Como usuarios del sistema sanitario, conocer y ejercer nuestros derechos es fundamental para participar activamente en el cuidado de nuestra salud, disipar temores y protegernos ante posibles resultados adversos. Esto también implica asumir la responsabilidad en la toma de decisiones y el cuidado de nuestra salud. La legislación sanitaria española protege la dignidad e intimidad de los usuarios, su derecho a recibir información adecuada, a tomar decisiones libremente y a elegir entre las alternativas clínicas disponibles.
Veamos en qué consisten estos derechos, especialmente en el contexto de los menores.
Derechos Fundamentales en la Atención Sanitaria
Derecho a la Información
Los usuarios tienen derecho a conocer toda la información disponible sobre su salud, en cualquier actuación en el ámbito sanitario. Esta información debe ser veraz, comprensible y adecuada a sus necesidades, ayudándoles a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad. Además, todo usuario tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informado.
Todos los profesionales que atiendan a una persona o le apliquen una técnica o un procedimiento concreto son responsables de informarle. La información, que como regla general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica comprenderá, como mínimo, la finalidad, naturaleza, riesgos y consecuencias de cada intervención. En cuanto a familiares y acompañantes, serán informados sólo en la medida en que la usuaria lo permita.
Derecho a Decidir
Toda actuación en el ámbito de la sanidad requerirá, con carácter general, el previo consentimiento del usuario. El fundamento ético de esta exigencia es el derecho fundamental de toda persona a decidir sobre su propia salud y su propio cuerpo. El consentimiento, que debe obtenerse después de que la usuaria reciba una información adecuada ("Consentimiento informado"), se hará por escrito cuando se trate de intervenciones quirúrgicas, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general, la aplicación de procedimientos que pudieran suponer riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre su salud. El paciente puede revocar su consentimiento en cualquier momento. El paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento o intervención que se lo propone ("Rechazo informado"). Su negativa se hará constar por escrito.
Derecho a Elegir
Los usuarios tienen derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles. Todo profesional que interviene en la actividad asistencial está obligado no sólo a la correcta prestación de sus técnicas, sino al respeto de las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por los usuarios. Han de evitarse por tanto los juicios morales: "En el ejercicio de su profesión el médico respetará las decisiones de sus pacientes y se abstendrá de imponerles las propias" (Art. 8.1 del Código de Ética y Deontología Médica de la OrganizaciónMédica Colegial). La capacidad de elegir sólo está limitada por la disponibilidad de la opción elegida y la buena praxis. El hecho de no aceptar el tratamiento prescrito no dará lugar al alta forzosa cuando existan tratamientos alternativos.
Protección de la Intimidad
El derecho a la protección de la intimidad se considera un valor máximo de todas las leyes que rigen las relaciones entre profesionales y usuarios y se refiere tanto a la intimidad física como a la intimidad moral. La intromisión en la intimidad física de los usuarios debe ser la mínima imprescindible para prestar la asistencia. En cuanto a la intimidad moral, tiene especial importancia el respeto al carácter confidencial de la información y datos referentes a la salud de una persona. Nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la Ley.
Podríamos definir la dignidad como el derecho de toda persona a ser considerado sujeto de derechos y a no ser utilizado como un objeto para los fines de otros, por muy loables que sean esos fines. Así, el artículo 2 del Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina, (Convenio de Oviedo), de 4 de abril de 1997 establece la primacía del ser humano frente al interés social o científico en estos términos: "El interés y el bienestar del ser humano deberán prevalecer sobre el interés exclusivo de la sociedad o de la ciencia".
Derecho a Identificar a los Asistentes
Los profesionales y los responsables de los centros sanitarios facilitarán a las usuarias el ejercicio del derecho a conocer el nombre, la titulación y la especialidad de los profesionales sanitarios que las atienden (Art. 5.1e de la Ley 44/2003, de 21 de noviembre, de ordenación de las profesiones sanitarias). Así mismo, el Estatuto Marco del personal estatutario de los servicios de salud establece en el artículo 19 ñ) que el personal de los servicios de salud deberá poder ser identificados por su nombre y categoría profesional ante los usuarios del Sistema Nacional de Salud.
Derechos del Recién Nacido y del Niño Hospitalizado
Existe un marco jurídico internacional que protege especialmente al niño hospitalizado en el que cabe destacar la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño, aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1989 y la Declaración de los Derechos de los Niños, también de Naciones Unidas, de 1959. En el ámbito europeo podemos señalar la Carta Europea de los Derechos de las Niñas y Niños Hospitalizados aprobada por el Parlamento Europeo el 16 de junio de 1986.
En nuestro ordenamiento jurídico, las declaraciones internacionales tienen plena efectividad jurídica, ya que el artículo 39 de la Constitución Española que afirma que «los niños gozarán de la protección prevista en los acuerdos internacionales que velan por sus derechos». Así mismo, la Ley de Protección Jurídica del Menor, de 15 de enero de 1996 consagra la supremacía del interés del menor como principio rector de la actuación de los poderes públicos frente a cualquier otro interés.
El término "menor" se refiere a todas las personas con menos de 18 años, pero ello no debe encubrir las necesidades especiales de cada grupo de edad. Así, la Carta Europea de Derechos del Niño Hospitalizado establece que el niño tiene derecho a recibir cuidados prodigados por un personal cualificado que conozca perfectamente las necesidades de cada grupo de edad, tanto en el plano físico como en el afectivo.
La Carta Europea de los Derechos de las Niñas y Niños Hospitalizados recoge expresamente el derecho del niño «a estar acompañado de sus padres o de la persona que lo sustituya, el mayor tiempo posible durante su permanencia en el hospital no como espectadores pasivos, sino como elementos activos de la vida hospitalaria». El derecho de acompañamiento familiar no tiene más límites que la situación clínica del neonato.
Siempre que la permanencia de los padres obstaculice la labor asistencial del personal sanitario, desde el servicio asistencial se tomarán las medidas necesarias para evitar el perjuicio, ya que el acompañamiento ha de considerarse una necesidad básica a la que deben adaptarse los centros y la organización sanitaria. El interés del recién nacido, como veíamos antes en referencia a la Ley de Protección Jurídica del Menor, debe primar frente a cualquier otra consideración de tipo administrativo o asistencial.
En cuanto a la toma de decisiones clínicas, los padres que ostenten la patria potestad tienen la representación legal de sus hijos recién nacidos. Por lo tanto, habrá que pedir el consentimiento de éstos antes de proceder a cualquier intervención. Si los padres se negasen a consentir un tratamiento imprescindible para mantener la vida o salud del recién nacido, y las consecuencias de la no intervención fueran graves, inmediatas e irreversibles, los responsables de su cuidado podrán dirigirse al juez para que éste autorice la intervención.
Los DERECHOS DEL NIÑO | DERECHOS de los NIÑOS a la SALUD | Explicación y Ejemplos
El Derecho de Acompañamiento del Paciente
La actual crisis sanitaria ha hecho que muchas personas se pregunten por los derechos y obligaciones que tienen tanto los pacientes como los acompañantes que se mantienen en las habitaciones del hospital o acuden a consulta. De hecho, los derechos de la acompañante del paciente son algo que se vulnera en más ocasiones de lo deseado, generalmente por el desconocimiento de todas las partes. La figura de la acompañante del paciente es de vital importancia, sobre todo para evitar la soledad en la tercera edad o en personas vulnerables como pueden ser niños o discapacitados.
Por ello, es especialmente importante que tanto los pacientes como sus familiares y los propios acompañantes conozcan sus derechos y obligaciones, para evitar abusos y malas acciones dentro de los recintos médicos. Y es que, aunque se da por hecho que una persona enferma debe tener acceso a una compañía que le aporte seguridad y consuelo, lo cierto es que esto no es solo una costumbre o cortesía, sino una posibilidad contemplada, registrada y reglada por la ley.
Bien se trate de un familiar o de una acompañante profesional, existen derechos del acompañante del paciente inapelables que rigen las normas de tratamiento del personal sanitario y administrativo a las personas que acuden al centro médico con las personas que sufren una dolencia. Tal y como registra el propio texto de la normativa manchega, “los centros, servicios y establecimientos sanitarios facilitarán el acompañamiento de los pacientes por un familiar o persona de su confianza, excepto en los casos y situaciones en que esta presencia sea desaconsejable o incompatible con la prestación sanitaria”.
Esto quiere decir que, salvo en casos como los que se están viviendo en esta grave crisis sanitaria creada por el coronavirus, donde se desaconseja la presencia de terceras personas en los ingresos para evitar más contagios, todo el personal sanitario tiene que mostrar su mayor disposición y colaboración a que una persona esté acompañada.
Dignidad e Intimidad
El texto público que regula estos derechos habla del derecho a la dignidad e intimidad de los pacientes, así como la humanización de la asistencia sanitaria. Precisamente en estos tres puntos reside la importancia de la acompañante del paciente: estas personas pueden aportar una tranquilidad y apoyo extra a los enfermos que no puede ser proporcionado por el personal sanitario. Pese a las buenas intenciones y labor de médicos, enfermeros y celadores, algunas personas, sobre todo en la tercera edad, se sienten desvalidos y atemorizados en los ingresos hospitalarios.
Consentimiento por Representación en Menores
Una de las cuestiones más difíciles de resolver dentro de la propia complejidad que encierran los conflictos y dilemas en torno a la capacidad de obrar del menor de edad en el ámbito de la asistencia sanitaria es la del papel que los representantes del menor, habitualmente sus padres, ostentan en la toma de decisiones. Se trata del denominado por el legislador, consentimiento por representación y que se regula por primera vez con cierta precisión en el artículo 9 de la Ley de autonomía del paciente.
Y es que considerar que el menor de edad ocupa un papel protagonista en relación con el tratamiento médico no significa que desaparezca la función que en este ámbito desempeñan los padres. La figura del consentimiento por representación y, sustancialmente, cómo opera la misma, se muestra para los profesionales sanitarios como algo complejo, y ello, en cierto modo, entendemos que debido al ya denunciado paradigma de la autonomía de la voluntad.
Sin embargo, cuando hablamos de consentimiento por representación, ya no nos situamos en el ámbito de eficacia de la autonomía, ya que el único que puede decidir plenamente sobre sus bienes personalísimos es el propio individuo. Cuando la decisión ha de ser adoptada por sus representantes, el principio que vendrá a operar será entonces el de beneficencia, ya que dicha facultad de decisión que, realmente, es un deber, deberá llevarse a cabo siempre en beneficio del representado.
El Código Civil incorpora el principio de beneficencia, como límite a los poderes de decisión de los representantes legales del menor en sus artículos 154, al disponer que los hijos no emancipados están bajo la patria potestad de los progenitores, debiendo ejercerse la patria potestad, como responsabilidad parental, siempre en interés de los hijos, de acuerdo con su personalidad, y con respeto a sus derechos, su integridad física y mental, y 162, que establece que se exceptúan de la representación legal de los padres sobre los hijos menores los actos relativos a los derechos de la personalidad que el hijo, de acuerdo con su madurez, pueda ejercitar por sí mismo. Sin perjuicio de ello, los responsables parentales intervendrán en estos casos en virtud de sus deberes de cuidado y asistencia.
Es decir, el consentimiento por representación debe ejercerse siempre en beneficio del representado, por lo que el representante no podrá tomar una decisión que se presuma que perjudique a aquel, ni el médico respetar dicha decisión perjudicial.
Legislación Autonómica en Andalucía
Por su parte, la Ley 2/1998, de 15 de junio, de Salud de Andalucía, prevé la posibilidad de inclusión de nuevas prestaciones en el Sistema Sanitario Público de Andalucía, junto con las prestaciones mínimas establecidas para el Sistema Nacional de Salud. La Ley de los Derechos y Atención al Menor (Ley 1/1998, de 20 de Abril), en cuanto a los derechos en materia de salud, ordena a las Administraciones Públicas de Andalucía fomentar que las personas menores reciban una adecuada educación para la salud, promoviendo en ellas hábitos y comportamientos que generen una óptima calidad de vida.
Del mismo modo, se les obliga a garantizar una especial atención a las personas menores, para lo que regulará la provisión de recursos humanos y técnicos y el establecimiento en las instalaciones sanitarias de espacios con una ubicación y conformación adecuadas.
En el caso de ingreso en cuidados intensivos, cuidados especiales y prematuros se articularán las medidas necesarias para que el acompañamiento por parte del padre, madre o representante legal, pueda llevarse a cabo durante el mayor tiempo posible.
Los menores de catorce años serán atendidos e ingresados en zonas pediátricas específicas y en condiciones de máxima seguridad para su protección.
En los internamiento hospitalario dispondrán de habitaciones de uso individual en las que puedan estar acompañadas permanentemente por la madre o el padre, un representante legal o un familiar. Estos niños y niñas serán atendidos en las Aulas Hospitalarias durante el tiempo que dure su internamiento en el hospital.
Los centros hospitalarios y aquellos que funcionen como hospital de día infantil dispondrán de espacios destinados a «salas lúdicas» o «salas lúdico-pedagógicas» que permitan el desarrollo de las actividades lúdicas y formativas de todas las personas menores de edad ingresadas.
Aquí hay una tabla que resume algunos de los derechos clave del niño hospitalizado:
| Derecho | Descripción |
|---|---|
| Acompañamiento | Derecho a estar acompañado por padres o representantes legales el mayor tiempo posible. |
| Información | Derecho a recibir información adecuada y comprensible sobre su estado de salud. |
| Protección | Derecho a ser atendido en zonas pediátricas específicas y en condiciones de máxima seguridad. |
| Educación | Derecho a recibir atención educativa durante su internamiento. |