En un esfuerzo conjunto entre el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y el Gobierno del Principado de Asturias, se ha puesto en marcha un proyecto pionero en España y en la Unión Europea. Se trata de la creación de un centro de atención especializada para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el antiguo edificio del Materno Infantil en Oviedo.
Un Proyecto Pionero en España y Europa
El Consejo de Gobierno ha aprobado una partida de 3,3 millones de euros para reformar el antiguo centro Materno Infantil de Oviedo, y convertirlo en un equipamiento especializado para pacientes con ELA. El centro de Oviedo, cofinanciado por el Ministerio y el Principado, será junto a otro previsto en Extremadura, el primero público de España. El Principado adaptará el antiguo edificio del Materno Infantil para alojar el centro. A la ejecución de las obras se dedicarán 2,5 millones, aportados por el ministerio con cargo a los fondos europeos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia.
"La finalidad de esta instalación, la primera de carácter público que se crea en España y en Europa, es ofrecer un soporte específico a los cuidados asistenciales y clínicos de las personas con ELA. El centro seguirá funcionando una vez concluidos los plazos del convenio, que estará vigente hasta 2026. Está previsto que se pueda atender de manera simultánea a 15 personas en habitaciones individuales.
El objetivo es transformar este antiguo equipamiento en el segundo centro de España, tras Extremadura, para atender a las personas en avanzado estado de la enfermedad, así como a sus familiares.
Este proyecto se alinea con el compromiso del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 con la realidad de la ELA, complementando otras medidas implementadas en la legislatura anterior que impactaron positivamente en la vida de las personas afectadas. Entre estas medidas se incluyen la regulación de la asistencia personal y la creación de un plan de promoción de la salud para personas con discapacidad.
La reconversión del Materno Infantil en Oviedo en un centro de vanguardia en Europa y especializado para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) deberá estar finalizado en junio de 2026. Esta es la fecha que establecen los pliegos de la obra, valorada en 3,3 millones de euros -la inversión total ascenderá a 4,6 millones de euros- y que ya ha sacado a licitación la Consejería de Derechos Sociales.
Las obras de este centro público de referencia saldrán a licitación los próximos días y el plazo de ejecución será de 10 meses. El portavoz del Ejecutivo y consejero de Hacienda, Guillermo Peláez, destacó la envergadura de la inversión, su carácter pionero y el compromiso del Gobierno con el refuerzo de los servicios públicos esenciales.
¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?
Detalles del Proyecto de Acondicionamiento
Una vez adjudicadas las obras -las empresas tienen hasta el 3 de julio para presentar sus ofertas-, la adjudicataria, que tendrá un plazo de diez meses para la ejecución, comenzarán por la demolición interior del antiguo Centro Materno Infantil «con el objetivo de adecuar el edificio a los nuevos requerimientos funcionales». Eso supondrá la retirada total de los elementos interiores existentes, incluyendo tabiquerías, falsos techos, pavimentos, carpinterías y revestimientos, así como el desmontaje de todas las instalaciones existentes. Además, «se llevará a cabo la retirada de la cubierta actual para su posterior sustitución, garantizando su adaptación a las nuevas exigencias normativas y constructivas».
A partir de ahí, tocará adaptar 2.251 metros cuadrados para habilitar las quince habitaciones individuales con aseo en cada una de ellas, zonas comunes, todas ellas adaptadas, como los aseos, recepción, estancia de sala de estar, salón comedor y de televisión, sala de visitas, sala de fisioterapia y gimnasio, terrazas, jardines y patio central, despachos para personal sanitario, vestuarios y sala de estar, zona de personal administrativo y de dirección del centro o sala de reuniones.
Con una superficie de casi 2.300 metros, tendrá una capacidad para 15 personas, en habitaciones individuales. Contará con servicios como salas de fisioterapia y gimnasia, comedor y zonas comunes para visitantes y profesionales.
Con una superficie de 2.251 metros cuadrados, el nuevo centro dispondrá de 15 habitaciones individuales, cada una con baño y terraza, además de jardines, un patio central, salas de fisioterapia y de gimnasia, comedor y zonas comunes. La instalación está diseñada para acoger a personas en fase avanzada de la enfermedad, con un enfoque familiar y comunitario centrado en su bienestar y el de sus cuidadores.
Enfoque en el Bienestar y la Dignidad
Según figura en la memoria, para diseñar el centro se han tenido en cuenta los criterios para promover el bienestar emocional de los pacientes con ELA y familiares, así como «su sensación de dignidad y autonomía en un entorno hospitalario». Entre estas premisas, se busca la privacidad con cuidado en la distribución de espacios públicos y privados, evitando vistas cruzadas entre habitaciones y zonas comunes y se garantiza la intimidad dentro de las habitaciones, generando independencia visual incluso entre paciente y persona que desarrolla los cuidados. También se garantizan los recorridos y diseños amplios para permitir la movilidad fácil y segura de pacientes de personal, con rampas y puertas anchas, pasamanos en todo el recorrido o zonas de descanso.
Financiación y Compromiso del Gobierno
El Consejo de Gobierno del Principado autorizó este lunes ese gasto de 3,3 millones de euros para esta actuación, confinanciada por el Gobierno regional, que aportará 902.048 euros con cargo a los fondos europeos Next Generation del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, y el Ministerio de Derechos Sociales, que pondrá 2,46 millones de euros. Esto es fruto de una cuerdo alcanzado a finales de 2023.
La financiación se articulará mediante un convenio firmado a finales de 2023, en virtud del cual el Ministerio de Derechos Sociales aportará 2,42 millones de euros con cargo a los fondos europeos Next Generation, y el Gobierno asturiano sumará 902.048 euros adicionales. Una vez operativo, el Principado destinará 1,27 millones anuales a cubrir gastos de personal, mantenimiento, suministros y equipamiento, elevando la inversión total a 4,67 millones de euros.
Que, con cargo a los Fondos Europeos procedentes del Mecanismo para la Recuperación y Resiliencia, se ha dotado al presupuesto del ejercicio 2023 del MDSCA2030, 1.060,34 millones de euros (M€) para el eje de Economía de los Cuidados y refuerzo de las políticas de igualdad e inclusión del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia (PRTR). Que, por acuerdo del Consejo de Ministros de 27 de abril de 2021, se aprobó el PRTR, que detalla las inversiones y reformas para el período 2021-2023 con la finalidad de impulsar la recuperación y lograr el máximo impacto contracíclico.
Que la Administración General del Estado (AGE) ha incluido en la Ley 31/2022, de 23 de diciembre, de Presupuestos Generales del Estado para el año 2023, los créditos para financiar los proyectos presentados por las CC. AA. y que se realizará mediante la celebración de convenios con las Administraciones de las mismas.
Del presupuesto total de las actuaciones que se eleva a 3.770.000 euros, se financiarán 2.500.000 euros con cargo a los fondos del PRTR, que en su componente 22 tiene como objetivo principal la modernización y refuerzo del conjunto de los servicios sociales, con especial atención al modelo de cuidados de larga duración, promoviendo la innovación y un modelo de Atención Centrada en la Persona.
Esta aportación se realizará de acuerdo con lo previsto en el artículo 48 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público. Este pago tendrá el carácter de pago anticipado, de acuerdo con lo recogido en el artículo 21 de la Ley 47/2003, de 26 de noviembre, General Presupuestaria.
- Un segundo pago, del 10 % de la aportación total del MDSCA2030, por valor de doscientos cincuenta mil euros (250.000,00 €), a realizar en el primer trimestre de 2025, una vez que se hayan iniciado las obras.
- Un tercer pago, del 40 % restante de la aportación del MDSCA2030, por valor de un millón de euros (1.000.000,00 €), que se realizará en 2026, una vez finalicen las actividades objeto del convenio.
El Principado de Asturias deberá acreditar documentalmente que se han realizado todas las actuaciones previstas en el objeto de este convenio, así como los gastos y pagos realizados, de acuerdo con lo establecido en la cláusula décima del presente convenio.
Responsabilidades del Gobierno del Principado de Asturias
El Gobierno del Principado de Asturias deberá reportar la información y documentación prevista como mecanismo de verificación recogidos en las Disposiciones operativas del Plan de Recuperación (OA). Será responsabilidad del Gobierno del Principado de Asturias el seguimiento de la ejecución del coste estimado a través del seguimiento de la ejecución contable de los gastos imputados a proyectos o iniciativas del PRTR.
Si el Gobierno del Principado de Asturias, en ejecución del presente convenio, debiera otorgar financiación a destinarios finales, públicos o privados, establecerá mecanismos que aseguren que las medidas a desarrollar por estos últimos contribuyen al logro de los objetivos previstos y que aportan la información que, en su caso, fuera necesaria para determinar el valor de los indicadores.
Asegurar la adopción de medidas dirigidas a prevenir, detectar, comunicar y corregir el fraude y la corrupción, y prevenir el conflicto de interés y la doble financiación. Se deberán atener a las obligaciones relativas a la prevención de conflictos de intereses, del fraude, de la corrupción y de la doble financiación, previstas en el Reglamento (UE) 2021/241 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 12 de febrero de 2021, por el que se establece el Mecanismo de Recuperación y Resiliencia.
En especial, tomarán las medidas para asegurar que no exista conflicto de interés en el ámbito del órgano concedente de subvenciones y en los receptores finales de las ayudas, incluyendo en los expedientes que se tramiten los informes o declaraciones responsables necesarias, según corresponda, y aplicando la normativa reguladora de los conflictos de interés en caso de detectarlos.
A tal efecto, el Gobierno del Principado de Asturias deberá disponer de un «Plan de medidas antifraude» que le permita garantizar y declarar que, en su respectivo ámbito de actuación, los fondos correspondientes se han utilizado de conformidad con las normas aplicables, en particular, en lo que se refiere a la prevención, detección y corrección del fraude, la corrupción y los conflictos de intereses.
El Gobierno del Principado de Asturias se someterá a las actuaciones de control y seguimiento de la aplicación de los fondos destinados al proyecto mediante la verificación de documentos y a la evaluación continua y final por parte de la Secretaria de Estado de Derechos Sociales, así como al control financiero de los mismos por la Intervención General de la Administración del Estado y el Tribunal de Cuentas y órganos estatales y europeos que tengan encomendado el control y seguimiento de los fondos del Mecanismo de Recuperación y Resiliencia, en particular la Comisión europea, el Tribunal de Cuentas Europeo, la Oficina Europea de Lucha contra el Fraude (OLAF) y la Fiscalía Europea, que podrán acceder a la información de detalle de las actuaciones realizadas.
En todo caso, la aportación económica del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 estará sometidas al seguimiento, control y evaluación establecidos para el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, así como las obligaciones específicas relativas a la información y publicidad, control, verificación, seguimiento, evaluación y demás obligaciones impuestas por la normativa interna y de la Unión Europea que para el Mecanismo de Recuperación y Resiliencia de la UE se establezcan y cuya aplicación sea de obligado cumplimiento.
Cumplimiento de Normativas y Transparencia
El Principado de Asturias garantizará el pleno cumplimiento del principio de «no causar daño significativo» («do no significant harm-DNSH») y el etiquetado climático y digital, de acuerdo con lo previsto en el Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, aprobado por Decisión del Consejo en julio 2021 y por en el Reglamento (UE) n.º 2021/241 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 12 de febrero de 2021, por el que se establece el Mecanismo de Recuperación y Resiliencia, y su normativa de desarrollo, para el cumplimiento de lo dispuesto en el presente convenio.
Para ello, establecerán los mecanismos específicos de verificación del cumplimiento de este principio, junto con la obligación para los beneficiarios finales de conservar la documentación acreditativa de ello por el periodo exigido por las normas de la Unión Europea que sean de aplicación, en particular el Reglamento (UE, Euratom) 2018/1046 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 18 de julio de 2018, sobre normas financieras aplicables al presupuesto general de la Unión.
Para los gastos por adecuaciones de inmuebles, se asegurará un elevado nivel de eficiencia energética y la incorporación de energías renovables en la aplicación de criterios de sostenibilidad conforme a lo establecido en las distintas normas que transponen la Directiva 2010/31/EU del Parlamento Europeo y del Consejo, de 19 de mayo de 2010, relativa a la eficiencia energética de los edificios y la Directiva (UE) 2018/844 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 30 de mayo de 2018, por la que se modifica la Directiva 2010/31/UE relativa a la eficiencia energética de los edificios y la Directiva 2012/27/UE relativa a la eficiencia energética, al ordenamiento jurídico nacional como son los documentos básicos del Código Técnico de la Edificación HE1, HE2, HE3, HE4 y HE5 que sean de aplicación.
Respecto a la adquisición de equipamiento, especialmente los equipos informáticos necesarios para el desarrollo del proyecto, este cumplirá con los requisitos relacionados con el consumo energético establecidos de acuerdo el Real Decreto 187/2011, de 18 de febrero, relativo al establecimiento de requisitos de diseño ecológico aplicables a los productos relacionados con la energía y que incorpora al ordenamiento jurídico español la Directiva 2009/125/EC para servidores y almacenamiento de datos, o computadoras y servidores de computadoras o pantallas electrónicas.
Adicionalmente, se hará mención del origen de esta financiación y se velará por darle visibilidad, incluido, cuando proceda, mediante el emblema de la Unión y una declaración de financiación adecuada que indique «Financiado por la Unión Europea-Next Generation EU», en particular cuando promuevan las acciones y sus resultados, facilitando información coherente, efectiva y proporcionada dirigida a múltiples destinatarios, incluidos los medios de comunicación y el público.
La Perspectiva de los Expertos
Debe existir la posibilidad de que dichos cuidados se proporcionen en residencias, del mismo modo que ocurre en otras patologías, ya que estas enfermas y enfermos no disponen actualmente de camas, con el nivel de cuidado que necesitan, en los centros residenciales. En cuanto a los cuidados expertos continuados en residencias se constata la escasez de servicios sanitarios en el ámbito rural, unido a que cada vez hay más personas que viven solas influido por los nuevos modelos de familia, como las familias monomarentales con hijas e hijos, que muchas veces se encuentran distantes geográficament...
Asturias contará con un "centro de vanguardia" para el tratamiento de los pacientes con ELA que se habilitará en el Materno Infantil de Oviedo. La consejera de Derechos Sociales y Bienestar, Marta del Arco, ha subrayado que el nuevo centro para personas con ELA situará a Asturias “en la vanguardia en lo que se refiere a la atención a las personas afectadas y a sus familias”, y destacó que se trata de “una noticia esperada” por los colectivos implicados.
Del Arco ha precisado que el nuevo equipamiento contará con 15 habitaciones individuales, cada una con baño, además de zonas comunes, jardines, un gran patio centra, salas de fisioterapia y comedor. Asimismo, ha destacado que el proyecto ha sido posible gracias a la cofinanciación del Ministerio de Derechos Sociales y del propio Gobierno del Principado, que aportará 900.000 euros adicionales a lo inicialmente previsto para adaptar el proyecto.
Apoyo Adicional a Afectados por ELA
Paralelamente, el Principado ya puso en marcha una línea de ayudas directas para afectados por ELA, que financia hasta 15.000 euros por persona para sufragar productos ortoprotésicos, transporte sanitario o medicamentos no cubiertos por el sistema nacional. Estas ayudas, sin límite de renta y exentas de tributación, verán próximamente simplificadas sus bases para facilitar el acceso y aumentar su alcance.
Otros Proyectos Aprobados
Además del centro para pacientes con ELA, el Consejo de Gobierno ha aprobado otras inversiones importantes:
- Mejora de la eficiencia energética del IES Los Riegos, en Noreña, con una inversión de 1,33 millones de euros.
- Organización del primer Congreso Nacional de Radio Escolar en Oviedo, en colaboración con el Ministerio de Educación.
- Subvención al Ayuntamiento de Taramundi para obras de mejora en el entorno del yacimiento arqueológico de Os Castros.
- Ayuda al Ayuntamiento de San Tirso de Abres para la canalización de la localidad de Eilale.
La Importancia de los Cuidados Expertos Continuados
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad de causa desconocida que ocasiona un progresivo deterioro del normal funcionamiento del sistema motor que dirige, regula y mantiene la musculatura esquelética, responsable de la capacidad para moverse y relacionarse con el entorno. Entre las cuestiones vitales, la más importante de todas, son los cuidados expertos continuados. Esta cuestión no es cara ni costosa.
Se debe remarcar la idea de que los cuidados paliativos no son cuidados perimortem y potenciar la necesidad de que los servicios públicos deben ser deficitarios cuando se habla de personas extremadamente vulnerables. Los cuidados expertos continuados son necesarios, siendo imperativo que las necesidades sean cubiertas por el Estado, puesto que las personas no deben dejar de lado su presente y su futuro por verse envueltas en una realidad en las que las necesidades de las personas enfermas de ELA no son cubiertas convenientemente, a diferencia de otras patologías donde sí se cubren.
El coste aproximado de los cuidados que requieren, durante las 24 horas del día, las 800 personas dependientes por ELA que hay en España, supone unos 90.000 euros anuales; 72 millones de euros que deberían ser cubiertos por el Estado y empleados en que profesionales formados proporcionen cuidados expertos continuados.
| Concepto | Coste Anual Aproximado |
|---|---|
| Cuidados 24 horas para personas con ELA | 90.000 € por persona |
| Coste total para 800 personas en España | 72 millones de € |