razón” deberían evitarse.
Grupos de Apoyo
En todo el mundo existen diferentes grupos de apoyo al duelo perinatal como el Creole Perinatal Loss Group, Child Bereavement UK’s Spanish y el Southern Obstetrics & Gynecology Center’s Perinatal Loss Support Group.
- Umamanita: Su fundación se remonta a 2007, año en que Jillian Cassidy perdió a su hija Uma. Esta organización nace en Barcelona como parte de un proyecto de la Fundación Medicina Fetal Barcelona. Su objetivo es ayudar a las personas a tratar y respetar el duelo perinatal de la mejor forma posible, mediante sesiones de noventa minutos fuera de ambientes hospitalarios. Ofrecen a las personas que enfrentan un duelo gestacional la posibilidad compartir con alguien las emociones que sienten, entre lo que se pueden encontrar más padres que atraviesan lo mismo.
Acompañamiento Burocrático
Entender y gestionar trámites puede ser un proceso abrumador.
Rituales
Los rituales cumplen una función profunda en el proceso de duelo. No se trata únicamente de actos simbólicos, sino de gestos que permiten dar un lugar a lo vivido, validar el dolor y abrir un espacio de despedida que muchas veces la sociedad no reconoce.
En el duelo gestacional, la ausencia suele ser doble: la ausencia física del bebé y la ausencia de un reconocimiento social pleno de esa pérdida. Muchas familias sienten que “no hay nada que despedir” porque no existen fotos, recuerdos compartidos o ceremonias formales. Aquí es donde los rituales cobran sentido: llenan ese vacío y le otorgan legitimidad al vínculo y a la despedida.
- Validar el duelo: Al realizar un ritual, la familia reconoce que la pérdida es real y significativa. El dolor deja de ser invisible y se convierte en parte de la historia de vida.
- Ofrecer un espacio de despedida: Los rituales permiten cerrar de manera simbólica un ciclo que quedó inconcluso, dando lugar a expresar amor, tristeza y gratitud.
- Transformar la ausencia en un recuerdo con sentido: En lugar de quedar solo en el dolor, el bebé es recordado con gestos de amor que permanecen en el tiempo.
Ejemplos de Rituales
- Escribir para expresar lo que sentimos y somos incapaces de verbalizar.
- Crear una caja de recuerdos con elementos que hagan real la pérdida y le den un lugar.
- Conectar con la naturaleza a través de trabajos de jardinería, creando símbolos de vida y continuidad.
- Encender una vela para honrar la memoria del ser querido, representando la esperanza y la conexión.
Nuestros bebés van a existir siempre, puede que solo les hayamos visto una única vez pero su recuerdo permanecerá siempre en nuestra memoria y los rituales reforzarán ese vínculo que el tiempo amenaza con romper.
Libros recomendados sobre la muerte y el duelo perinatal
Se han escrito múltiples libros sobre este tema. Estos pueden servir como un apoyo importante para las personas que enfrentan el duelo perinatal, permitiéndoles conocer experiencias de otras personas con el mismo e informarse más sobre el tema.
En esta página, presentamos algunas recomendaciones de libros sobre la muerte y el duelo perinatal publicados en español, así como algunas traducciones de libros extranjeros. Cada libro ha sido revisado por nuestro equipo, seleccionándolos tanto por la perspectiva que ofrece como por el enfoque en diferentes tipos de pérdidas. Dado que existen casi 50 libros en el mercado, nuestro objetivo no es proporcionar una bibliografía exhaustiva del género.
Autobiografía, Testimonio y Ficción
- El nadador en el mar secreto: Esta novela es un conmovedor relato autobiográfico que explora la dolorosa experiencia del propio autor ante la pérdida perinatal. La trama, expresada en un estilo poético y narrada en tercera persona, cuenta la historia de Laski y Diane, una pareja que espera con ilusión el nacimiento de su bebé.
- Historias de amor: Este libro recopila relatos íntimos de madres y padres que compartieron el doloroso trayecto del duelo perinatal, explorando pérdidas diversas en tiempo y causa, pero unidas por la universalidad del sufrimiento.
- El alma en duelo de una madre vacía: A través de este libro, Lorena Marín García comparte en primera persona la conmovedora historia de la muerte gestacional de su hija Vera, quien falleció debido a una hemorragia cerebral a las 35 semanas de gestación.
- Tienes que mirar: Trata de una historia autobiográfica de la autora Anna Staribonets, que comienza cuando le detectan a las 16 semanas de gestación una anomalía grave en el desarrollo de su bebé y continúa hasta tres años después.
- Las ausencias que me habitan: En esta conmovedora novela, Marina Medina Poveda teje con sensibilidad y precisión la conexión entre la muerte perinatal y la historia de vida de quien la atraviesa.
- Pol, mi camino hacia el cielo: A través de estas páginas, Alejandro nos ofrece un pasaje a su historia: la del dolor inconmensurable por la muerte perinatal de su primer hijo, Pol, a las 39 semanas de gestación, y cómo este acontecimiento reordena las bases fundamentales de su vida.
- Para Luna, de mamá: En este libro, Cheli Blasco escribe sobre su hija Luna; nos cuenta que a pesar de saber del riesgo de fallecimiento, decide seguir adelante con el embarazo y opta por parto en casa.
- Madre en duelo: En este valiente y sincero libro sobre la pérdida perinatal y la salud mental, Auri Lizundia narra las dolorosas experiencias de perder cuatro embarazos, cada uno con sus propias particularidades, pero todos marcados por la violencia obstétrica e institucional, así como por las ideas más prevalentes sobre la maternidad en nuestra sociedad, como la abnegación personal.
- Jo tinc una mort petita: Poemes de dol per la pèrdua d’una criatura: Esta antología es un conmovedor conjunto de poemas que ofrece consuelo y reflexión sobre una de las pérdidas más silenciadas: la muerte de una criatura durante el embarazo, el parto o la primera infancia.
- Postales a Inés: A través de estas postales, Elena Lebrato Bustos nos regala fragmentos de pensamientos y sentimientos dedicados a su hija Inés, quien falleció durante el periodo gestacional.
- Mujer abortadora. Experiencias y propuestas para encontrar el camino de vuelta tras la pérdida prematura de un hijo: Con estas palabras, Alma Paula Aranda Canet nos invita a acompañarla en el relato de sus tres abortos y en el camino emocional que recorrió para darles sentido.
- Aunque no te pueda ver. Mi vida después de una muerte perinatal: En este libro, la autora comparte el impacto y el dolor de la pérdida intrauterina de su hija Luisa a las 36 semanas de gestación.
- La huella de Mikel. Historia de un duelo perinatal: Leire Ordax García comparte su dura experiencia tras el fallecimiento de su hijo Mikel en la última etapa del embarazo, lo cual resulta especialmente impactante porque la autora es matrona de profesión.
Libros Infantiles
- ¡Estás aquí!: El libro aborda la compleja tarea de explicar a los niños la pérdida de un hermano.
- ¡Buen viaje, Enai!: Sandra Ballester aborda el amor y la muerte perinatal a través de los ojos y la voz de Gael, su hijo de 5 años.
- La mamá de Alma
- Rubén. Alma, leche y amor
Ensayos y Guías de Actuación Sanitaria
- Duelo perinatal
- Madres también. Alimento para el alma
- Las voces olvidadas.
El Rol del Entorno
En el proceso de duelo el rol del entorno es fundamental. Escucha a la persona, dale espacio y tiempo para hablar, y reconoce su derecho de vivir y manifestar el dolor a su manera.
Qué NO hacer
- No juzgues ni racionalices sus emociones, reflexiones, creencias.
- No minimices la perdida comparándola con tus propias experiencias o experiencias de otras personas.
- No cambies de tema intentando distraerla del dolor.
- No adivines, pregunta a la persona que siente y necesita.
- No aproveches su dolor para hablar sobre el tuyo.
- No intentes tranquilizar o calmar a la persona si llora.
- No hables sobre el futuro.
- No des consejos.
- No utilices frases hechas tipo “mujer legrada mujer embarazada”, “eres joven, vas a tener más hijos”, “mejor ahora que más tarde”.
- No intentes consolar a la persona dándole explicaciones basadas en tus creencias religiosas, estadísticas o frases de sabiduría popular.
- No busques el lado positivo de las cosas.
Está bien que no sepas qué hacer o decir. No te sientas culpable por comentarios desafortunados que puedas hacer. Hemos recibido poca educación e información que nos ayude a gestionar bien estas situaciones.
El papel del feminismo
Cuando iba con Carlos siendo bebé a asambleas en Coslada, de donde yo soy, recibía críticas, incluso me llegaron a decir que el bebé molestaba. Al final el feminismo para mí es el movimiento más integrador, porque es antirracista, ecologista, antifascista… Y creo que la parte de la infancia y la parte de la maternidad la tiene un poco descolgada.
El 15 de octubre se conmemora el Día Mundial de Conmemoración de la Pérdida del Embarazo y el Lactante, mejor conocido como Día Internacional del Duelo Perinatal. En diferentes partes del mundo se suelen hacer actividades como encendido de luces en honor a los bebés fallecidos.
Afrontar la pérdida perinatal es un camino que tiene altos y bajos, donde cada persona vive su proceso. Sin embargo, con el apoyo adecuado y las herramientas necesarias, es posible encontrar un camino para avanzar, recordando siempre con amor y respeto.