El labio leporino y el paladar hendido son deformaciones congénitas de la boca y el labio, que afectan a uno de cada 700 nacimientos. Clínica Birbe presenta información relevante sobre estas condiciones y las cirugías correspondientes. Estas condiciones se desarrollan en la etapa temprana del embarazo, cuando los laterales del labio y el paladar no se fusionan como deberían.
Un niño puede tener un labio leporino, el paladar hendido o ambos. El labio leporino y el paladar hendido juntos son más comunes en los niños que en las niñas.
Reparación quirúrgica de labio leporino.
¿Qué son el labio leporino y el paladar hendido?
Una fisura labial puede ser solamente una muesca en el labio, pero también puede ser una hendidura en el labio que se prolonga hasta la base de la nariz. El labio leporino tiene la posibilidad de ser de uno o de los dos lados del techo de la boca, pudiendo extenderse sobre toda la longitud del paladar. Su niño puede tener una o las dos de estas condiciones al nacer.
- Labio leporino: Es una deformación en la que el labio no se forma completamente durante el desarrollo fetal. El grado del labio leporino puede variar enormemente, desde leve, corte del labio, hasta severo, gran abertura desde el labio hasta la nariz. Se le dan diferentes nombres al labio leporino según su ubicación y el grado de implicación del labio.
- Paladar hendido: Se produce cuando el paladar no se cierra completamente, dejando una abertura que puede extenderse dentro de la cavidad nasal. La hendidura puede afectar a cualquier lado del paladar y puede extenderse desde la parte frontal de la boca (paladar duro) hasta la garganta (paladar blando). A menudo, la hendidura también incluye el labio. El paladar hendido no es tan perceptible como el labio leporino porque está dentro de la boca. Puede ser la única anomalía del niño, o puede estar asociado con el labio leporino u otros síndromes.
El labio hendido (con o sin paladar hendido asociado) y el paladar hendido aislado afectan a 1 de cada 600 recién nacidos en el mundo. Esto puede afectar tanto al paladar duro (parte frontal) como al paladar blando (parte posterior). Los niños a menudo tienen dificultad para comer y hablar con claridad, y pueden desarrollar infecciones de oído.
Causas
La causa exacta del labio leporino y del paladar hendido no se conoce completamente. Son provocados por múltiples genes heredados de ambos padres, así como factores ambientales que los científicos todavía no comprenden totalmente. Cuando una combinación de genes y factores ambientales causa una condición, la herencia se denomina "multifactorial".
Puesto que están implicados los genes, las probabilidades de que se vuelva a presentar un labio leporino o un paladar hendido, o ambos, en una familia son elevadas, dependiendo del número de miembros de la familia que tengan labio leporino y/o paladar hendido.
- Si unos padres que no nacieron con una hendidura tienen un bebé con esta anomalía, las probabilidades de que tengan otro bebé igual varían del 2 al 8 por ciento.
- Si uno de los padres tiene una hendidura, pero ninguno de sus hijos tiene esta anomalía, las probabilidades de tener un bebé con esta anomalía son del 4 al 6 por ciento.
Síntomas
Los síntomas de estas anomalías son visibles durante el primer examen que te realicen de tu hijo.
Los síntomas del paladar hendido pueden variar dependiendo de la gravedad y la ubicación de la hendidura en el paladar. Es importante tener en cuenta que los síntomas pueden variar de un caso a otro y pueden ser más pronunciados en casos de paladar hendido más severo.
- Problemas de alimentación: Los bebés con paladar hendido pueden tener dificultad para succionar y tragar correctamente debido a la falta de presión en la cavidad oral.
- Dificultades en el habla: El paladar hendido puede afectar la producción de ciertos sonidos del habla, especialmente aquellos que requieren el cierre completo del paladar para pronunciar correctamente.
- Infecciones del oído: Los niños con paladar hendido tienen un mayor riesgo de desarrollar infecciones del oído medio debido a la conexión entre la cavidad oral y la cavidad nasal a través de la abertura en el paladar.
Otros síntomas incluyen:
- Dificultades de alimentación: se presentan con las anomalías del paladar hendido.
- Infecciones del oído y pérdida auditiva: se deben, a menudo, a una disfunción del tubo que conecta el oído medio y la garganta.
- Retrasos del habla y del lenguaje: a causa de la abertura del paladar y del labio, la función muscular puede verse reducida, lo que conduce a un retraso en el habla o habla anormal.
Alimentación del bebé con labio leporino o paladar hendido
Infografía sobre la alimentación de bebés con labio leporino o paladar hendido.
Para los niños que tienen el paladar hendido, la succión es difícil a causa de la mala formación del paladar. Los niños que tienen sólo labio leporino, sin paladar hendido, no suelen padecer dificultades de alimentación.
Los bebés con labio leporino habitualmente pueden ser amamantados. Puede que sus madres necesiten durante los primeros días ayuda de asesoras, ibclc, enfermeras o especialistas en alimentación infantil, para asegurar que el niño puede obtener un sello hermético alrededor del pezón y para reforzar su confianza en su capacidad para conseguirlo.
Los bebés con fisura palatina pueden necesitar biberones especiales y técnicas para alimentarse adecuadamente ya que no siempre es posible amamantarlos porque la cavidad oral del bebé y la cavidad nasal están unidas, lo que no permite, en primer lugar, que el bebé consiga realizar un vacío intraoral correcto, lo que es decisivo para poder extraer la leche del pecho.
Amamantar al bebé necesitará más tiempo y paciencia. Como madre, tendrás que estar preparada para intentar métodos alternativos si este no le está proporcionando una buena nutrición a tu bebé. Mantén al bebé en posición erguida para evitar que el alimento le salga por la nariz. Tomas o comidas frecuentes y cortas.
Hay muchos tipos de biberones y tetinas en el mercado que pueden ayudar en la alimentación de un bebé que tiene el paladar hendido.
- Mead Johnson Nurser: biberón suave de plástico especial para niños con labio leporino (cleft lip) fácil de apretar, con tetina grande con un corte cruzado.
- Jeringuillas: pueden utilizarse en los hospitales después de una cirugía de labio leporino o paladar hendido y también en casa.
- En algunos casos pueden añadirse suplementos a la leche materna o leche comercial, para ayudar a que tu bebé satisfaga sus necesidades calóricas.
6. Cómo alimentar a su bebé
Tratamiento
Es posible que haya muchas personas implicadas en el control de la anomalía del labio leporino o del paladar hendido de tu hijo ya que se necesitan los conocimientos de muchas áreas diferentes para ayudar con los problemas que pueden presentarse con estas malformaciones. Asesor genético que revisará la historia médica y familiar. El tratamiento de estas anomalías incluye la cirugía y el criterio de un equipo completo para ayudar con las múltiples complicaciones que se pueden presentar.
Procedimiento Quirúrgico
En la mayoría de los casos, la reparación de la hendida labial se hace cuando el niño tiene entre 6 y 12 semanas. La hendida labial puede requerir una o dos cirugías dependiendo del grado de la ayuda requerida. La cirugía inicial, se realiza usualmente en el momento que el bebe tiene tres meses.
La reparación de una hendida labial requiere a menudo, múltiples cirugías en el transcurso de los 18 años.
La primera cirugía para la reparación del paladar ocurre cuando el bebé tiene entre 6 y 12 meses. La cirugía inicial crea un paladar funcional, reduce las probabilidades que se desarrolle el líquido en el oído medio y ayuda en el desarrollo adecuado de los dientes y huesos de la cara.
Como miembro del equipo del cuidado de la salud, su cirujano oral y maxilofacial desempeña un papel importante en el cuidado orquestado, en múltiples etapas del programa de reeducación de labio y paladar hendido en los pacientes. La meta es ayudar a restaurar la mandíbula y las estructuras faciales, conduciendo una función y apariencia normal. La cura y tratamiento deben considerar función, apariencia, nutrición, habla, audición y desarrollo emocional y psicológico.
Para la mayoría de los bebés que solamente tienen labio leporino, la anomalía puede repararse en los primeros meses de vida, normalmente, cuando pesa de 4,5 a 5 kilos. La decisión la tomará el cirujano y el objetivo de esta cirugía será reparar la separación del labio.
Las reparaciones del paladar hendido se recomiendan entre los 9 y los 18 meses de edad, pero antes de la edad de 2 años. Ésta es una cirugía más complicada y se hace cuando el niño es más grande y puede tolerar mejor la cirugía.
Conjuntamente con vosotros y mi equipo, decidiremos la edad adecuada para intervenir y reparar el paladar de forma que el niño pueda comer y aprender a hablar con normalidad. En vuestra primera visita, os expondré los detalles de la cirugía, los riesgos, las complicaciones, los costos, el tiempo de recuperación y los resultados. Es el momento adecuado para que hagas todas las preguntas que deseas, a las que responderé franca y honestamente.
Para la cirugía de la hendida labial, su niño tendrá anestesia general (se queda dormido y no siente dolor). El cirujano recortará los tejidos y coserá los labios juntos. Los puntos de sutura serán muy pequeños, entonces la cicatriz será lo más reducida posible. La mayoría de los puntos de sutura se absorben en los tejidos como las cicatrices sanas, así no se tendrán que retirar después.
En la mayoría de los casos, la hendida del paladar se repara cuando el niño es mayor, entre nueve meses y un año. Permite que el paladar cambie mientras el niño crece. Hacer la reparación, cuando el niño tiene esta edad le ayudará a prevenir posibles problemas de habla mientras se desarrolle.
En la reparación de la hendida del paladar, su niño tendrá anestesia general (se queda dormido y no siente dolor). El tejido del techo de la boca puede ser movido para cubrir el velo del paladar. A veces el niño necesita más de una operación para cerrar el paladar. Se puede poner unos tubos en los oídos, durante la cirugía, para reducir el riesgo frecuente de infecciones de oído que puede conducir a la perdida de oído. La cirugía de los tubos en los oídos, consiste en poner pequeños cilindros en el tímpano para prevenir la acumulación de líquido.
En el momento de hacer estos procedimientos, el cirujano también podrá necesitar reparar la punta de la nariz de su niño. Esta cirugía se llama rinoplastia.
Sus doctores podrán recomendar además un tratamiento adicional para las complicaciones causadas por una hendida labial o paladar. Los tratamientos adicionales pueden incluir:
- Cirugía para corregir el crecimiento del hueso y la conexión entre la boca y la nariz
- Audífonos u otros dispositivos asistenciales para el niño con pérdida de audición
- Terapia con un logopeda para corregir las dificultades con el habla
- Terapia con un psicólogo, para ayudar el niño a lidiar con el estrés de los procedimientos médicos repetidos
Antes del procedimiento, usted se reunirá con un logopeda o terapeuta de la alimentación poco después del nacimiento de su niño. Su terapeuta le ayudará a encontrar la mejor manera de alimentar su niño antes de la cirugía. Su niño deberá ganar peso y estar sano antes de la cirugía.
El cirujano de su niño podrá:
- Hacer unas analíticas con la sangre de su niño (hacer un recuento de glóbulos y un “tipo y cruz” para comprobar el grupo sanguíneo)
- Coger el historial médico completo de su niño
- Hacer un examen físico completo de su niño
Siempre se debe de decir al doctor, cirujano o enfermera que tipo de medicamentos le da a su niño. Incluyendo, medicinas, hierbas y vitaminas que compró sin prescripción.
Unos 10 días antes de la cirugía, se le pedirá que deje de darle aspirina, ibuprofeno, warfarina, y cualquiera otra medicina que le haga difícil la coagulación de la sangre a su niño.
Pida al doctor o cirujano de su niño qué medicamentos tendrá que tomarse su niño el día de la operación.
Normalmente, el día de la cirugía, su niño no podrá beber o comer nada durante varias horas antes del procedimiento. Puede, no obstante, darle un sorbo de agua con un medicamento cuyo le habrá aconsejado su equipo medical darle.
Se le informará cuando llegue la cirugía. Su equipo medical se asegurará que su niño esté en buena salud. En el caso de que esté enfermo, la cirugía se cambiará para otro momento.
La cirugía puede representar una significante mejora para su niño en la apariencia, cualidad de vida, habilidad para comer, respiración y habla. Los posibles riesgos de la cirugía incluyen hemorragia, infección, mala cicatrización, fruncimiento de las cicatrices y temporalmente o permanentemente perjudicial los nervios, los vasos sanguíneos o otras estructuras.
Cuidados Postoperatorios
Vuestro hijo puede estar irritable después de la cirugía y quizá necesite algún tipo de medicación. Tanto yo como mi equipo os daremos instrucciones específicas acerca de cómo alimentar al niño después de la operación. Durante la cirugía, y durante un corto período después de la misma, tu hijo tendrá un catéter intravenoso para suministrarle líquidos hasta que pueda beber por la boca (algo aparatoso, pero normal y necesario). Durante un día o dos, sentirá un ligero dolor que aliviaremos con medicamentos que no contengan aspirina.
El labio superior y la nariz de tu niño tendrán puntos de sutura en la zona donde se reparó el labio leporino, por lo que es normal que tenga hinchazón, magulladuras y sangre alrededor de estos puntos de sutura, que se disolverán por sí solos o se quitarán en, aproximadamente, 5-7 días. Esta cirugía es más complicada y puede producirle más molestias y dolor al niño que la cirugía del labio leporino. Quizá recete ciertos medicamentos para el dolor que le ayuden con este problema. Tu hijo tendrá puntos de sutura en el paladar donde se reparó la hendidura. Los puntos de sutura se disolverán después de varios días y no tendrán que ser retirados por mí. En algunos casos, colocaremos una compresa quirúrgica en el paladar. Puede que se presente drenaje de sangre por la nariz y la boca, que disminuirá durante el primer día.
Se producirá hinchazón en la zona de la cirugía, que disminuirá, sustancialmente, en una semana. Muchos bebés muestran señales de congestión nasal después de la cirugía. Estas señales pueden incluir ronquidos nasales, respiración por la boca y disminución del apetito. En ese caso, recetaré ciertos medicamentos que alivien la congestión nasal. La hospitalización puede durar de uno a tres días, dependiendo del caso.
Posterior al procedimiento, su niño se encontrará probablemente en el hospital durante cinco a siete días después la cirugía. La recuperación completa puede tardar hasta cuatro semanas.
La herida de la cirugía debe mantenerse muy limpia a medida que sana. No hay que estirar ni ejercer presión sobre ella durante tres a cuatro semanas. La enfermera de su niño le mostrará como tener cuidado de su herida. Lo tendrá que limpiar con agua y jabón o un liquido especial y mantenerla húmeda con una pomada (ungüento).
Hasta que la herida sane, su niño tendrá una dieta líquida. Probablemente, tendrá que usar pulseras o férulas para evitar que escoja la herida. Es importante que su niño no se ponga las manos o juguetes en la boca.
La mayoría de los bebés se recuperan sin problemas. Cómo se encontrará su bebé después de la recuperación, a menudo depende de la gravedad del defecto. Su niño podría necesitar otra cirugía para reparar la cicatriz debida a la herida de la cirugía.
Se le ofrecerá una pequeña cantidad de agua después de cada biberón o comida para limpiar la incisión. Dependiendo de como haya evolucionado la cirugía, quizá te indique que le des el pecho, que le alimentes con biberones o con un vaso después de la cirugía. Deberá tener una dieta blanda durante los primeros 7-10 días después de la cirugía. Para los bebés de más edad y los niños, los alimentos blandos apropiados para su edad pueden incluir alimentos infantiles pasados por el pasapurés, paletas o polos helados, yogurt, puré de papas y gelatina.
Tu niño puede caminar o jugar después de la cirugía. No debería correr ni participar en juegos violentos como lucha libre o escalada, ni jugar con "juguetes para la boca" durante una o dos semanas después de la operación. Te avisaré cuando tu hijo volver a jugar con total normalidad.