Sarcoma de Ewing: Entendiendo la Enfermedad que Afectó a Aless Lequio

En los últimos días, mucho se ha hablado de la nueva ilusión de Ana Obregón, su hija (y también nieta) Ana Sandra. La pequeña ha llegado al mundo por gestación subrogada y ha llenado el vacío que Aless Lequio, hijo de la presentadora y Alessandro Lequio, dejó a causa de su muerte por un sarcoma de Ewing. Esta misma enfermedad fue la que, recientemente, se llevó a Elena Huelva, la influencer que visibilizó esta patología a través de las redes sociales.

Sarcoma de Ewing

De la mano de un experto, abordamos cuestiones como ¿qué es el sarcoma de Ewing? ¿Cuál es su origen, sus síntomas y en qué grupos de población es más frecuente? Nos lo cuenta el Dr. Ricardo Cubedo, Jefe de Sarcomas y Cáncer Hereditario del Servicio de Oncología Médica del MD Anderson Cancer Center de Madrid.

¿Qué es el Sarcoma de Ewing?

Se trata de un tipo de cáncer poco frecuente que se engloba dentro de los sarcomas. Como nos explica el Dr. Cubedo, "los sarcomas son un grupo amplio de tumores malignos que pueden aparecer casi en cualquier parte del organismo y afectan tanto a personas jóvenes como a los ancianos".

El sarcoma de Ewing es un tipo raro de cáncer que suele aparecer en los huesos o en el tejido blando que los rodea. Aunque suele manifestarse en las piernas o en la pelvis, puede darse en cualquier otra parte del cuerpo. Es más frecuente en niños y adolescentes, aunque también puede aparecer a cualquier edad.

Los sarcomas de tejidos blandos, con una prevalencia de entre 3 y 5 casos por cada 100.000 habitantes, pueden originarse en todo tipo de tejidos blandos del organismo, incluidos nervios, grasa, músculo y vasos sanguíneos, y se localizan principalmente en extremidades. Por su parte, los sarcomas óseos, con una prevalencia de entre 1 y 2 casos por cada 100.000 habitantes, pueden originarse en el tejido óseo o en el cartilaginoso.

El sarcoma de Ewing es un tumor muy poco frecuente que afecta, sobre todo, a niños y adolescentes, suele diagnosticarse antes de los 20 años. La incidencia se estima en menos de tres casos por cada millón de habitantes. En España, cada año hay unos 30 nuevos casos de sarcoma de Ewing en menores de 14 años. Representa el 3 % de los cánceres diagnosticados a niños en nuestro país. Afecta más a hombres que a mujeres (1,6 casos frente a 1). Es el cáncer que sufrió Álex Lequio, el hijo de Ana Obregón.

Gracias a los avances que se han dado en cáncer y, en con concreto, en el sarcoma de Ewing, se ha podido mejorar el pronóstico de los pacientes. De hecho, "la mayoría de sarcomas se curan", nos dice el Dr. Cubedo quien añade que es de vital importancia que "el tratamiento y seguimiento sea llevado a cabo por especialistas en estas enfermedades, ya que un correcto abordaje influye en la evolución y curación del paciente".

Tipos de cáncer de huesos

Un tumor puede aparecer en cualquier parte de un hueso. Hay una gran variedad de tumores benignos óseos, cuya característica principal es que no invaden o infiltran los tejidos de alrededor del hueso. Existen varios tipos de tumores óseos primarios: osteosarcoma, condrosarcoma, sarcoma de Ewing, angiosarcoma, fibrosarcoma, cordoma, adamantimoma y otros sarcomas.

Los tumores de Ewing, también conocidos como sarcomas de Ewing, son un grupo de cánceres que se originan en los huesos o en los tejidos blandos cercanos. A menudo crece rápidamente y se disemina a otras partes del cuerpo, incluyendo a los pulmones.

Síntomas del Sarcoma de Ewing

Los síntomas de esta patología pueden ser difusos y, debido a que, generalmente, se manifiesta en la infancia, puede ser difícil el diagnóstico puesto que se puede asociar a otros procesos, como el crecimiento del niño. En el caso del dolor, por ejemplo, el especialista en sarcomas indica que no todo tiene que asociarse a una enfermedad oncológica. Además, será necesaria la toma de una biopsia del tumor. En este sentido, el oncólogo del MD Anderson Cancer Center de Madrid insiste en la importancia de que este tipo de procedimiento sea llevado a cabo por un especialista habituado a esta enfermedad, porque incluso de la correcta toma de la biopsia puede depender la supervivencia.

El dolor en el hueso es el síntoma más común de un tumor de Ewing. Otros síntomas incluyen:

  • Rigidez, dolor, hinchazón, o sensibilidad en el hueso o en el tejido que rodea el hueso.
  • Aproximadamente el 85% de los niños y adultos jóvenes con sarcoma de Ewing tienen dolor intermitente y menos intenso durante la noche.
  • Un bulto cerca de la superficie de la piel que puede sentirse caliente y suave al tacto.
  • Fiebre que no disminuye.
  • Un hueso roto que se produce sin una lesión. Un tumor que crece en el hueso puede hacer que el hueso se debilite o se fracture.

"Ante la mera sospecha de que pueda tratarse de un sarcoma de Ewing, es muy importante que el paciente sea tratado en un centro de referencia, aunque pasen 15 días, ya que el sarcoma no variará en ese tiempo. Pero sí debe ser tratado por especialistas en sarcomas".

Tratamiento del Sarcoma de Ewing

El abordaje se lleva a cabo por un equipo multidisciplinar perfectamente coordinado. Suele consistir en cirugía, en ocasiones, radioterapia, y, sobre todo, quimioterapia. El tratamiento es muy intenso. "Cabe decir que en el caso del sarcoma de Ewing es crucial administrar el tratamiento correcto. Además, en estos casos sí merece la pena que sean intensos, que no haya retrasos (siempre que el estado del paciente lo permita) y no se reduzcan dosis".

No existe una clasificación consensuada por estadios. La principal diferenciación es la de tumor localizado o con presencia de metástasis. «Se considera que, en un alto porcentaje con apariencia de enfermedad localizada, puede realmente existir metástasis no detectable.

El tratamiento comienza, sistemáticamente, con quimioterapia para reducir el tamaño del tumor primario y para erradicar o prevenir la metástasis.

Radioterapia: es una forma de tratamiento local de la enfermedad. El sarcoma de Ewing es radiosensible, por lo que es un tratamiento que se puede aplicar de forma aislada o en combinación con la cirugía.

Cirugía: cuando el tumor se localiza en lugares en los que es posible la extirpación quirúrgica se puede llevar a cabo la intervención con la intención de resecar el tumor con márgenes de seguridad.

Y es que las recaídas pueden complicar el pronóstico. Por ello, insiste el Dr. Cubedo, "esta es una enfermedad en la que merece la pena 'hacer sufrir' al paciente, en el sentido de que cuanto más intenso sea el tratamiento, más estás curando", señala.

Complicaciones

Debido a la intensidad de los tratamientos, los pacientes pueden sufrir efectos secundarios tanto a corto como largo plazo, que tendrán que ser manejados por el equipo de médicos.

Otra de las complicaciones es que la enfermedad se disemine a otras partes del cuerpo, es decir, que haga metástasis. Suelen aparecer en los pulmones y en otros huesos. La presencia de metástasis dificulta el tratamiento. Sin embargo, como concluye el Dr. Ricardo Cubedo, "aunque la enfermedad se haya diseminado, la curación es posible".

Supervivencia

Según explica la Asociación Española contra el cáncer la supervivencia del sarcoma de Ewing ha ido en aumento en los últimos años, gracias al progreso de los tratamientos multimodales, es decir, aquellos que combinan quimioterapia, cirugía y radioterapia. De esta forma se ha pasado de una supervivencia a los 5 años del 44 % al 68 % (localizados) y a los 10 años del 39 % al 63 %.

Ayudas a la Investigación

Pese a que es necesario una mayor investigación, afortunadamente, algunas entidades luchan por buscar nuevas terapias o nuevas indicaciones para las ya existentes y poder tratar algunas enfermedades. La investigación en sarcoma de Ewing también ha recibido ayudas.

Ejemplo de ello son las que ha dado la Fundación Merck Salud, que ha galardonado con la Ayuda Merck de Investigación 2022 en materia de Investigación Clínica en Inmuno-Oncología al Dr. Diego Sánchez-Martínez y a su equipo, de la Fundación Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras, por el ‘Proyecto Desarrollo de una innovadora inmunoterapia adoptiva de células CAR-T para sarcoma de Ewing (Sw)’. Y es que la inmunoterapia ha surgido como un enfoque terapéutico prometedor.

“La inmunoterapia ha supuesto una revolución en el tratamiento de tumores de mal pronóstico o en recaída”, apunta el Dr. Sánchez, premiado con la Ayuda de Investigación en Inmuno Oncología 2022 para la investigación de un tratamiento del Sarcoma de Ewing. En concreto, las células CAR-T han mostrado ser una buena alternativa en el caso de los tumores hematológicos en pacientes sin otras opciones terapéuticas. Por ello, nuestro objetivo es encontrar una terapia eficiente y segura de células CAR-T para el tratamiento del Sarcoma de Ewing”, apunta el Dr.

El caso de Álex Lequio

El hijo de Ana Obregón, Álex Lequio, falleció en mayo del año 2020 con tan solo 27 años y después de más de dos luchando contra el Sarcoma de Ewing. En su caso, un dolor de espalda muy intenso fue el detonante que dio a los médicos la primera pista de su diagnóstico.

Hace tan solo unos días, con motivo del Día Mundial contra el cáncer, Ana Obregón hacía referencia al tratamiento de prontoterapia al que se sometió su hijo en Nueva York: «Menos mal que en España existen fundaciones que realizan una labor extraordinaria. Por eso he cumplido el deseo de mi hijo creando la Fundacion Aless Lequio para su investigación. Quiero agradecer públicamente a la Fundación de Amancio Ortega por su donación de 280 millones que ha permitido comprar equipos de Protonterapia que no existían en España( radiactividad a base de protones qué trata y cura el cáncer).

La muerte de su hijo Aless Aless Lequio, su único hijo, falleció en 2020 por un sarcoma de Ewing y esto es algo que a Ana Obregón le marcará para toda su vida. "Siempre lo he dicho: valiente es una madre que tiene que enviar a su hijo al cielo", dijo Ana, visiblemente emocionada, en el programa.

Según ha contado la propia Ana en otras entrevistas y en su libro 'El chico de las musarañas', Aless recibió parte de su tratamiento en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nueva York, uno de los centros oncológicos más prestigiosos del mundo. Ana explicó que el tratamiento fue extremadamente caro, superando los 300.000 euros, pero que en ningún momento dudaron en hacerlo porque estaban dispuestos a agotar todas las vías posibles para salvar a su hijo.

En 2023, gracias a la portada de la revista '¡HOLA!', el mundo pudo conocer a la bebé de Aless Lequio a través de unas imágenes en las que aparecía la presentadora con su nieta saliendo de una clínica en Miami. Fueron muchos los rumores que surgieron tras estas fotografías. Algunos hablaban de que podía haber tenido otro hijo, pero ella misma confirmó lo esperado: se trataba de su nieta. La última voluntad de su hijo era esa, poder tener hijos. Y su madre lo hizo por él, y gracias a Anita, Ana Obregón ha podido tener una razón por la que mirar hacia delante tras la muerte de su hijo.

El principal miedo de la actriz desde que nació la pequeña era que hubiese heredado el gen de su hijo que le haría desarrollar el mismo cáncer por el que su padre perdió la vida.

Sin embargo, en unas declaraciones a prensa durante la presentación de la donación de 2025 por parte de la Fundación Aless Lequio, Ana ha confirmado las mejores de las noticias tras responder a unas preguntas sobre la última polémica que le persigue acerca de su presunta relación con Jeffrey Epstein. “Siento no responder a todas las polémicas que me rodean, que muchas veces me pregunto qué hacía yo metida ahí o allá. Debo tener un imán para rodearme de las polémicas no sé por qué con lo buena gente que soy. Estoy tranquila, más que nada porque me acaban de decir que el cáncer que tuvo mi hijo no es hereditario. Ese es mi regalo de Navidad”.

Con estas palabras Ana anunciaba que el cáncer que padecía su hijo no es hereditario y que puede estar tranquila por la salud y el crecimiento de su nieta, quien se encuentra en perfectas condiciones y haciendo muy feliz a una abuela muy orgullosa y feliz por tenerla.

Cuando Aless Lequio murió a causa de un cáncer en 2020, con tan solo 27 años de edad, el mundo se paró para Ana Obregón. La Fundación Aless Lequio empezó su recorrido el pasado 3 de febrero de 2023 y, tal y como se cuenta en su página web, se creó con el único objetivo de recaudar fondos para potenciar la investigación contra el cáncer en España, un país el que cada año mueren 120.000 personas a causa de esta enfermedad.

El último paso para alcanzar su propósito era acabar el libro que su hijo empezó poco antes de fallecer: El Chico de las Musarañas. El chico de las Musarañas se lanzó el pasado miércoles 19 de abril y ya es un éxito superventas en todas las plataformas y tiendas de libros.

Si bien en el libro se abordan una gran cantidad de temas que darán mucho que hablar durante los próximos días, Obregón habla de su expareja, Alessandro Lequio. En concreto, habla de la condición médica que sufre y que temía que heredase su hijo Aless: la enfermedad de Von Willebrand, Se trata de un trastorno crónico que que dificulta que la sangre coagule de manera adecuada.

Elena Huelva tenía solo 16 años cuando fue diagnosticada con Sarcoma de Ewing, un tipo de cáncer poco frecuente que afecta, sobre todo, a niños y jóvenes. La autora de Mis ganas ganan tenía un sarcoma de Ewing en la pelvis con metástasis en los pulmones.

El 13 de mayo de 2020, Aless Lequio, el hijo de Ana Obregón, falleció a los 27 años en un hospital de Barcelona, dos años después de que le diagnosticaran Sarcoma de Ewing, un cáncer que se forma en huesos o tejidos blandos y es más común en niños y adolescentes.

Unos años más tarde, cumpliendo con uno de los deseos del joven, la presentadora publicó 'El chico de las musarañas', un libro que comenzó escribiendo su hijo y que ella terminó, relatando el duelo y el dolor que había sentido y anunciando la llegada de Anita, la hija póstuma de Aless Lequio.

En esas páginas, Ana Obregón relataba que aquel día se quedó "horas abrazada" a su hijo hasta que, tras su muerte, se lo arrancaron de los brazos "para llevárselo para siempre". Ana llegó a la habitación del apartamento en el que se alojaba en Barcelona y, en un séptimo piso, sintió que la decisión de suicidarse era firme. "Me empiné sobre la barandilla que no era muy elevada. Si me lanzaba al vació, seguiré viviendo contigo eternamente", pensó. En aquel momento Alessandro Lequio, padre de su hijo, le pidió que abriese la puerta y le recordó que tenía que cumplir la última voluntad que le había pedido el joven: ser padre. Y así lo hizo.

El 28 de marzo de 2023, la revista ¡HOLA! publicaba en su portada unas imágenes de la presentadora saliendo de una clínica de Miami con un bebé en brazos. Aunque al principio se sospechó que fuese su hija, finalmente Obregón explicó que había cumplido el deseo de su hijo y que biológicamente era su nieta.

"He podido preguntarlo al pediatra, pero tienes miedo a la respuesta. Si pregunto y me da una respuesta que no es, me va a quitar esta felicidad entre comillas que tengo ahora. Hoy se lo pregunto, y se lo he preguntado. Estoy más tranquila que nada por saber que no es hereditario el cáncer de mi hijo", ha explicado.

Junto a ella estaba el doctor, que ha explicando que en el Sarcoma de Ewing "el componente hereditario no existe". "Lo importante de hoy es la visibilidad a la investigación. Las voy a pasar con mi peque y es una resurrección de fiestas. Ya se entera de todo, ya me ha dicho que se ha acabado la navidad. Llevamos con el árbol puesto desde noviembre. Sí sabe lo que quiere, lo sabe muy bien. Es muy lista, esto es otro milagro de la genética. Es parecidísima a su padre en todo, me hace levantarme cada mañana con ganas de seguir viviendo", ha contado la presentadora sobre la menor.

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