El duelo es una respuesta adaptativa normal, emocional y psíquica frente a una pérdida significativa; una reacción humana universal, que implica el acercamiento hacia otros buscando apoyo para sobrellevar la pérdida y el dolor.
Particularmente, el duelo por la muerte de un hijo/a se considera una de las situaciones más estresantes y devastadoras que se pueden experimentar, independientemente de la edad del hijo/a, del momento en que ocurre y sus causas. A pesar de que existen elementos comunes entre los procesos individuales de duelo, constituye una experiencia única.
En la actualidad, el duelo perinatal es definido como la reacción posterior a la muerte de un bebé durante la gestación y hasta el primer mes de vida. Se agrupa en: pérdidas tempranas, ocurridas antes de las 20 semanas de gestación; muertes fetales, ocurridas después de las 20 semanas de gestación y muertes neonatales ocurridas desde el nacimiento hasta los 28 días de vida.
Independiente del tipo de pérdida, ésta genera una respuesta emocional compleja que varía en intensidad y duración, y que se manifiesta tanto en la madre como en el segundo progenitor. La proximidad entre la gestación y la muerte de un hijo genera experiencias complejas y contradictorias, los padres se conectan con la alegría de un bebé que llegará, y luego con las fuertes reacciones físicas y emocionales de su pérdida, resultando especialmente difícil comprender, aceptar y hablar de lo vivido.
Muchas veces implica la pérdida de un proyecto personal y familiar, la sensación de falla en relación a la propia biología, y una experiencia que va en contra del orden de la vida. No recibir atención especializada para sobrellevar el duelo perinatal se asocia a un mayor riesgo de desarrollar trastornos de salud mental.
Históricamente, se ha descrito una falta de comprensión en el entorno familiar, social y de los equipos de salud, posicionándose como un “duelo desautorizado”. No contar con un cuerpo físico que permita avalar la existencia del bebé, promueve “duelos olvidados” y la negación como herramienta para transitar por el dolor asociado a esta experiencia. Al tratarse de una pérdida no reconocida “oficialmente”, difícilmente expresada por la persona que lo vive, y en ocasiones poco validada por el entorno, se convierte en un duelo silenciado, solitario y difícil de elaborar.
Existe una cultura activa de negación e intelectualización que desalienta a los padres a llorar, nombrándose a las pérdidas perinatales como “silenciosas” o “invisibles”. Asimismo, la respuesta emocional, su duración y las expectativas que se tienen en torno a las reacciones de quienes viven un duelo perinatal, están influenciadas por la cultura, la religión y las creencias familiares.
Frecuentemente las respuestas de los padres pueden intensificarse o activarse en fechas clave como el primer aniversario de muerte, la fecha probable de parto y fechas familiares relevantes.
En la última década ha habido un aumento significativo de iniciativas que promueven la validación del duelo perinatal y su acompañamiento a nivel nacional e internacional. En Chile, el 2020 se crea la Ley de Mortinatos de Chile y el 2021 se promulga la Ley Dominga que establece un protocolo para el manejo clínico y el acompañamiento a los padres que sufren una muerte perinatal. Estas iniciativas han potenciado la creación de grupos de formación profesional y acompañamiento al duelo perinatal a nivel nacional e internacional, contribuyendo a la elaboración del duelo en los padres.
Considerando estos antecedentes, el objetivo de este artículo es entregar una revisión de la evidencia en torno al duelo perinatal y su impacto en la salud mental, considerando su definición y abordaje a lo largo de la historia y las propuestas actuales para su acompañamiento y elaboración.
460. Perdí a mi bebé: Consejos para sobrellevar el duelo perinatal | Carmen Andrea Juárez Acevedo
Prevalencia del Duelo Perinatal e Impacto en la Salud Mental
A nivel internacional, se estima que entre un 12% y 27% de los embarazos conocidos terminan en una pérdida gestacional en personas entre 25 y 29 años, aumentando a casi al 75% en personas gestantes mayores de 45 años. La mortalidad perinatal reportada en Chile es menor en comparación con otros países de la región, asociado a los avances en medicina y en las rutinas de cuidado, reportándose una tasa de mortalidad neonatal en el año 2019 de 4,8 muertes menores de 28 días por cada 1000 nacidos vivos.
Sin embargo, estos datos reportan solo pérdidas neonatales, dejando fuera las pérdidas gestacionales tempranas. Asimismo, adolece de no contar con una sistematización continua para reportar los datos anualmente, requiriendo una mayor robustez en el reporte de la incidencia de las muertes gestacionales y perinatales a nivel nacional.
Las pérdidas perinatales constituyen un problema relevante en la salud de las gestantes, el que no siempre es visibilizado a nivel profesional y social. Se estima que entre un 50% y 80% de las mujeres que han vivido una pérdida gestacional, vuelven a concebir un embarazo posteriormente, en su mayoría sin haber recibido atención especializada orientada al duelo.
La pérdida de un hijo durante el embarazo por anomalía fetal o malformación puede constituir una experiencia traumática, que aumenta el riesgo de desarrollar psicopatología y un duelo complejo, sumándose sentimientos de culpa y vergüenza. A su vez, las mujeres que cursan este tipo de duelo, tienen mayor comorbilidad con trastornos psiquiátricos como la depresión, trastornos ansiosos, y trastornos de estrés post-traumático.
Cambios en la Mirada del Duelo Perinatal a lo Largo de la Historia
Uno de los primeros artículos científicos en los que se aborda la muerte perinatal se publicó en 1959 y se centra en las dificultades del obstetra ante la muerte fetal. Realiza recomendaciones para su abordaje centradas en la entrega de información a los padres y en el incentivo para conseguir rápidamente un nuevo embarazo, sin incluir el ver o tomar en brazos a su hijo/a. Uno de los primeros autores en considerar los aspectos psicológicos de la muerte perinatal en padres y equipos médicos fue el psiquiatra Bourne, quien cuestionó el “ángulo ciego” utilizado por los profesionales de salud para no “mirar” la experiencia emocional, interviniendo con indiferencia, sedando a la madre durante el parto para evitar el contacto con su hijo, incentivando el olvido de la pérdida y tratando la experiencia como un “no-suceso”.
En 1982, Kirkley-Best y Kellner critican los estudios previos por sus errores metodológicos y denominan al duelo perinatal como “un duelo olvidado”, recomendando incluir a los padres en el manejo de una muerte perinatal, incentivándolos a ver y tomar en brazos a su bebé fallecido, y a participar en grupos de apoyo. Los avances en la atención perinatal en torno a la comprensión de las implicancias del vínculo madre-bebé durante el embarazo y el reconocimiento del dolor de las madres por la pérdida de un hijo en gestación, aparecen de forma progresiva en los años siguientes hasta reconocerse las particularidades del duelo perinatal.
A pesar de estos avances, la cultura occidental aún tiende a invalidar este duelo, variando según las particularidades de cada subcultura. En este sentido, el ambiente físico, los parámetros de población, las condiciones socioeconómicas, la fertilidad y la postergación de la maternidad son elementos relevantes que generan creencias y significados particulares en torno a los hijos, y moldean la experiencia emocional frente a un duelo perinatal. Más allá del grupo cultural de pertenencia, la escasa existencia de ritos y acciones legales para conmemorar y acompañar esta muerte, deja a los padres solos en sus emociones, incrementando el riesgo de un duelo complicado, persistiendo el dolor en el tiempo sin una elaboración satisfactoria que permita la reinserción en el tejido social.
La evidencia muestra que los duelos perinatales no disminuyen su expresión en el tiempo como ocurre con otros tipos de duelo, existiendo ciertos patrones del duelo o retraso en su resolución incluso dos años después de ocurrida la pérdida.
Implicancias Psicológicas y en la Salud Mental Materna y Familiar
Entre el 10% y 30% de las mujeres que experimentan un duelo perinatal, y en menor grado sus parejas, manifiestan síntomas clínicos como ansiedad, depresión, estrés postraumático, duelo complicado, afectando incluso el vínculo con futuros hijos. Christiansen reporta que el 39% de las mujeres que experimentan un duelo perinatal desarrollan un trastorno de estrés postraumático (TEPT), diagnóstico presente entre 4 y 17% en el postparto de mujeres sin duelo.
Se ha descrito también que la mitad de las mujeres que experimentan un aborto espontáneo desarrollan un duelo perinatal complicado, siendo considerados como factores de riesgo: edad materna avanzada, relación de pareja de mala calidad, falta de apoyo social, antecedentes de infertilidad y no tener hijos nacidos vivos.
En cuanto a la experiencia de la madre, es importante considerar que durante el embarazo su cuerpo “se anticipa” para el encuentro con el hijo/a y cuando éste no ocurre, la mente debe acomodarse a la pérdida, por lo que el puerperio es vivido como un momento de gran vulnerabilidad. Los estudios son consistentes en reportar sentimientos de vacío y tristeza, catalogándola como una experiencia angustiosa que puede provocar altos niveles de síntomas psicológicos como depresión, ansiedad y malestar general, que pueden incluso llevar al consumo de alcohol y tranquilizantes para sobrellevar estos síntomas. Investigaciones han observado que los síntomas pueden persistir por hasta tres años, afectando incluso la adaptación inicial de la madre ante la llegada de un nuevo hijo.
El duelo perinatal genera un impacto emocional en los embarazos posteriores, el que frecuentemente se expresa en el cuestionamiento de madres/padres en relación a su capacidad para mantener un embarazo, alertando sobre su necesidad de acompañamiento y cuidado de su salud mental como parte de la prevención y promoción de una vinculación saludable con sus futuros hijos/as.
Madres y padres suelen vivir su pérdida de manera diferente, lo cual genera distancia emocional y tensión en la dinámica de pareja, interfiriendo en la posibilidad de entregarse apoyo. Las madres frecuentemente sienten culpa o vergüenza asociada a la fantasía de no haber cuidado adecuadamente a su bebé, atribuyéndose a sí mismas la responsabilidad de la muerte; por lo que es importante que el equipo de salud ponga el foco en recuperar la identidad de “buena madre”. El otro progenitor habitualmente se pregunta cómo consolar a su pareja y si podrán tener otro hijo, experimentando la responsabilidad de apoyar física y emocionalmente a la madre. Tienden a mostrarse más irritables que culpables, y pueden dirigir esta emoción hacia el personal de salud o volcarse más a su trabajo y vivir la tristeza en solitario, mostrando incomodidad ante preguntas sobre sus emociones.
En cuanto a los efectos en otros hijos/as mayores, ellos/as también sufren la pérdida, pero la reacción suele depender de la edad, sexo, lugar de la fratría, cultura, y creencias religiosas familiares. Muchos son excluidos del proceso de duelo, no conocían del embarazo, y/o pueden sentir culpa por haber tenido algún sentimiento hostil hacia el bebé. Frente a esto, es de gran importancia poder informales, liberarlos de ideas de culpa o responsabilidad, y responder con honestidad, haciéndolos partícipes de rituales de despedida a través de cuentos, dibujos, regalos, flores, que los ayude a transitar por los sentimientos difíciles en conjunto con la familia.
Orientaciones para el Acompañamiento en Duelo Perinatal
A partir de la sistematización de los protocolos para el manejo del duelo perinatal se han definido cinco elementos centrales: creación de recuerdos, buena comunicación, toma de decisiones compartida, entrega de apoyo social y emocional, y brindar una respuesta organizacional. La creación de recuerdos se refiere a la entrega de objetos significativos como el brazalete, certificado de nacimiento, fotografías, manta, mechón de pelo, huellas de pies o manos, entre otros elementos significativos que tienen el objetivo de construir memorias tangibles del bebé fallecido.
Además de su trabajo con el duelo perinatal, Esku Hutsik también ofrece apoyo a quienes enfrentan la pérdida gestacional. A menudo, esta experiencia es minimizada o ignorada, pero la asociación entiende que cualquier pérdida merece ser reconocida y llorada. El duelo gestacional y el duelo perinatal son dos experiencias que comparten una profunda carga emocional y, aunque tienen similitudes, también presentan diferencias significativas.
El duelo gestacional se produce cuando una mujer pierde a su bebé durante las primeras etapas del embarazo, generalmente antes de las 20 semanas de gestación. Esta pérdida puede deberse a complicaciones médicas, abortos espontáneos o anomalías congénitas detectadas en pruebas prenatales. El duelo perinatal, por otro lado, se refiere a la pérdida de un bebé que ocurre durante el tercer trimestre del embarazo o en los primeros días de vida después del nacimiento. Puede deberse a complicaciones durante el parto, prematuridad extrema, malformaciones congénitas graves o fallecimiento del bebé poco después de nacer.
Tanto en el duelo gestacional como en el perinatal, los padres enfrentan un dolor y una pérdida profundamente dolorosos. La principal diferencia radica en el momento en que ocurre la pérdida. Las personas que han experimentado bien sea el duelo gestacional o el perinatal pueden encontrar un entendimiento y apoyo mutuo invaluable. Comparten la experiencia del dolor y la pérdida, lo que crea una conexión única entre ellas.
Compartir sus sentimientos y emociones con quienes han vivido experiencias similares puede ser reconfortante y liberador. La asociación Esku Hutsik, consciente de estas similitudes y diferencias, brinda un espacio seguro para que las personas que han experimentado el duelo gestacional y perinatal se conecten, compartan sus historias y se apoyen mutuamente en su proceso de sanación.
El Rol del Padre en el Duelo Perinatal
La mayoría de los artículos sobre la repercusión de la pérdida perinatal colocan a la madre como la más afectada, pero el duelo de otros miembros de la familia merece igualmente consideración, especialmente el del padre. El apego paterno es más intelectual que emocional o físico. Este “vínculo” diferente entre padre y madre genera diferencias en el apego con el bebé y, si éste muere, el duelo de cada uno tendrá distintos estilos y ritmos.
Algunas de las mayores preocupaciones de los padres en duelo se encuentran no tanto depositadas en la pérdida del bebé sino en cómo consolar a la madre y sobre la posibilidad de descendencia. Muchas veces la reacción de los padres viene dictada por las responsabilidades que deben asumir. Las expectativas sociales frente a la reacción del padre también son diferentes que las que se depositan sobre la madre. Si de ella se puede aceptar en los momentos iniciales un desmoronamiento, en el caso del padre se espera que él apoye física y emocionalmente a la madre (cuando se le presta atención es para preguntarle por su pareja, como si fuera un mero acompañante).
Es importante recordar que el padre también necesita apoyo y espacio para procesar su propio duelo, que puede manifestarse de manera diferente pero no por ello menos intensa.
Tabla de Diferencias en la Vivencia del Duelo entre Padres y Madres:
| Aspecto | Madres | Padres |
|---|---|---|
| Énfasis del Apego | Emocional y físico | Intelectual |
| Preocupaciones Primarias | Pérdida del bebé, culpa | Consolar a la pareja, descendencia |
| Expectativas Sociales | Permiso para el desmoronamiento | Apoyo a la pareja |
El 15 de octubre se conmemora el Día Internacional de la muerte gestacional, perinatal y neonatal.